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つぶお
産婦人科・小児科

生後6カ月の喉頭軟化症の赤ちゃんが離乳食を拒否し、経管栄養に依存。アドバイスや経験談を求めています。通院先から具体的なアドバイスが得られず困っています。

離乳食と摂食訓練についてなんですが、生後6カ月になる喉頭軟化症の子が今は全く経口接種せずに全量ミルク注入しています。離乳食を始めましたが、まだ早いのか口に何かを入れられること自体に拒否をし、そのうちオェっとなります。少し休んで遊び感覚で試すと少し反応がいいこともありましたが、そのうち拒否になって次からはすぐに拒否反応を示します。こんな調子で1カ月なにも進みませんでした。
経管栄養に依存してしまった赤ちゃんの離乳食拒否に対しての経験談やアドバイスお願いします。通院先からは具体的なアドバイスがなく困っています。

コメント

rainちゃん

こんにちは。現在経管栄養にてミルクを飲んでいるという事は口から摂取する事をまだされていないんですよね?ミルクを口から飲む指導を受け少しずつ練習してから、離乳食を始めたらいかがでしょうか?いきなり離乳食は危ないと思います。月齢通りに焦って進めなくても大丈夫です。うちの子も1歳まで経管栄養にてミルクを。本来なら鼻から入れるチューブを口から入れて、鼻からは呼吸が塞がらないように別チューブを入れていました。喉頭軟化症にアデノイド肥大、舌根沈下、気管狭窄といくつもの原因が重なり無呼吸になっていた為です。特に手術もなく、成長を待つ段階なのであれば、ゆっくりとミルクから初めて離乳食にしていったら大丈夫ですよ。1歳まではミルクだけで栄養もとれます。うちの子も1歳頃やっとミルクを口から飲めるようになり少しずつ離乳食を始めました。1歳半には呼吸チューブも外れました。食が細い子ですが元気に成長しましたよ。

  • つぶお

    つぶお

    早速のお返事ありがとうございます!詳しくありがたく心強いです。
    喉頭軟化症だけでなく、複雑な状態だったんですね。1歳からでも飲んでくれるようになるんですね。2カ月の頃経管栄養になったんですが、最初の頃は少しは自分でほ乳瓶で飲んでいましたがだんだん情報では飲まなくなってしまいました。今は子どもはほ乳瓶もスプーンも拒否なんですが、rainちゃんさんのお子さんは飲みたい気持ちでがんばってくれたんでしょうか?喉頭軟化症の音は落ちついてきているようなんですが、、、本人がもう少し大きくなったら気持ちがむいて飲んでくれるんでしょうかねぇ。

    • 5月25日
  • rainちゃん

    rainちゃん

    お腹が空くと自然と飲みたくなるんですが、決まった時間ごとに経管栄養にてミルクを注入していると、お腹が空くという自然現象を忘れやすくなるます。泣いたらミルクを口から少し頑張らせその後に、経管栄養にてミルクを注入する事から始めてもいいと思います。スプーンで一滴でも飲んだら褒めて上げて下さいね。後は普段おしゃぶりで吸う力やゴムに慣れさせておくのも哺乳瓶を使用するときにいいと思いますよ。

    • 5月25日
  • つぶお

    つぶお

    スプーンから少し口に入れることはたまにはできそうなので、なるべく毎回形だけでもやってみるくらいのつもりでいってみようかと思います。最近ゴム製のおもちゃをもたせてみたり、口とか口の周りを積極的に触って慣れさせようとはしてるんですが、ほ乳瓶とかスプーンになるとすぐわかるみたいです。ミルク注入の前に練習を一時期していましたが泣いたときに試したりはしていなかったので、泣いておなかがすいてきた頃にもスプーンで試してみたいと思います。少しずつなんですね。様子をみながらやって、また相談させてもらえればと思います!

    • 5月25日
  • rainちゃん

    rainちゃん

    頑張って下さい。私も息子の時1人目で育児もろくにわからないのに、無呼吸でいろいろ悩みながらの育児でした。少しずつ、焦らずにです。きっとそのうちお子さんが成長して出来るようになってきます。つぶおさんもストレスを溜めずに笑って育児頑張って下さいね。

    • 5月25日
  • つぶお

    つぶお

    5カ月待ち遠しくて早速はじめてはみたものの、やっぱり早いんでしょうね。2人目なんですが上の子はすぐに保育園にだしたので離乳食はそんなに自信がなく。。
    少しずつとゆうのを意識して頑張ってみます!ありがとうございます(^^)/

    • 5月25日
新米ママ

はじめまして。
今修正6ヶ月の子を経管栄養で全量注入しています。
経管栄養依存症について質問しようとしていたところ、こちらにたどり着きました。その後お子さんの様子はいかがですか??

私はこれから離乳食を始めるのですが、息子が昼間のミルクを毎回嘔吐するようになっていて、経管栄養依存症なのではと予想しています。
そうすると、専門の先生に定期的にみていただくか、飢餓訓練を入院して受けるような必要がありそうで、色々と調べているところですが、あまり情報がありません。
少しでもお話し聞かせていただけたら嬉しいです。