出産前に異常が見つかり、転院が検討されている方がいます。同じ経験をした方と話したいと思っています。
出産間近に健診で異常がみつかって転院になった方いらっしゃいますか?
33週の健診で異常が見つかり、大学病院を受診してきました。
先天性心疾患の可能性があるとのことでしたが、産婦人科の先生2人にみてもらってもよくわからないと…
近々、心臓科?の先生と小児科の先生も交えてよく検査したいと言われたので受診予定があります。
まだ転院になるかはっきりわからないからと先生には言われましたが、助産師さんにはきっと転院になると思いますと言われ入院説明を受けました。
産後は赤ちゃんはNICUに入ることになると思います、退院も同じ日にはできないでしょうと言われました。
つい最近まで、普通に分娩か帝王切開で産んで当たり前に一緒に退院して育児が始まるんだなぁと思い描いていたのですが、ここ1週間ちょいの短い間で状況が全く変わってしまい戸惑ってます。
気持ちがついていきません😢
周りに、先天性の病気でNICUに入ってたって人がいないため、誰にも相談できずにいます。
同じような状況の方いらっしゃったらお話しませんか?💧
身近にいたよ!って方でもいいです💦
- まりも(4歳8ヶ月, 8歳)
コメント
ななみ
下の子が先天性心疾患を持って生まれました。
27週の時にあった病院での胎児スクリーニング検査で病気が見つかり対応出来る病院での転院になりました。
産後は約2週間NICUに入りその後一般病棟で約1ヶ月は入院してました。
出産間近で病気がわかり戸惑うのは当然です。
私もそうでした。
泣いてばかりでした。
でも事前にわかった事本当に良かったです。
事前にわかればその病気に対する準備が出来るので。
きっと先生方が力になってくれます😊
ななみ
大丈夫ですよ😊
大学病院の先生でもわからなかったんですね💦
今はとにかく病名を知りたいですよね。
見えにくかったのかな?
今度はちゃんと見せてくれるといいですね。
ななみ
お腹の中で「ママ!心配しないで、大丈夫だよ!僕病気に負けないよ」と言ってるのかもですね😊
私も病名がわからない時が一番不安でした。
お腹の中にいる時は何も問題ないので、とにかく出産が恐かったです💦
延長保育も身内の方もお仕事はあるけれど
1人で見るのは限界があるので、早めに家族で相談しないとですね。
うちは15日での手術の後は日に日に薬の量も減らしていって、かなり順調な術後だと先生言われてました。
なので退院してからは普通の赤ちゃんと全く同じです😊💡
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まりも
産まれた瞬間から進行する病気と言われると、こわいですよね😢
オギャーの後から仮死状態って、すごく不安だったかと思います💧
ななみさんもお子さんと一緒に乗り越えてこられたんですね😢✨
私も頑張りたいと思います💦
退院してからは普通の生活だったんですね!
予防接種とかも普通にされましたか?- 2月16日
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ななみ
たぶん私の子の場合は気づかれず、そのまま最初の病院で生んでたらかなりの確率で後遺症残ってたか、お空にいってたと思います。
事前にわかった事で救えた命だと思います。
本当、見つけてくれた先生に感謝です。
予防接種も普通に受けて下さいと主治医から話しがありました。
かかりつけ医には主治医から病気に関する事を書かれた封筒を退院の時に貰い
最初の予防接種で渡しました😊💡- 2月16日
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まりも
産まれた瞬間進行するとなると、結果そうなっちゃいますよね💦
気づいてもらえて本当によかったですね😭
火曜日に受診予定でしたが、小児科の先生の都合により水曜日に受診することになりました💧
病名が気になってそわそわしてしまいます😵💦
そうなんですね!
