ままり
てんかんは、静岡てんかん医療センターが有名です。
私は千葉在住ですが、わざわざ受診される方多いです。
入院して検査をし、合う薬を見つけて、地元の病院で同じ薬をもらう感じです。
ウエスト症候群の方を診てくれるのかまではわからないのですが...。
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名大病院で1ヶ月間入院しました！
治療は2週間で様子見1週間でした。
息子は最短で退院出来ましたが、成長はかなりゆっくりです
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ゆうか
そうなんですね！
ACTH療法でしたか？
もし差し支えがなければ、今現在でどこまで出来ていますか？言い方が悪くてすみません。つかまり立ちとかハイハイとかできるか教えていただけるとありがたいです。もし無理でしたら、返信なくても大丈夫です。- 3月30日
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寝返りしないまま、お座りが出来るようになりました。うつぶせでおもちゃで遊びますが、ハイハイ、ずり這い、まだしないです。
つかまり立ちはこちらが立たせれば出来ます。
同じくらいの子を持つ友達と遊んでも、自分の子だけ遅いです。
友達は大きめなので、大きいからかなー？って話してます。- 3月31日
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ゆうか
そうなんですね。
本当にありがとうございます。先生には寝たきりになると断言されて、成長を見ることができないのかと落ち込んでました。
返事をしていただきありがとうございます。- 3月31日
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そんなこと言われたんですか- 3月31日
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ゆうか
はい。最初に行った病院でそう言われ、ほぼ発達障害になるからと断言されました。でも違う病院に紹介してもらったら正常な脳波もあるから必ずしもウエスト症候群とは言いきれないと言われました。
最初に行った病院で色々言われすぎて絶望的でした。先生が違うだけでこんなにも考えが変わってくるのかと身をもってわかりました。- 4月1日
ぬこ
はじめまして✩.*˚
息子が生後4ヶ月にウエスト症候群を発症しました！
現在2歳4ヶ月です！！
ACTHで発作抑制後、現在再発無し、朝夜服薬中です！
発達はやはり遅れていますが
普通に歩けますし、こちらのゆうことも分かってくれます。言葉は少し遅れていますが普通の保育園に通っています！
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ゆうか
そうなんですね。
先生に色々断言されて、絶望的だと思っていたのですが、歩ける子もいるんだと言うことがわかりました。- 3月31日
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ぬこ
周りにもウエストの子がいますがその子も普通の保育園に通って、普通に生活してます！うちも歩けるか歩けないか分からないと言われました。本当に暗い気持ちばっかりで、こんな普通の生活が出来ると思いませんでした、、。お子様は6ヶ月で発症ですか？？
- 3月31日
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ゆうか
そうなんですね、私の周りには居なくて…
そしてウエスト症候群と言われ、それを誰にも言えないでいます。
ぬこさんの言葉で救われました！！
6ヶ月迎えて5日くらいでウエスト症候群て言われました。- 4月1日
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ぬこ
でも本当にそのお気持ちわかります！病気発覚からACTH中も毎日泣いてました、、。
泣いてる理由も分からなくなるくらい辛かったです。
発作抑制と早期治療がとても大切です！うちは服薬で様子みてと言われましたが、止まらない発作を見て、すぐにACTHをするよう病院に掛け合いました！結果的に今の状況に繋がっていると専門の先生からも言われました！希望を捨てずに頑張ってください！！- 4月1日
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ゆうか
ウエスト症候群と言われてからずっと信じられませんでした。悪夢を見てるのではと思ってました。ましてや今まで月齢通りに発達してたのになぜ？と。
はい、微かな希望でも捨てずに頑張ります。ありがとうございます。
ぬこさんも無理せず頑張ってください。- 4月1日
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みみり
初めまして、7ヶ月の息子に発作が出て脳波検査しました。結果はこれからなのですがとても心配で生きた心地しません。。ゆうかさんのお子さんは最近はいかがでしょうか？
脳波検査したら正常な時もあったんですよね？
それなのにウエストと診断されちゃうんですか？
しかも寝たきりになるって断言…ひどいですね…。
その後は治療などをして少しでも出来る事が増えてますでしょうか？
教えて頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。- 9月1日
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ゆうか
はじめまして！
今は発作がなく経過してます。
ヒプフアリスミアが見られないと言われ、ウエストの診断はできないと言われました。
ずっとてんかんの波形は出てなく出たり出なかったりしてました。
今は内服だけですが、1ヶ月入院してACTH療法、内服薬の調整とかして、やっと合う薬があって今に至ってます。
成長は今の所月齢通りに進んでます。- 9月2日
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みみり
お返事ありがとうございます！ヒプスアリスミアが出ていなくても（ウエスト症候群と診断出来なくても）ACTH療法を行うんですね！？
知らなかったです…
ウエスト症候群ではなくても悪性度の高い（予後不良になりやすい）てんかんだったのでしょうか…？
成長が今のところ月齢通りとのこと、良かったです！- 9月2日
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みみり
何度もすみません…
最初にウエスト症候群かも？と思った発作って、どんな感じだったんですか？
診断までに頻度や回数が増えていったのでしょうか？- 9月2日
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ゆうか
ウエストの疑いってことにはなったのですが、ウエスト特有の発作があったため、初めは薬で治療してたのですかよくならず、先生に相談してACTH療法に切り替えてもらいました。でもフィブリノーゲンの値が低くなりすぎえ1週間で中止になりましたが😓
初めに診断受けた病院ではウエストは予後悪いからって言われて、きっと悪くなっていくでしょって言われました。
でも入院した病院では予後いい方だよって言われました。- 9月3日
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ゆうか
機嫌が悪く、両腕をバンザイする動きです。YouTubeでウエスト症候群って検索するとその動きが見れますよ！
私もそれを見てウエストだと思い、病院に行きました！
1日１回だったのが2.3回と増えました。発作も5分とか10分とか長くなったのですぐ病院に行きました。
発作が出てから1週間くらいで入院になりました。
でも動画がないと判断してもらえなかったです。- 9月3日
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