コメント
チャンミー
姪が食道閉鎖＋十二指腸閉塞で生まれてきました。
今は３歳になりましたが、おてんば娘で元気にしています。
ただ、今でも少し大きめの食材を食べると吐き戻してしまいます。
本人はそれに慣れているようで、吐く前には教えてくれます。
赤ちゃんと一緒にママの心もスクスクと成長しますように。
ちあち
私の甥は、幽門狭窄症で生後1ヶ月もしないうちに手術しましたが、今は何の後遺症もなく平気よりも大きく成長してます！
私自身は妊娠中に病気になり帝王切開で出産、出産1週間後に全身麻酔で手術してます💦
帝王切開の傷と全身麻酔の手術の傷のダブルパンチで、もうほんとヤバかったですが、しかも夫は海外赴任でワンオペで…でも何とか頑張ってもうすぐ1歳です😊
かや
辛いですよね……うちの子も、食道閉鎖で、生後半日で別の病院に救急搬送されました😓
食道閉鎖にも色々なタイプがありますので、一概には言えませんが……あの、椎名林檎さんも、食道閉鎖だったそうです‼️
40年前から助かる病気です。
そして、完治までの時間は様々ですが、大きくなったら、なおる病気です😄
今はとても傷口も小さいです。
うちの子も、脇の下に二ヶ所、5センチくらい、うっすら跡があるだけです。
ほとんどわかりません。
落ち込んでしまうのはとてもよくわかります。
でも、早ければ１ヶ月くらいで退院だってできるんですよ。
今はしっかり身体を休めてくださいね✨
……うちの子はC型だったのですが、気管と繋がっていた部分が弱くて、今は気管切開しています💦💦
そういう合併症があることもありますが、それも、成長と共によくなります。
あまり気落ちしないでくださいね😃
今は元気に走り回ってますよ☺️
声が出せるように、少しずつ進めているところです✨
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かや
ちなみに、食道閉鎖の胸腔鏡手術は、2016年に保険適用されています‼️
赤ちゃんにより負担が少なく手術できるようになっているみたいです。
今は不安だと思いますが、今のうちにしっかり寝て休んで、主治医の話を聞いてきてください。
……私は質問攻めにしました🤣- 4月28日
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！うちの子もC型の食道閉鎖でした。幸いにも距離が短かったらしく手術はスムーズに成功したようです☺️落ち込んでいましたが前向きにならないと！と思っています。
これから心配なのが離乳食です。食道閉鎖のことを調べた時に大きいものは吐いたりしてしまう子がいるとかいてあったりして離乳食をどうあげれば良いのか、詰まったりしてしまわないか、とても心配です。離乳食は気にせず普通通りすすめられましたか？- 4月28日
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かや
手術、無事終わって良かったですね😃
おめでとうございます🎵
離乳食は心配ですよね😰
私もそうでした。
今後、造影検査やレントゲンで都度、食道の様子を観察していくことになります🤔
そこで、もし狭窄(狭くなっているところ)があれば、詰まる可能性もあります💦💦
あまりにも狭い場合は、バルーンを入れて広げる手術をすることもあるようです😓
幸い、うちの子は執刀医が、「こんな風に繋ぎ目がわからないくらいにできるのが目標なんですよ～😄」と自画自賛されるほど綺麗に綱がっています✨
そのため、今のところ詰めたり、ということは一切なく、通常通り進めています。
ただ、よくもぐもぐするように言い聞かせたりはしています😁
あと、海苔のような張り付きやすいものは縫目に引っ掛かりやすいと聞くため、まだとても小さく切ったものしかあげられていません💦💦
何せ、経過を見ていくしかないです。
ほんと、皆違うので……。
ただ、経過を聞いているとうちの子とよく似ている(距離が短いとか)ので、あまり心配しすぎず、お医者さんにしっかりお話を聞かれるのが一番だと思います🤗
また、生まれるまで気づかなかったということは、胃は正常な可能性が高いです(まれに、胃が小さいこともあり、妊娠中に気づくのはこのパターンが多いそうです)。