ほんと、言われないとわからないぐらい普通に生活してらっしゃるんですね😊✨
小さい身体でよく頑張った!😭✨- 2月16日
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ななみ
水曜日なんですね。
気になりますよね💦
まりもさんのお子さんも頑張ってくれます✨
生きる力はすごいです。
とにかく水曜日に病名がちゃんとわかりますように🙏- 2月16日
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まりも
逆子なので帝王切開になりそうなんです💧
38週で予定組むとのことなので、あと1ヶ月切ってます😓
早く産院も決定したいですし、早めに病名知って心の準備もしたいです😵- 2月16日
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ななみ
逆子ちゃんなんですね💦
もしかして逆子で見にくいのかもですね。
赤ちゃん水曜日に見せて!!- 2月16日
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まりも
逆子で見えにくいというだけならいいのですが💦
血管異常なので異常があるのは確かですね😓- 2月17日
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ななみ
血管異常なんですね💦
うちの子の病気、完全大血管転位は血管の異常です。
通常は心臓から体全体に2本の血管が交差してるのですが
この病気は血管が平行してるんです。
まりもさんのお子さんと一緒かはまだわかりませんが
この病気の型1型は特に進行生で産後は早いうちの手術をしないと一歳まで生きれないと説明受けました💧
血管の病気でもたぶん他にもいろいろあるんでしょうね💦- 2月17日
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まりも
心臓の血管が異常に太いと言われてます😥
元々の産院はおじいちゃん先生が2人いたのですが、2人に見てもらっても、今まであまり見たことがない、わからないと言われました。
大学病院の産婦人科医もそんな感じで小児科の先生にも見てもらうということになりました😓
あとは、平行とか蛇行してるということも言われましたが、そこについてはまだよくわかりません😥
ここまでは見えるけどこの先が見えなくてどうなってるのか…っていうところです😭- 2月17日
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ななみ
血管が太いとかもあるんですね💦
始めて知りました💡
きっと水曜日に詳しくわかる!と思って今は待つしかないですよね。- 2月17日
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まりも
エコーみたって、素人の私からしたら正常な血管の太さなんてわからないです😅
太いとなにが悪いのか…
先天性の病気があると、医療保険て入れないですかね?🤔💦- 2月17日
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ななみ
うちの子は手術の影響で狭い部分があると言われてるけれど
素人目からだとレントゲンでここって言われてもさっぱりです😅
うちはまだ医療保険入ってないですが、入れる保険あるみたいですよ。
コープ共済だったかうろ覚えですが、あるみたいです💡- 2月17日
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まりも
わからないですよね💧
正常なの知らないから😅
見比べたらあぁ〜ってなるのかもしれないですけど💦
入れるのもあるんですね🤔
娘は、コープ共済に入ってます!
1歳前に手術して、病気とかじゃなくて見た目の問題だったんですが、通院が終わるまで入れなかったです💦- 2月17日
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ななみ
通院が終われるまでは入れないんですね💡
情報ありがとうございます✨
と言う事は次男はまだまだ無理っぽいです😅
入れる保険があっても、たぶん手術から何年たたないととか
通院が終わるまでとか
ありそうですね💦- 2月17日
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まりも
入れる保険があっても、その病気ではおりないとか、条件つくかもしれないし、手術から何年とかあるかもしれないですね💧
お子さんは、園に通われているんですか?まだ行かせてないですか?🤔
普通の園通えるものなんですかね💧
通えたとして、ほかの子より身体弱くて病気になりやすいとかうつりやすいとかあったりするんでしょうか😥- 2月17日
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ななみ
保険に関しても普通の子が入れるのが入れないとか
限られるとか本当申し訳ないですよね💦
うちは私が専業主婦なのでまだ入ってないです。
うちは薬の服用もないですし、今は何も制限もないので
たぶん普通に幼稚園通えると思います。
病気になりやすいはまだ小さいので、しょちゅう家族が風邪引けばなるし、なんとも言えないですが💦
去年は胃腸炎だけで3回なったし😅
体が全体的に小さめ、体重がうちは一歳9ヶ月で10キロないです💧
担当の先生が言うには、心疾患の子はわりかし小さめが多いいとかですね。- 2月18日
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まりも
そうなんですね!
そういえば、健診でずっと頭の大きさが1週間ちょっと分小さいのが気になると言われてました😓
ママリで質問すると、そう言われてる人けっこういらっしゃったので、気にしてなかったのですが、大学病院に紹介状を出す際に頭の大きさのことも書かれていました💦
結果、大学病院で診てもらった時は、頭の大きさは問題ないように思うとのことでした😥
とりあえず、心臓以外は今のところ問題ないそうです。
ダウン症の可能性も言われてますが、他に問題がないから可能性としては高くないがと書かれていました💧- 2月18日
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ななみ
頭の大きさ問題なくて良かったですね😊
可能性は高くないと言われても、断言してくれないのなら不安になりますよね💦
やっと明日受診ですね💡- 2月18日
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まりも
ダウン症の子ってエコーに特徴とかあるんでしたっけ?
