肥満細胞腫の診断を受けた方、経験ありますか？皮膚の盛り上がりが気になり、肥満細胞腫の可能性があると言われました。同じ経験をされた方のお話を聞きたいです。
肥満細胞腫と診断された方いますか？😥
うちは産まれてすぐからカフェオレ斑が多数ありレックリングハウゼン病の疑いと診断され定期的に病院にかかっています。しかし生後4ヶ月頃から蚊にさされたような皮膚の盛り上がりがあり今も消えずむしろ他の部分にも同じようなものがあります。再度先生に聞くともしかしたら肥満細胞腫かもしれないと言われました。まだ生検などはしていないので分からないんですがもし肥満細胞腫と診断されたよーっていう方がいたらお話聞きたいです。
- えりこ(5歳6ヶ月)
コメント
退会ユーザー
娘が肥満細胞症です。生検もしてるので確実になります☺️うちは生まれてしばらくしてから出てきたのですがカフェオレ斑みたいな感じはなく茶あざって感じに見えてます🙌先生もカフェオレ斑ではないね〜って最初から言われてました。
背中と腕にあるのですが、腕の方が少し膨らみがあってもしかしたら平骨筋腫かも(良性の筋腫？)と言われてましたが生検をした結果肥満細胞症でした☺️
結構1歳前だと生検を嫌がるお母さんが多いみたいですが、生検してもらえるならしてもらった方が私は安心でした！やる？って聞かれてやりますって即答しました？
乳児にできる肥満細胞症は基本悪いものでないことがほとんどで大きくなると大体の子は消えていくって先生が言ってました。一応1ヶ月検診後に採血してもらいましたが内蔵系にも何も問題はありませんでした☺️
えりこ
コメントありがとうございます！！質問してもいいですか？皮膚の膨らみってどんな感じでした？うちは蚊に刺されたような感じで小豆サイズのがポチッとあります😫触っても何か出来てるような感じではなくてただ皮膚だけが少し膨らんでる感じです！
私も生検してほしいので次回診察行ったときに先生にお願いしてみようと思ってます😊何なのか分からない状態ってモヤモヤしますもんね💦
mog☺︎
こんばんは😊
ウチの4ヶ月の息子がつい先週、肥満細胞腫と言われ検索してたところ、こちらに辿り着きました。生後まもなくふくらはぎの裏に水泡が出来ていて、なんでだろ？と思ってたのですが2ヶ月後にもまた同じ場所に水泡できて水泡がなくなってもその場所は茶色くアザのようになっていて…結構目立ちます。で今回また同じ場所が赤く熱もってたので皮膚科受診し今までの経緯を説明したところ、肥満細胞腫と言われました。今はまだ繰り返すかもしれないが大きくなるにつれ良くなると聞きました。初めて耳にする病名だったのて最初はハテナ❓ばっかりです😱
さき
私も、肥満細胞腫でこちらにたどり着きました！🙇♀️
時間だいぶたっていますが、その後どうなったか、お話聞きたいです‼︎
4ヶ月の娘も虫刺されか肥満細胞腫か、どっちかと言われました。また1週間後に検査です😭
退会ユーザー
膨らみは茶あざに沿って膨らんでるって感じですかね🤔と言っても見た目だけだと膨らんでるのは全然分からないって感じです🙌触ってあぁ確かにちょっとプクってしてるな〜って感じです！
茶あざとカフェオレ斑って全然見た目違いますよね🤔うちは見た目素人でもカフェオレ斑じゃないって感じなんですよね🤔なのでこの回答が参考になるかどうかですが…
生検させて貰えるならした方が気持ちスッキリしますよ！私は良性と言えど筋腫かもと言われ不安でしたが検査したことにより筋腫じゃないってわかってホッとしました☺️
えりこ
なるほど！！うちは見た目からしてカフェオレ班に違いはないのですが皮膚の膨らみが気になってて💭もしレックだったとしても線維腫は赤ちゃんの頃には出来ないから違うと言われてますが実際何なのかは謎、もしかしたら皮膚の膨らみは肥満細胞かも？というすっごいモヤモヤする診断結果です😥
ちなみに生検ってどんな風にしました？？
質問ばっかりですみません💦
退会ユーザー
そうなんですね！うちは腕以外の茶あざは膨らみないんですよね〜🤔
逆に膨らんでるところは筋腫かもと言われてたので、膨らんでるから肥満細胞かもと言うのは初めて聞きました🙌
生検はパンチで皮膚を取ります！ネットにイラストあったので貼り付けますね！笑
親御さんからしたら可哀想と思ってなかなかやらせてくれないんだけど、やった方がお互いの為なんだけどねぇって先生が言ってて、私は先生と同じ意見だったのでやる？って言われたその日その場でやってもらいました！
えりこ
お返事遅くなり大変申し訳ありません😭😭
結局コロナのせいで今だに病院には行けてませんが一応来月予約があるので状況をみて受診する予定です！
わかりやすくイラストまでありがとうございました🙇🏻♀️！
退会ユーザー
わざわざお返事ありがとうございます☺️
私自身も周りに肥満細胞症の子なんていないし、しかも聞いたことないしで不安だったのでわかって良かったです☺️
来月ハッキリするといいですね！！
えりこ
だいぶ時間経ってしまって申し訳ないです💦
そうですね😥うちはカフェオレ班の経過観察中であれから色々調べたりしたけど肥満細胞症とは違うように思うけどとにかく悪いものじゃないことを願ってます😭😭
退会ユーザー
ちなみにレックだと脇の下にカフェオレ斑出るって言いますよ！うちも最初脇調べられました！！
本当に悪いものじゃないことを私も祈ってます🙏！！