片耳難聴の子供を育てている方、お話ししませんか？心の支えになります。
我が子が片耳難聴の方いませんか？
新生児聴覚スクリーニング検査で片耳リファーになりました。その後大きな病院へ紹介となり、そこで1ヶ月と3ヶ月でABRを受けましたがやはり結果は片耳がきこえていませんでした…
次回、原因検索のためCTを受けます。
親としては、成長とともに少しでも聴力が発達することを強く願っております。
もし、同じ境遇の方がいらっしゃいましたら、なんでもいいのでお気持ちや経過などきかえせてもらえませんか？
受け止めなければならない現実と受け止めたくない気持ちがぶつかり合って心が不安定です。
- ままさん(4歳10ヶ月)
コメント
DAHNmama
長男が両耳難聴です。
突発性であればステロイド投与で回復する可能性もありますが、先天性のに難聴は基本的に聴力が発達することはありません。
残存聴力をいかに最大限に活用出来るか、だと思います。ただ片耳のみとのことで片方聴こえていれば言葉の遅れ等はなく普通に生活できると思いますよ！
分からないことあれば聞いてくださいね。
はる
こんばんは🌆
娘も先天生の片耳難聴です。
今は半年に1階療育センターに行ってます。
私も娘の難聴がわかった時は現実を受け止められなく、娘に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
でも今は言葉の遅れも感じられないし、本当に片耳聞こえてないのかなって感じですごくおしゃべりです。
片耳難聴ですど、日常生活にさほど問題は感じられないとのことです。
うちの子の場合、もう少し大きくなったら補聴器を試してみるとのことでした。ただ医師が言うには片耳難聴の子は逆に邪魔に感じられる子もいるらしく、補聴器をつけるかは本人次第とのことです。
-
ままさん
こんばんは☺️
お返事ありがとうございます。私も中々現実を受け止められない日が続きました。今は育児で忙しかったり楽しくて難聴のことをほとんど忘れてしまうほどです☺️🙌
言葉の遅れないんですね😊！それは嬉しいことです！おしゃべりってことはしっかり反対の耳でカバーできてるってことですよね🌸
補聴器は、その子次第なんですね💦みんな付けるものなのかと思っていました💦教えてくださってありがとうございます。
ちなみに、原因はわかっていますか？さしつかえなければで大丈夫です。- 4月23日
-
はる
私も日々の育児で難聴のこと忘れています。笑
原因は分かりません、てか検査希望しなかったです。
でももう少し大きくなったら頭のCTの検査しようかなとは思ってます。
遺伝子の原因もあるとのことですが、検査してもそれが確実の原因とは分からない場合もあるって言われて、夫婦で相談して遺伝子の検査はしなかったです。
3ヶ月なんですね、可愛い時ですね😍
ちょっとアドバイスですが、中耳炎には気をつけてください。
鼻水でるようになったらすぐに耳鼻科に行くことをオススメします💦- 4月24日
-
ままさん
おはようございます☀
ですよね！忙しくて忘れてしまいます☺️🙌いつまでも、くよくよしていてもダメかなと思えるようになりました。
私は昨日CTとってきて、今日結果を聞きに行ってきます。少し気が重いですが、覚悟はしています。
私も遺伝子検査には悩んでいます。また夫婦でよく話し合いたいと思います☺️もし遺伝的原因と知ってしまってもよくなる方法はなさそうなので…
中耳炎ですね💦きこえる片耳は絶対に守ってあげたいです💦鼻水には気をつけますね！アドバイスまでありがとうございました。- 4月24日
-
ままさん
療育センターというところは、どんなことをしているんですか？
- 4月24日
-
はる
半年に1度遊戯聴力検査をしてます😊まだ2歳なので、本人の機嫌により中々検査がすすまないこともあります🤣
先日行った時は中耳炎になってたらしく鈍い音が聴き取れないでいると言われました💦
今は薬飲んで中耳炎はよくなりました👍
病院とか自治体によって片耳難聴の子の経過は違うみたいです。うちみたいに療育センターに通わない人もいるみたいだし😅- 4月24日
-
ままさん
半年に1回程度なんですね！
2歳の子に受けさせるのは大変ですね💦
私も中耳炎には、より注意をしておくようにします😭！
わたしの地域も、どのような支援があるか調べてみることにします☺️✏️