でも産まれてからわかったって方もいらっしゃいますよね😓
今出産準備してたんですが、3月産まれだから長袖の服あんまり長いこと着ないし買うのもったいないなぁと思ってたら友達からもらえて…でも入院になったら着れないままサイズアウトするのかなぁと思ってしまって悲しくなってました😭
今日か明日、役所に行って先天性の病気がある子に対しての支援?について話を聞いてきたいと思います😭- 2月18日
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ななみ
エコーでもわかると思いますよ。
後やっぱり見る人、先生が丁寧に見てくれるか事務的とかにもよると思います。
私は胎児スクリーニングするまで1度も検診で指摘なかったですが
スクリーニング検査後の転院する前の検診で医者が
「あーこれだね、そうだね」と他の医者と興味本位で話されてたのがすごーく嫌でした💧
入院中だと術後だと病院指定の服着させられる可能性ありますね。
点滴すると漏れとかの為病服みたいです💡
点滴が取れてから自分たちの服着せる事が私の通ってる所は出来ました😊
私のとこは産後すぐに子どもが手術とかだったので、私は動けず申請はすべて旦那が病院から指示を受けてしてくれた感じです。
生まれた時が2496gだったので、はっきり覚えてないですが2500g以内で生まれた赤ちゃんが受けれる未熟児用の申請も旦那がしたと思います。
今は特定慢性疾病の手続きは年1更新なので私がしてます。- 2月18日
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まりも
すみません、胎児スクリーニング?って希望してしたんですか?🤔💦
それとも普通にしてくれる産院だったとか?
それしなかったらわからなかったんですよね💧
病院にもよるんですね😅
入院中は赤ちゃんも服を貸し出しますって書かれてた気がします😥
未熟児用の申請とかあるんですね!
早産だったとかではないんですよね?🤔💦
体重が少し足りなかっただけでできるんですか?
いろんな手続きって、産まれてすぐでないとダメなんですか?😓- 2月18日
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ななみ
胎児スクリーニング検査はその病院で強制でした。
それまで私は胎児スクリーニング検査と言うものすら知らなかったです😅
妊婦検診とは別にお金かかるし、何もあるわけないのになっと思って受けたぐらいでした💦
1人目は違う産院でなかったので、2人目で無痛がいい!と思って選んだ病院だったので
何かの運命だったのかな?と病気がわかった時に思いました。
さっき調べたら
未熟児養育医療制度というのでした💡
体重は2000以内←私の時と変わってるかもです。
他にチアノーゼが継続的にあるとかいろいろな条件に当てはまれば受けれるみたいです。
お住まいの地域でいろいろ違うかもしれないので検索してみるといいですよ☺️
下の子の時は37週で生まれたんです💦
前の日がちょうど検診で「まだまだそうだから大丈夫ね」と言われた次の日だったので私もまさか!でした。
心臓の病気は生まれた時の体の大きさも大事なので
出来るだけ大きく生んであげよう!と思ってたのにって感じでした😭
一応未熟児養育医療制度は一歳前までの申請でも調べたら大丈夫そうなんですが
お医者さんの意見書があってから申請になるのでたぶん病院側から早めにとは言われるんじゃないかなと思います。- 2月18日
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まりも
そうなんですねー!
私は娘を産んだ産院に通っていました😅
田舎すぎて住んでる市内に産科がないもんで💧車で30分ぐらいの距離に産科が入ってる総合病院があるんですが、車で50分近くかかる産院です。
そこの産院は胎児スクリーニング?なかったので知らなかったです🤣💧
異常を指摘されて、初めて大学病院で受けました😥
どのくらいお金がかかるかびびってましたが、保険がきくみたいですね!安くて安心しました😅
ななみさんの場合、同じ産院で産もうと決めてたら転院になっていたか、最悪気づいてもらえなかった可能性もあるってことですよね😓
わざわざ調べてもらってありがとうございます!
お金ないし損するの嫌なので事前にいろいろ調べておきたいと思います!😭✨
37週だったら、普通なら生産期で産んでも問題ないと言われてる時期ですよね!
