病院で点頭てんかんと診断され、心配しています。息子の成長や自分の役割に不安を感じています。
今日病院で点頭てんかんと言われました。
調べれば調べるほど悪いことしか書いてない。
産まれた時も定期健診でも何も言われなかったのに。
3.4日くらい前に点頭てんかんの症状みたいなのが出たから違うだろうと思いながら、心配だったので受診したらまさかのてんかんの診断。
今日あったことは夢なんじゃないかと思う。
今もスヤスヤ寝てるし、話せば笑ってくれたり、声だしたりするのに。発育退行ってあって、寝返りも出来なくなるのかな。首も座ってるのに座らなくなるのかな。
息子の成長が見れなくなるのかな。
ほんとダメな母親だ。
- ゆうか(5歳2ヶ月)
やっちゃん
どうしてダメな母親なんですか？ダメなんかじゃないですよ…だけど辛いですね…
ぽんぽこぽんぽん
どんな症状がでたのか差し支えなければおしえてくださいますか？うちの娘も点頭てんかんと似たような症状が最近あって💦
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ゆうか
首がかくって下を向くことが3~4間の間に何回かありました。両腕もその時あがって。力むような感じです。本当は動画を見せればいいんですけど。YouTubeに点頭てんかんで調べると動画出てくるのでそれを参考にしたらいいと思います。私もその動画をみて一緒だなと思いました。
- 3月25日
ままり
心配で早めに受診した事はお母さんとして、本当に偉かったと思います❗
私の娘も４ヶ月の時にてんかんと診断されましたが、いまだに原因はわかっておらずです😓
半月入院したときは、絶望で娘と一緒に死にたいと思いました😭
病院にいる心理士さんと話して、時間とともに少しは受け入れ始めています。
けど、やっぱり認めたくないとか他人に知られたくないとか、色んな不安とか気持ちは複雑です💦
ただ１つ確実なのは、早く分かったら早期治療が出来るので予後が少しでもいいのではないかと思っています。
まだまだ今日聞かされたばっかりなので、受け止めれなくて当然だと思います！
自分を責めないでください！
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ゆうか
今も夢なんじゃないかとおもってしまいます。健康な子供と何が違うのかと思ってしまいます。普通に笑うし声も出す、寝返りもできるのにと。でも、これが出来なくなるのかと不安になっていきます…
- 3月25日
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ままり
私も毎日嘘ではないか、夢ではないかと泣きまくりました💦
ストレスで40℃近く出て病院で倒れたり…。
点頭てんかんも軽度～重度あるので、点頭てんかんじゃないのが一番ですがゆうかさんのお子さんも軽度なことを願っています😌✨✨- 3月26日
こっこママ
前の質問にコメントしてすみません。
今日うちの子も脳波の検査をして結果待ちの状態です。
色々ネットでてんかんの情報を見て不安でいっぱいです。
もし差し支えなければゆうかさんのお子さんがどのように治療しているのか、やはり出来ていたことが出来なくなってしまうのか教えて頂けると嬉しいです。
辛い事なのに質問してしまいすみません。
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ゆうか
最初違う病院で内服治療から始めるって言われ、ゆっくりやってくからと先生から言われたのですが、点頭てんかんは早く治療すれば予後もいいと書いてたので大学病院を紹介してもらい転院しました。
大学病院では2~3日内服しましたが、効果ないと言うことで薬追加したのですがそれでも効果なく、ACTH療法と言うのをやりました。1週間くらいで中止になりました。(出血しやすくなっててストップになりました)
内服に切り替えたのですが、薬が合わなくて2~3回変えてやっと合う薬があって今はそれを内服してます。
幸い出来ないことは今の所ないです。
先生には機嫌がずっと悪かったり、興味を示さなくなってないかなどいつも聞かれます。点頭てんかんの特有の動きがないかも聞かれます。
私の情報で良ければいつでも聞いてください😌
お子さんに何も無いことを祈ってます。- 7月31日
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こっこママ
お返事ありがとうございます！
やっぱり薬で治していくのですね😲
薬にも合う合わないがあるのですね💦
初めての発作があってからやっぱり発作の回数が増えていきましたか？
質問ばかりしてすみません💦- 7月31日
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ゆうか
発作を抑えるために強い薬を出してもらったのですが、ずっと吐いて、おかしいなと思い先生に言ったら薬が合わないってことになりました。
増えました。1回だったのが2~3回に増えていきました。
変な動きするなと思ってから1週間ちょっとで入院、治療になりました。- 7月31日
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こっこママ
そうなのですね💦
この病気にはこの薬が絶対合うってはっきりしてたらいいんですけどね😭
合うまで不安ですよね😢
やっぱり増えていくんですね💦
診断されてすぐ入院でしたか？- 7月31日
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ゆうか
調べると薬が効きにくい病気みたいで、最初はどれも効かないのかなって思ってました。
今もですけど常に不安ですね。いつ発作が起こるか分からないので😰
治療してからはぱたりとなくなりました！
1週間ちょっとで入院になりました。- 7月31日
はじめてのママリ🔰
不安で検索してたらこちらの投稿に辿り着きました。
脳波は、撮ってる時に発作がなくても異常正常てわかるものなのでしょうか？！それとも、入院して1日中検査されましたか？！
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ゆうか
外来で脳波30分くらいやってわかりました。検査中発作はなかったのですが、脳波にはしっかりと出ていました。
息子の場合は1日脳波はしませんでした。- 12月30日
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