今日の結果は、原因不明とのことでした💦CTで異常はないということがわかっただけでした。
今度は、小児難聴専門のDrが来るときに診察を受ける予定なので、いろいろ聞いてこようと思います。- 4月24日
-
はる
検査の結果異常がなかったのはよかったですね😊
専門の医師に色々聞いてみるといいと思います👍- 4月25日
むぅ
こんばんは😊
うちの息子も新スクで片耳が入院中からなんどやってもリファーで、その後の2週間検診・1ヶ月検診でもやっぱりリファー。生後2ヶ月で大きい病院に行き、器機を変えて検査（自動ABR）するもリファー。
4ヶ月でABRをうけ、右耳は異常なし、左耳は65〜70dbから反応ありという結果に。よって中程度くらいの先天性一側性難聴と言われました。
その後、小児難聴外来のある大学病院に移り転院希望を出し転院し、今後も2ヶ月に一度くらいのペースで検査をしながら様子を見ていく予定です😊
上の子もいるので毎日がバタバタすぎて、難聴であることを忘れてしまいそうですが。
それでも未だに完全に受け入れたかと言われれば、違います。ふと寝顔を見てはごめんね。という気持ちになるし、漠然とした不安に襲われることもあります。
でも、今この子のことを一番に考え向き合えるのは私たち親だけで。私たちが動かなければ知らない・見えない・分からないことが沢山ある。この先あの時に〜してれば、〜していたらとそんな後悔だけはしないように今出来る最善のことをしてあげよう！そう思うようになってからは自分自身がすこし強くなりました。
今のところ私が自分で動いて良かった点は専門外来のある大学病院への転院希望をだす。聾学校との繋がりをつくる。この2点です😄
通われている病院には小児難聴外来等、専門の所はありますか？
片耳難聴は成長とともに経過を見ていくだけと言われ、元いた病院の耳鼻咽喉科でこのままフォローしていけると言われましたが、うちはやっぱり小児専門の所の方がフォローしていくにしても良いのでは？と思い転院しました。
結果、良かったです。
やっぱり説明も分かりやすく親の気持ちへの寄り添いもしっかりしてくれます。難聴は治るものではない…だからこそ病院との付き合いは大事かなと思います。専門の所にいくとやっぱり検査方法も色々あるようで、赤ちゃんのうちはBOA・COR検査が中心だと言われました。息子はこの検査を受けていて、今のところ結果は少し劣りはするけど、大まかに見れば月齢相応とのことです（両耳での検査なので😅）
小児難聴の先生曰く、脳波をみるABR検査はあくまで数値でしかなく難聴かそうじゃないかの判断材料。この子が実際にどれくらいの音が聴こえて、どんな音が聴こえやすく、聴こえにくいのかが生活していく上では重要だそうです。
あと原因追及も今は必要ないと言われ、CT等も受けていません。今後必要に応じてと言われています。
聾学校との繋がりは保育園生活や就学時を考えて、あとは関わり方を知りたくて（普通に…と言われますが、それでも片耳が聴こえにくい子に対してどこまで《普通》でいいのかずっとひっかっていて）発達相談に電話してみました。
聾学校…なんとなく敷居が高かったですが、電話してみたらとても親身になってくれて。いろんな集まりがあることを教えてくれました。本当は３月に一度出向いて話をする予定でしたが、こんなご時世で出来なくなってしまい…それでもたまに電話をかけてきてくれ、様子を聞いてくれます☺️
今後かよう保育園や学校に、聾学校の支援員の方が直接気をつけてほしいことや、どういう援助が必要になってくるのかを伝えることも出来ると言われました！
いつもいつも前向きに楽しく！は難しいですよね。不安になったり辛くなったりするのが普通だとおもいます。だからこそ沢山の繋がりは大事だとおもいます。
ままさんもお子さんも心のよりどころを沢山見つけて毎日笑顔で過ごせますように😊
長くなってしまいすみません💦
ままさん
こんにちは😃
とってもわかりやすいお話をありがとうございました。
今の病院は、月に一度だけ他県から小児難聴の医師が診察に来てくれることになっています。5月はコロナのせいで診察がなく来月に初めてその医師の診察を受ける予定です☺️
生後1ヶ月と3ヶ月に受けたABR検査では1番大きな音も全く反応がない結果でした💦CTでも内耳の異常もなしで、今のところ原因は不明です。