心疾患がある場合は大きめに産んであげないとなんですね😥
既にお腹ぱんぱんで、腹囲100こえてて苦しいので早く出てきてくれないかな〜なんて思ってたけど😂
できるだけお腹にいれておいた方がいいんですね🤔💦- 2月18日
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ななみ
胎児スクリーニング検査は妊婦検診に組み込んで誰でも必ず受けれるようにして欲しいです。
それで助かる命あると思います。
1人目は検診だけで出産は里帰りで大分で生みました💡
2人目も大分を選んで生んでたらと考えるとぞっとします💧
九州だとこの病気に対応出来る病院が福岡しかないらしいので
生んで、気づいて搬送となったら絶対間に合わなかっただろうなぁと。
まりもさんの赤ちゃんも明日、病名がわかって県内で治療が受けれるといいですね。
上にお子さんがいるとなかなかゆっくりは出来ないし、苦しいですよね💦
生まれた体の大きさが心臓の大きさに関係するらしいです。
うちもお金ないので、この助成金には本当に感謝です🙏
ちなみな申請は保険センターでしました。
これもお住まいの地域で調べた方がいいかもです☺- 2月18日
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まりも
そうですよね…
私達の赤ちゃんの場合、産まれる前に気づいてもらえましたが、産まれてから病気に気づく場合もありますしね😓
そうなると命にかかわりますしね…
気付かれないまま大分で産んで仮死状態のまま福岡に搬送って無理じゃないですか💦
県外は遠すぎます😭
病名、早くわかりたい気持ちと、受け入れられるのか不安な気持ちと両方あります😢
ついに明日…ドキドキしてます。- 2月18日
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ななみ
私も、まりもさんのお子さんも生まれる前に気づいて貰えた。
これだけでも全然違いますよね。
今日ですね😊
大学病院だと待ち時間長いかな?
コロナも流行ってるし、インフルや風邪ひいてる患者さんもたくさんいるだろうから、妊婦さんなのでマスクしっかりして。
いってらっしゃい😊- 2月19日
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まりも
おはようございます😃
今、病院で受付しました!
婦人科の方は人がいっぱいですが、産科はまだ誰もいなくてひとりぼっちで待ってます笑
まだ小児科の先生がいらっしゃらないみたいで、準備ができたら呼びますとのことでした😅
ななみさんの住んでる地域では、コロナ患者さん出てますか?😥
こっちはまだ聞かないですけど、これからどうなるかわからないですもんね😭- 2月19日
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ななみ
数名ですが、出てるみたいです😓
埼玉は東京まで出勤する人が多いいので、東京も感染者増えてますよね💦
旦那も毎日東京まで仕事に行くので怖いです💧
誰もいないなら、早そう?ですね💡
産科なんですね。
私は転院初日は小児科の心臓循環で診察を受けて
次からは産婦人科で通常検診の後、心臓循環の先生の診察でした。
病院で違いますね。- 2月19日
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まりも
関東出てますもんね😓
新潟なんですが、東京に出張されたりしてうつってきて広まるとかありそうでこわいです😭
電車内でうつるんですもんね😥
マスクは品切れだし、困りました🤣
検査結果ですが、とりあえずは転院しなくても大丈夫そうかなってことでした💦
血管が太いって聞いてたんですが、大動脈が細いってことになってて???よくわからないです😂
赤ちゃんの体勢的に(逆子だから?)見えにくいから、産まれてみないとわからないこともあるけどという説明でした😓- 2月19日
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ななみ
そうなんですね✨
じゃ、とりあえずは大丈夫と言う事ですかね?
本当良かったです😆
これで安心して過ごせますね。
新潟なんですね💡
私も今日は朝一ドラッグストア行きましたが、まだまだ品薄みたいです💧
帰り道も気をつけて下さいね😊- 2月19日
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まりも
赤ちゃんの体勢的に見えにくいだけなのか、本当に狭いのかってところでしたがエコーも確実じゃないので、産まれてみないとわからないとのことです。
大動脈が細いと、こういう症状がありますよ〜と教えてもらって、様子見になりました😥
とりあえず安心です😢✨- 2月19日
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ななみ
なんだか少しスッキリしない先生の説明ですね💦
でも、生まれてすぐ命にかかわると言う事はお話しだとなさそうで私も安心しました😊
やっぱり逆子だと見えにくいんですね💡- 2月19日
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まりも
命に関わるということではなさそうで安心です💦
大動脈が本当に細かった場合、生後1週間以内には症状が出るのですぐに小児科受診してくださいとのことでした。
尿が出ない、手足が冷たい、呼吸が早いという症状だそうです😥- 2月19日
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ななみ
尿が出ないはわかりやすいけど、手足が冷たい、呼吸が早いはなんか自分で判断難しそうですね💦
うちも手術の影響で肺動脈が細くて最初は退院の時一歳前に血管を広げる手術が必要と言われてましたが
一歳前にカテーテル検査入院して、月齢を重ねて少し大きくなってるらしく今様子見なので
まりもさんのお子さんも月齢と共に大動脈が大きくなるといいですね☺- 2月19日
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まりも
そう思いました💧
娘も赤ちゃんの時、朝起きたら手が冷たかったりして生きてる⁉︎って毎日びっくりしてたので😭
大動脈って年齢と共に広がっていく?普通になっていく?ものなんですか?🤔💦
心臓の正常な仕組みまでイラストで教えてもらいましたが、理科が苦手な私にはさっぱりでした😅- 2月19日
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ななみ
呼吸も泣いたらもちろん早くなるし!って感じですよね💦
体の大きさで少し広がるみたいですよ☺️
それが普通まで行くかはわかりませんが💦
普通まで行かなかったらうちは手術の予定なので💧
なので小学校入る前にカテーテル検査入院するので
その時に手術まで行かない事願うばかりです🙏
私もイラストで教えて貰いましたがさっぱりでした😅- 2月19日
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まりも
そうなんですね💦
何度も手術を重ねるのはお子さんもつらいし、親もせつないですよね😭
私も、産んでみたらやっぱり異常でしたーとかなったら嫌だなぁ。信じるしかないです😓
ダウン症については羊水検査してない方には誰にでも言えることですもんね😥
だからそこはもういいやって思いました😂
ななみさんには、いろんな話教えてもらったし励みになってとても感謝してます😭✨
ありがとうございました!