退院後も定期的に通院しないといけないとか色々ありますが、お互い頑張りましょう🎵- 4月28日
みみみ
はじめまして！
わたしの息子もかやさんのお子さんと全く同じタイプかと思い、コメントさせていただきます😊
生後すぐにC型の食道閉鎖症とわかり、次の日手術を行いました。
当時はとても心配でしたが、幸い合併症もなく、途切れているところの距離も短く1度の手術で終わりました。
術後は3週間ほどNICUにいました。
退院までに食道が狭くなるだろうから拡張が必要と言われていましたが特に問題なく退院。また、1歳までにはおそらく拡張が必要と言われましたが、現在1歳、先日の検診で、よくみないと狭くなってるのがわからないくらい。と言われ、いまだに術後はなにも処置をしていません😊
この1年とても心配でしたがミルクもほぼ吐くことなくよく飲み、離乳食も怖いくらいよく食べます。笑
ただ、やはり少し大きい塊や、ロールパンを食べた時、少し詰まったような息遣いをするので焦ることは2.3度ありました。
おそらくふつうの子と同じように離乳食進めればいいと思うのですが、わたしが心配で、バナナやパンなど、手づかみはさせず切ってあげています。
生まれてから1年、気になったことといえば、小さい頃はよくぜえぜえ喘息のような息遣いをしていたことです。先生曰く、食道の手術をすると、どうしても器官に関わる大切な神経を触るので、喉がゴロゴロ言ったり、ゼエゼエ言うことがあるとのことでした。それも1歳に近づくにつれほぼなくなりました。今でも首の角度によっては少し喉から変な音が出るときはありますが、、、
長くなりましたが、ここ1年で大きな心配事はほぼありませんでした！
なので、かやさんのお子さんもきっと大きな心配をする必要はないと思いますよ😊
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みみみ
すみません、かやさんではなく、はじめてのママリさんの間違いでした🙇♂️
- 5月7日
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！詳しく成長過程など教えていただいて励みになりました🙇♀️‼️今現在、コロナの影響でNICUに出入りできず、赤ちゃんと全く会えていないのですが経過がよければ1ヶ月ほどで退院できるとのことなので赤ちゃんの強さを信じて気長に待とうと思っているところです、やはり寂しいですが😢💦
退院後はやはり通院が必要ですよね？また、1ヶ月検診や予防接種などは手術した病院にいかれてますか？- 5月7日
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みみみ
ママも出入りできないんですね😭辛いですね😢
息子も経過がよければ1ヶ月ほどで退院と言われていましたが、結局3週間ほどで退院できました☺️
退院後は通院必要でした！
息子の場合はひとまず1ヶ月に1回と言われていましたが、結局1歳になるまでただの問診だけで（1歳になるとどんな子も必ず術後1年のレントゲンが必要だそうです）、ミルクもよく飲み、離乳食もよく食べてたので丸々太っており、ここまで太ってたらレントゲンの必要ないね。と毎回言われていました。笑
そして1ヶ月に1回の通院もいつのまにか3ヶ月に1回になり、現在も3ヶ月に1回通院しています。
その都度、食道閉鎖症のこと以外も聞きたいこともあったので通院も予防接種も手術した病院に行っています。
ただ、手術した病院がコロナ患者を受け入れている病院だったので行くのを躊躇した時もありましたが4月にも行きました。この時期、赤ちゃんを病院に連れ出すのも怖いですよね😢- 5月7日
はじめてのママリ🔰
今日、赤ちゃんは食道閉鎖以外には異常なしと言われたようですが、十二指腸閉鎖というのはいつわかりましたか？まだ産後2日目で旦那からの話を聞くのみで詳しくわからず悶々としています。
元気に育ってくれてなによりですね！上の子が食物アレルギーすらもなくなんの問題もなく産まれてきて成長して言ってくれているので戸惑ってしまって実感もあまりわかず、現実を受け止めきれてません。