ABRはあくまでも数値だけで、本人がどのような音がきこえたりきこえにくかったりするかが重要というのは確かにそうですよね！！
市の保健センターから聾学校の案内は届きました☺️🙌いろいろサポートしてくれそうなことが書いてあったので、まずは親の自分たちが難聴のことを理解し知ろうと思います。
娘は片側は異常なしです。カーテンをそーっと閉める音、布団の上をそーっと歩く音でも、反応を示し音の方を向きます🤗片側聞こえてるから大丈夫かなと思う反面、もしも聞こえている方の耳に何かあったら…と考えて不安でいっぱいになることもしょっちゅうです💦周囲に、片側きこえてるから大丈夫！なんて言われるけど、『きこえるけどきこえない』という苦労は大きいとも聞きました。
こうやって、同じ悩みをもつ方と情報をやりとりできただけでも嬉しいです🌸
コメントしてくださって、アドバイスまでいただいて本当にありがとうございました！
長々とすいません💦
たーつー
コメント失礼します😊
一歳半の息子が先天性の片耳難聴です。
新スクでリファー
生後半年でうけたASSRで70db程度
CTもとりましたが異常なし
遺伝子検査も異常なし
でした。
いまは半年に一回、小児の医療センターに通っています。
まだ言葉はあまりでていませんが音楽がすきで曲に合わせてよく踊っています☺️
保育園に通っているうちはいいですが、小学校あたりから顕著に片耳難聴の影響が出てくるかなぁと思い不安です😣
-
ままさん
コメントありがとうございます😊
遺伝子検査されたんですね！それはどう言うことがわかるですか？？
私はこの間、小児難聴専門のドクターの話をききにいきました。右の神経がやや細い気もするけどそれが原因ではなさそうなかんじ。今できることはサイトメガロの感染歴を調べることくらいと言われ結果待ちです。
おそらく原因不明のようです。
音楽が好きで踊っている姿はかわいいでしょうね☺️💕
きこえてると安心できますしね！
私も小学校にあがったときに友達関係で悩まないかなど今から心配です💦
無視されたなど勘違いが起こり得るし授業をしっかり受けられるか…
あとは聞こえている耳を絶対に守りたいです💦- 6月17日
-
たーつー
遺伝子検査について
難聴になる遺伝子のパターンがいくつかあるようで、
それにあてはまるものがないかの検査です。
片耳難聴の場合はほぼ遺伝子は関係ないそうですが、一応やってみた感じです💦- 6月17日
-
ままさん
教えてくださってありがとうございます😊
私も遺伝なら両側難聴がほとんどだと言われました😅
親としては、なんとか聞こえるようにならないかとどうしても思ってしまいます😅- 6月18日
ままさん
お返事ありがとうございます😊
先天性は発達がみこめないのですね…
CTをとっても、原因が分からないかもしれないと言われました。遺伝子検査などもあると言われましたが、それを受けるかどうかは迷っています。
耳鼻科には定期的に検査に行かれていますか？どんな検査を受けられたかもしよかったら教えてください。
DAHNmama
遺伝子検査を受けたところで治療法があるわけではないですからね。
長男はもう８歳ですからそんなに多くは行っていません。小さいうちは聞こえに合わせて補聴器などの調整にいかないといけませんし、その調整も1度や2度で終わるものではないので1ヶ月に1回、
DAHNmama
3ヶ月に1回など変わっていきます。検査はサイトメガロの検査、脳波の検査、MRI、CT、尿検査などをやりました。
ままさん
補聴器も年齢に合わせて調整などメンテナンスがいるのですね。
検査もたくさん受けられたのですね💦まずは今度のCTを受けてこようと思います。
わたし自身も難聴のことを、これから勉強していきたいと思います。
DAHNmama
聞こえてる聞こえていない、どのくらい聞こえてるとかが低年齢は伝える事が出来ないので言語聴覚士が反応を見て確認していくんです。急に爆音にすると耳が壊れるので、なので調整に時間要します。片耳難聴とのことなので聴力次第では補聴器などもなく普通の子と同じように過ごす可能性もあるかと思いますよ。まずはどのくらいの聴力なのか、そこが大事かと思います。
ままさん
丁寧に教えてくださってありがとうございました。子供の成長を見守りつつできることはしてあげたいと思います。