支援制度の話まで教えてもらって勉強になりました!
子供の医療費って安いですよね?🤔
地域によっては無料のところもあるそうですが、それは適応されるんですよね?😊💦- 2月19日
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ななみ
信じるしかないです!
ここ何日まりもさんもいろいろ考えて疲れたでしょうから
もうあまり考えずです😊🍀
とんでもないです。
少しでもお役に立てたなら良かったです😊
医療費安いです✨
ただ入院だとベッド代だとかは一部負担だったりしますね。
後通ってる所は同じ市ではないので、一時的に負担があったりはあります💡- 2月19日
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まりも
もう検索魔になってて眠れないし気持ち悪いほどでした😓
いい話もあれば悪い話もあるし、こわくてこわくて💦
少し安心できたので、出産までゆっくり休みます🤣
帝王切開という、別の恐怖もありますが笑
ベッド代は、親が借りる分ですか?
食事代は別ですもんね💦
しかも親の分は出ないから自分で用意しないととかだし地味にお金いろいろかかりますよね😭
一時的に負担てことは、後から返ってくるんですもんね😊✨- 2月19日
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まりも
もう検索魔になってて眠れないし気持ち悪いほどでした😓
いい話もあれば悪い話もあるし、こわくてこわくて💦
少し安心できたので、出産までゆっくり休みます🤣
帝王切開という、別の恐怖もありますが笑
ベッド代は、親が借りる分ですか?
食事代は別ですもんね💦
しかも親の分は出ないから自分で用意しないととかだし地味にお金いろいろかかりますよね😭
一時的に負担てことは、後から返ってくるんですもんね😊✨- 2月19日
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ななみ
こわくてこわくて、わかります!
そういう時ネガティブになってしまいますよね💦
ゆっくりして下さいね😊
帝王切開経験ないですが、産後が痛そうですよね💦
ベッド代は子どもだけでも一部負担なんです。
それでも手術などに比べたら全然軽い負担ですけどね。
そうです。
市が違うので申請したら反ってきます☺- 2月19日
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まりも
普通分娩も痛かったですけど、未知なんでこわいです😥
ベッド代も一部負担なんですか!
娘が手術した時は市が違って隣の市でしたが、普通に入院費1日1200円プラス食事代ぐらいなもんでした😅
自治体によっていろいろ違うんですね〜😳💦
産まれてみないとわからない病気、たくさんあるかと思います😓
私だっていつどうなるやらですし😅
娘だって、今は元気だけどこの先わからないし、というか誰でもそうですよね😅
娘が入院した時、同じ部屋に入院されたお母さんとお話しさせていただきましたが、お子さんが骨が弱くて骨折しやすいと稀な病気だったそうで、あまり症例がないため診断が難しいと言ってました😵
生後3ヶ月の時に抱っこしただけなのに異常なほど泣かれて泣き止まず、警察には虐待を疑われてしまったそうです…
あとから骨が折れていたとわかったそうです。
いろんな病気があるんだなぁと思いました。- 2月19日
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ななみ
普通分娩も痛いですよね💦
私は1人目の恐怖が忘れられず、2人目無痛選んだのに転院先は結局普通分娩でした😍💦
自治体で違いますよね💡
でも手術代負担に比べたら全然助かります✨
抱っこだけで骨が折れるなんて😭
お母さんも虐待まで疑われて辛いですね💦
本当未知な病気たくさんあると思います。
五体満足生まれることも普通の事だと思ってましたが
五体満足で生まれる事って奇跡らしいです✨
2人目が心疾患持ってるってわかった時
本当に五体満足で生まれるって奇跡なんだなっと感じました。
帝王切開予定日はもう決まりましたか?
