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おさ
ココロ・悩み

息子の肺動脈弁狭窄症のカテーテル治療に不安。同じ経験の方の生活状況知りたい。励ましを。

来週生後1か月の息子が肺動脈弁狭窄症のカテーテル治療を行います。
先生からの説明で必要な治療だとは思っても、全身麻酔や治療中のリスクを聞き、近づくにつれて不安が大きくなってきています。
同じような月齢でのカテーテル治療や同じ病気で経験ある方、現在どのように生活できているか、勝手ではありますが教えて頂き、勇気をもらいたいです😭

コメント

あらたのまま

こんにちは!
うちの子は肺動脈狭窄に加えて大動脈軌上、右室肥大、心室中隔欠損でした。ファロー四徴という病気です😊
カテーテル検査で一週間程入院しました。手術は四ヶ月の時に1ヶ月ほど入院しました。今は5歳になり1年に一回フォローで病院に通っています🌈日常生活に支障はありません😊

  • おさ

    おさ

    返信ありがとうございます😊
    今もフォローで通院はしてるとの事ですが、日常生活に支障がないという言葉に勇気づけられます!
    1か月でのカテーテルで、体重も4000gとかなので不安は尽きないですが家族で頑張ります!

    • 5月23日
ななみ

はじめまして☺
下の子は心疾患で産後2時間でカテーテルを受け生後15日で開胸手術を受けました。
その手術の影響で肺動脈狭窄になり術後の話しでは早いうちに治療が必要と言われてて
8ヶ月でカテーテル検査を受けたところ以前より状態が良くなってるとの事で現在は様子見、3ヶ月に一度通院してます。

小学校入る前のタイミングでもう一度カテーテル検査をし、その様子次第でカテーテルバルーンの治療ともしかしたら運動制限などもあるかもと言われてます。

今月で2歳になりましたが、薬の服用も制限も今までなく体は小さめですが、お兄ちゃんの影響でウルトラマンが大好きでよく2人で戦ってます😊
おささんの不安な気持ちとてもわかります。
でも!今の医療の力はすごいです。
きっと先生方が力になってくれるので、先生方を信じてお任せしましょう。

  • おさ

    おさ

    返信ありがとうございます😊
    そうだったんですね😵
    生後すぐで心配も不安もたくさんでしたよね😭
    お話してくださりありがとうございます!

    ほんとあとは先生方と息子の力を信じて乗り切るのみです😂💪頑張ります!

    • 5月23日