赤ちゃんが経管栄養からEDチューブに変える提案を受け、不安を感じています。実際にEDを使用している方の生活や感想を知りたいとのことです。
下の子は生まれた時から経管栄養で鼻からSTを入れていました。
しかし最近STとの相性が合わなくなってきたようで嘔吐を繰り返し、今入院中です。
今日先生からEDチューブに変えましょうという提案があったのですが、説明をきいてもどんなものか調べてみてもいまいちよくわかりません。
ただわかったことは病院でしか挿入することができず、管理もSTより大変ということと、何か機械のようなものを使って注入をすること、注入の時間も長時間になるとのことです。
もし実際にEDを入れているお子さんがいらっしゃる方がいらっしゃたらどんな感じか普段の生活等お話を聞きたいです。
STでさえ結構大変だったのにそれ以上に大変という話をきいてしまったので不安しかありません...
- ママリ(5歳5ヶ月, 7歳)
コメント
うた
STとはGTのことですか？
EDチューブは鼻から十二指腸まで入れるものです‼︎
なので直接栄養は腸に送られることになります。
はじめてのママリ🔰
うちの息子はEDチューブ入れてます😊昨日退院してきました。
息子は1日7回の注入で、1回あたり1時間半かけて入れています。amikaという機械を使用しています。自分で抜いたりしない限りは月に1回のチューブ入れ替えになるので注入の最後には菌の繁殖防止の為に酢水も注入しています！
もちろん自分で抜かないように ずっと見ていないといけないので大変です💦💦
ママリ
コメントありがとうございます。
息子さん退院おめでとうございます！
注入の時間は息子さんの場合は今1時間半くらいなんですね。
昨日うちの子の場合は「管繋ぎっぱなしになるかも」と先生から説明がありました。
抜いてしまったら病院で入れてもらわないといけないのも大変ですが、一日中注入になると気軽に散歩や買い物等行くことができずもうずっと普通の生活が送れないのかなぁと不安になってしまいました💦
今でさえ注入にかかりきりで上の子も放置になってるので...😫
はじめてのママリ🔰
私もお出かけは諦めました😂😂在宅酸素もしているので外出するのは定期検診くらいだと思います😅
うちは上の子が保育園に通っているので大丈夫なんですが、ママリさんは上のお子さんも見ながらだと大変ですよね💦💦どなたか少しの間でもお子さんの面倒を見てくれる方はいませんか？💦
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ママリ
定期検診でさえも大変ですよね💦上の子は祖父母が見てくれることがありますが仕事もあるのでずっとみてもらうわけにもいかず...エネルギーが有り余って大変です。早く保育園に入りたいです。
送り迎えの間息子は誰が見ているかという問題もありますが...😅- 5月31日
りーちゃん、あいちゃんママ
うちも下の子がＥＤチューブ入ってます！病院に入院しているときは、何回も抜いてしまって入れ替えしてもらいました。
退院してから先程初めて30センチ位抜いてしまい、病院ひ入れ替えしてもらいに行って来ました😰😂
胃管にできるかトライしようかと話がでています！
うちの子は、気管切開と酸素しているのでお出かけはしてないです😣
ママリ
コメントありがとうございます。STは鼻から胃までの管のことです。(病院の人たちがそう呼んでいたので...)
十二指腸まで届く管という説明は受けたのですが、どれくらい大変で何時間かけて注入するのか等不安になってしまって質問させていただきました💦
うた
胃管のことですね♪
抜けてしまったら病院でしか挿入できないので大変なくらいですかね。
時間はだいたい1日6回程度で調整することなると思います。
それを30分だったり1〜2時間だったりとその子の状態によって注入時間は違うことになると思います。
ママリ
注入の時間はやっぱりそれぞれなんですよね。色々調べてみたら注入に10時間〜十数時間掛けている子もいたりしてびっくりしてしまいました。
気軽に買い物に行ったり少し出掛けたり普通の生活が送れないんでしょうかね💦