母子共に頑張って下さいね✨- 2月20日
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まりも
そうなんですね💦
無痛分娩ができなかったのは何か理由があるんですか?🤔
私は会陰切開で縫われる時が陣痛より苦痛でした😭
麻酔が効かないうちから始まり、最後は麻酔が切れてるのにまだしててもうすぐ終わるから〜と足してもらえず🤣
出産より痛いじゃん!て叫んでたら、先生に出産よりは痛くないはずなんだけどなぁと言われ、男の先生に何がわかる!と思った記憶があります笑
娘も、産まれて次の日に小児科健診があり、そこで副耳のこと言われました😅
お腹の中にいる時に耳を作りすぎてイボ?みたいなのがくっついてました😵
病気ではなく見た目の問題だったんですが、知らなかった私はすごくショックで、他人からどう思われるかこわくてしばらく引きこもりしてました💦
手術で入院した時にいろんな病気の子がいるって知って本当に驚きました😓
でも付き添いのお母さん達、みんな笑顔ですごいなって思いました。
明日、産院の方で妊婦健診があるので、35週ですしそろそろ決まるんですかね😂
38週ぐらいで予定組むって言ってたんですが、その前に陣痛きたり破水したらこわいなって思いました🤣- 2月20日
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ななみ
転院先の病院が自然分娩推奨で無痛事態なかったんです💦
あー!確かにあれって途中で麻酔効かなくなりますね😭
私も最後の方は痛かったです💦
もっと効く量で麻酔してよ!って感じですね😡
娘さんそうだったんですね💡
見た目でわかるから尚更人目気になるの当然ですよ。
取れて良かったですね😊
私も下の子の病気は家族以外話す気はならず
生後半年ぐらいで親友にだけ、話しました。
最初は赤ちゃんが生きれるかの不安もあったし、手術が本当に成功するか、後遺症は残らないか、そして何よりかわいそう、そう思われたくなくて。
後、大丈夫!だと言う感じで普通に話せる自分はいないなっと思って。
他人の目って気にしますよね😓
予定早く決まって欲しいですね。
37週すぎれば本当いつ生まれてもおかしくないし
ドキドキしますね😍- 2月20日
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まりも
あ、そうだったんですね💧
無痛って本当に痛くないんですかね🤔💦
会陰切開、裂け方にもよるんでしょうか…1時間ぐらい縫われてました😓
4〜5日痛くて、ドーナツクッションとか椅子?使っても座るの苦痛でした😭
でもお腹切られたらもっと痛いのか…
いろんな不安ありますよね💧
私も、最悪な場合を考えたら友達に相談なんてできませんでした😓
身内でも、父と(母がいないため)伯父1人だけにしか話してませんでした。
早く会いたいけど帝王切開こわいしって複雑です😂💧- 2月20日
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ななみ
無痛と普通分娩じゃ全然痛さ違うって
両方経験した友達が言ってました✨
1時間(@ ̄□ ̄@;)!!
それは長かったですね💦
私は時間はっきりわからないですが、2人とも15分とかぐらいだったかなって感じです。
帝王切開怖いし痛いと思いますが、きっと赤ちゃんの顔見たら乗りきれますよ❤️
ママリの出産報告で目にするの楽しみにしてます😆❤- 2月20日
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まりも
そうなんですね💧
私も無痛がいい😂💦
でも逆子じゃだめか😅
完全に不安がなくなったわけじゃないですし、こわいことはこわいですが😓
赤ちゃんを信じるしかないですよね!
会えるのを楽しみにしてます。
いろいろお話しできてよかったです😭✨✨
ありがとうございました!- 2月20日
まりも
コメントありがとうございます!
説明の時に、先天性心疾患の可能性があるということはダウン症の可能性もありますと言われました😢
羊水検査されますか?次回までに考えてきてくださいと言われましたが、今更10万も払って検査してダウン症だとわかったところで中絶できるわけでもないし、産む以外の選択肢はないのでしないつもりでいます。治療費にもお金かかるでしょうし…
ななみさんは羊水検査の話はされましたか?また、しましたか?💦
下のお子さん、もうすぐ2歳なんですね!元気に育ってらっしゃるんですね✨
産まれてすぐに手術でしたか?💧
戸惑ってます。不安も大きい。私も泣きたいけれど、娘がいますし、1人になれる時間もない。
悲しいけれど、毎日バタバタしてて泣けていないです…
ななみ
私も最初に心疾患がわかった時にネットで心疾患=ダウン症の子が多いいと目にしたのでそれは気にしてました。
始めに受けたスクリーニング検査の次の週にもスクリーニング検査を受け、その時は1回目と別の先生でその道の権威の先生とかでその時に始めて病名を知り、ダウン症の事も思いきって聞いてみたら
「その可能性はないよ」と言われました。
なので羊水検査の話し自体なかったですね。
まりもさんが言われる通り、生む選択以外もうないので私もまりもさんの立場なら受けないです。
はい😊もうすぐ2歳✨とても元気です❤
うちの子は「完全大血管転位1型」という病名なんですが
生まれた瞬間進行する病気だったので
生まれてすぐ、顔をチラッと見れただけで「オギャー」の後仮死状態でした💦
分娩室で心臓循環と小児科の方々が治療してくださり、心肺蘇生後そのままNICU、2時間後に手術を受け
生後15日で9時間の根元手術を受けました。
今は3ヶ月に1度の定期検診のみで薬の服用もなく、何も制限ないです。
ただ手術の影響で1つ血管が細くなってる所があるので
小学校入る前にカテーテルで検査入院をする予定で、その結果次第で手術の可能性と運動制限があるかもしれないというのが今の状況です💦
治療費に関してですが、市からの補助があります。
たぶん入院した際に病院から説明があると思います💡
娘さんがいて、バタバタしててそれが反って変に考える時間を少なくさせてくれてますね☺
私も不安な時上の子の無邪気な笑顔には励まされました。
まりも
そうなんですね💦
先天性心疾患と一言で言っても、調べているとなんだかたくさんあるように思いました😓
病名は、出産される前にわかったんでしょうか?
産まれたばかりで手術、お子さんも大変でしたね😥
なんでうちの子がとか、健康に産んであげられなくてごめんねと、自分を責めてしまっています😢
治療費は市から援助があるんですね!
産まれたばかりだとまだ保険証がないですし、入院費とかどうなるんだろって金銭面もすごく不安で😓
まりも
すみません💦
スクリーニング検査後に病名を知りって書かれてましたね💧
産まれる前にわかったってことですね…よく読まず、すみません😭
1回目の検査で異常があるとわかったけど、その時は病名までわからなかったということでしょうか?🤔💦
私の赤ちゃんも次回わかるのかなぁ…
通っていた病院の担当医も見たことないと言うし、もう1人他の先生にも見てもらいましたがわからないと言われました。それで紹介状をもらって…
大学病院でも産婦人科の先生2人が見てくれたのに、よくわからないと言われて不安すぎます🤮💣
見えるはずのものが見えなくて、赤ちゃんの体勢的に見えにくいだけなのかなんなのか…ということは言ってました😥
ななみ
心疾患もたくさんありますよね。
私も1回目の先生は病名を教えて貰えなかったので(研修の先生でした。)
かなり調べすぎて頭痛くなりました💦
病名は2回目の先生の検査でこれで間違いないという事で
生まれてからもやはりその病気でした。
すごいですよね。
お腹の中にいるのに病名がわかるって💡
本当に生まれたばかりで、小さな体で心臓はうちの子は卓球のピンポン玉くらいの大きさだと先生言われてました💦
よく乗り越えてくれたなっと思います。
自分を責めますよね。
変われない、何もしてあげれない、健康に生んであげられなくてごめんねと今でも思います。
大きく傷ついた胸の傷跡、これから幼稚園、小学校プールで周りの子に傷つく事言われないかな?とかいろいろ考えますね💦
でも今元気な息子を見ると、生きる為にできた傷で
この子が頑張った証なんだと思ってます。
金銭面私もかなり、不安でした。
未知すぎるので💦
うちの子は手術も入院全部合わせて約1500万でしたが市の援助で数十万の手出しでした。
退院してからは「特定慢性疾病」と言うのを受給してるので
その後の病院代も月上限1万の手出しだけになってます。
去年カテーテル検査入院した時も実際は20数万負担がこれのおかげで1万だったので
本当助かります✨
まりも
ほんと、検索魔になってしまって頭痛いです😓
ここまでは見えるんだけど、その先がどうなってるのか…見えないね〜わからないね〜って感じでした😭
あるはずのものがないってこと?見えにくいだけならいいんですが、前者だったらと思うとこわい…
1500万💦
それは実費じゃ無理ですよね…市の援助のこと、確認しておきます!
NICUに入ってる間ですが、授乳はどうされてましたか?
病院からは搾乳機の用意をしてくださいと言われたのですが、直接授乳はできないってことなんですかね?
搾乳機で絞ったものを届ける感じなんでしょうか😥
ななみ
検索魔なりますね💦
もし、病名がわかってもあまり検索しない方がいいかもです。
私も最初はしまくりでしたが、いい話しもあればお空に行った子の話しもあるので💦
わからないが一番不安になりますよね💦
直母では一般病棟になってからいいですよ~と言われました☺
NICUにいる間は搾乳した物を冷凍して届けてました。
産後の入院中はそのまま看護婦さんに渡して冷凍してくれて届けてくれてました。
まりも
病名もまだわからないですが、検索してると数ヶ月で亡くなってしまった子のお話既にみてしまいました😢
ただでさえ、乳幼児突然死とかあって娘の時も毎日こわくて心配しながらの育児だったのに…尚更心配になってしまいます😓
そうなんですね!
娘の時は、最初すぐには母乳出なくて、混合から完母になりました。
吸われながら出るようになったって覚えがあるんですが、最初から搾乳機で出るものですか?🤔💦
一般病棟になったら入院中はずっと付き添いでしょうか?
ななみ
いい事もあるけど、最悪の事を見ると余計不安が増しますよね💦
担当になった先生を信じるしかないです!
私も1人目は1ヶ月混合でした。
なので不安はありましたが、側に居られないのでせめて母乳は届けたい!と思って
産後から3時間おきに手絞りしてました💡
少しずつですが、ちゃんと搾乳でも出ますよ😊
約1ヶ月毎日搾乳して、子どもが退院した時はちゃんと母乳で育てられたので
搾乳してれば大丈夫だと思います✨
私の通ってた病院は埼玉の小児医療センターになるのですが
一般病棟でも付き添いは不可でした💦
変わりに24時間面会は可能です。
上の子もいたので、時間が会いた時に数時間顔を見に行く感じにしてました。
上の子は病棟すら入れないので💦
付き添い出来るかはたぶん、その病院の方針になりますね。
まりも
でも、ななみさんのお子さんが元気とのことですので、少し希望がみえました💦✨
搾乳機でも出るようになるんですね!
母乳で育てられたとのことですが、吸う力は他の子と変わりない感じですかね?🤔💦
そうなんですね😥
実は娘も手術でそこの大学病院に入院したことがあって、中学生ぐらいになると1人で入院してましたが、小さい子はみんな親が付き添っていて😥
病院の方針なら付き添わないといけなくなりそうですね😓
そうなると上の子どうしようって感じですが😭
ななみ
私も最初は何もかもが不安だらけでしたが
1つずつ子どもが頑張って乗り越えてくれました。
まりもさんのお子さんもきっと1つずつ乗り越えてくれますよ。
直母ではやっぱり最初は少し苦労しました💦
でもすぐに慣れて他の子と変わらず吸えるようになりますよ✨
付き添いの可能性大きいですね。
私も最初は私の実母が九州から1ヶ月ぐらい手伝いに来ようか?
と言ってくれましたが
義母が家の近くだったので、協力して貰える事と旦那も自営業なのでわりかし時間に融通がきくので、実母には来て貰わなかったですね。
上のお子さんは4月から幼稚園ですか?
協力出来る人が回りにいないと付き添いは厳しいですよね💦
まりも
そうですよね💦
切迫流産を乗り越え、頑張って生きてくれてる赤ちゃんを信じたいと思います😭
胎動が激しくて痛いぐらい…眠れないほど、元気に動いているので、異常があるなんてまだ信じられないです😓
病名がわかれば実感していくんですかね💧
娘は今はこども園に通ってもらってます。
1月末で退職、というか期間が決まってる仕事をしていたので期間満了で終了したのですが、私が無職になってしまったので春からは1号認定で通ってもらう予定です😥
預かり時間が短くなるので、身内も仕事してたりして送迎…どうかなぁって思います。
延長料金別で払えば預かってもらえるかと思いますが😅
あと、赤ちゃんが退院された後の家での生活はどのやうな感じだったんでしょうか?😥