おりひめ
私がてんかん持ちです。
小2から突然なって、今アラフォーですが完治していません。が、治らない病気では無いと思います。私が治らなかったのは、自己判断で薬飲まなくなったり不摂生してたりしてたので…。お医者様の言う通りしていたら治っていたかなーと後悔はしています(ノ_＜)
主様は悪くないですよ。
病院通い、大変だと思いますが、ご自分を責めないでくださいね。
おりひめ
あ、ごめんなさい、まだ疑いなんですね。
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
疑いと書きましたが、多分そうだと思います。
実は先程発作？みたいな感じになり、なんでうちの娘が？と泣いてしまいました。
もしかしたら、ローランドてんかん？かもと前回の診察で言われ、まだ投薬はしておらず様子見ている状態です。
娘が可愛そうすぎて辛いです。
治ってくれれば良いのですが…
おりひめさんは、てんかんってどんな感じですか？
運転はやっぱりしていませんか？- 2月7日
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おりひめ
発作を目の当たりにすると、衝撃と恐怖になるでしょうね…。
母もそんな気持ちだったのかな>_<
ローランドてんかんがどのようなものかは分かりませんが、てんかんも色々種類あるようですよね。
私のも正式名称？はよくわかりません(^_^;)
発作はもう10年無いですが、普通に日常生活送れますよ。運転もしています。車も持っていて、毎日乗ってますよ。
ただ、薬は毎日飲んでいます。飲み忘れも気をつけています。
子供も産めますよ(*^^*)- 2月7日
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❤️
安心しました。
小2で発症したとのことですが、学校は普通に行ってましたか？
前、てんかんは障害者扱いになって手続きしようか迷っていると言う方がママリにいて。
おりひめさんはどうでしたか？
色々聞いてすみません。- 2月7日
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おりひめ
普通に通っていましたよd(^_^o)
はい、役所で自立支援医療受給者証もらって病院通ってます。
病院代や薬代の負担が安くなります。
下の方が言うように若いうちのが治りやすいと私も言われてました。中学卒業までには治るはずでした(ノ_＜)
これは私が毎日夜更かしと、薬を飲まなかったりで発作連発したりしてたので…- 2月7日
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❤️
何度もすみません。
障害者扱いになれば、
学校は普通学級ではなくなるのか…そこが心配でして。
おりひめさんは普通学級、とのことですか？- 2月7日
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おりひめ
普通学級ですよー！
発達障害や自閉症などとは違うので、わかりやすく言えば、喘息とかと同じく“病気"なので(^^)
普通の子と何ら変わりませんよ。
言わなきゃ誰も病気だなんてわかりません。
発作起きた時のために親は担任には毎度話してたと思いますが。
幸い学校で起こしたことはありませんでした。- 2月7日
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❤️
色々ネットで調べてしまい、
見ていると怖くなりますね💦
今も先程の様子を思い出してはまた泣いている私です。
薬を飲めば発作は起きませんでしたか？- 2月7日
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おりひめ
てんかん発作も恐らく色々なパターンがあるんだと思います。
発作で舌を噛み切って死ぬなんて事はないと、そこまでの、力はないと私は言われました。
でも、早くおさまれ！と怖いですよね。
私は意識を失って全身痙攣、口から泡吹く感じらしいです。
子供の時は発作後に失禁や酷い頭痛があり、それで、あ、発作起きたんだなと自覚する感じでした。
はい、発作を抑える薬なので飲んでいれば大丈夫です。
治す薬ではなく、抑える薬だと私は言われました。
大人になり、発作が数年単位で起こらなくなり、脳派検査も乱れが減ったので、薬の量が減りましたd(^_^o)
障害者認定というよりは、高額医療控除の為の、申請と言った方が近いかもです。- 2月7日
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❤️
ストレス溜まったり、不安になったりしたときに発作が起きやすいとかありましたか？
娘は、楽しいことをしていたり運動していたりすると起きません。- 2月7日
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おりひめ
そーいったときに発作が起こるてんかんもあるんですね？
知らなかったです🧐
私のは、寝不足で発作になるてんかんです。
引き金は寝不足のみです。
寝不足と薬飲み忘れが続いたら、発作が起こる感じでした。
寝不足続きでも、薬をキチンと飲んでいれば発作は起こりません😊
なので、子供産んで寝不足でも問題なかったです。- 2月7日
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❤️
確かに寝不足は大敵と言われました。
発作起こしてる娘を見て、
私が変わってあげたいと思いました。
すごくかわいそうで。
ホント治療して治ってほしいって思います。- 2月7日
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おりひめ
まだお子様小さいので、きっとキチンとお薬飲んで規則正しく寝ていたら早めに治りますよ😊
私は子供の時、病院の検査や採血など通っていた日は、帰りにレストランに連れてってもらえるのが楽しみだった思い出があります😁
前向きに治療頑張って下さいね😊
❤️さんのせいでは決してありませんから。
私はてんかん完治してませんが、人生楽しめて幸せに生きてますよ🤗- 2月7日
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❤️
ありがとうございます😊
今も涙止まらなくて辛いですが娘のために頑張ります。
おりひめさんとお話できてよかったです。
元気な赤ちゃんを産んで下さいね。- 2月7日
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おりひめ
今はまだ動揺されていると思いますが、少しでも気持ちが軽くなれば幸いです。
普通に生活出来ますので、気負い過ぎず、支えてあげて下さい😊
ありがとうございます😄✨
出産、頑張ります❣️- 2月7日
いつも ありがとう🍀
私がてんかんです。
17歳で発症して30歳手前で完治の見込みがあったので、服薬しなくなりましたが、また３ヶ月後に発作を起こし、アラフォーの今も服薬しています。
友達の子供もてんかんになりましたが、３年くらいで治ったと聞きましたよ。
私は17歳で大人に近い年齢だったのですが、「幼い頃の方が治りやすい」、と以前の主治医に言われた事があります✨
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
実はさっき発作のようなものを起こし、その姿をみて号泣しました。
今はぐっすり寝ていますが辛いです。
なんでうちの娘がって。
幼い方が治りやすいなんて、希望が持てます🌟
⭐︎かな⭐︎さんは運転していますか？
てんかんにも色々ありますが、病名分かりますか？- 2月7日
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いつも ありがとう🍀
能天気なもので、名前はわかりません😅
全身痙攣を起こして、意識失って舌を噛むタイプです。
車の免許は、やはりすぐには取らせてもらえませんでした。
結婚した頃にはもう4年ほど発作もなかったので、免許を取りに行きましたが、車に乗りなれないまま出産したので、現在ペーパーです。
私は寝起きに倒れる事が多かったので、仕事に行く時は二時間前に起床して発作が起きても通勤時間に間に合うようにしてました。
私自身が倒れてるので、客観的に見る事が出来ないですが、きっと見ていると不安でどうにかなってしまいそうで怖いですよね💦
まだ五歳ですし、ちゃんと服薬を続ければ成人するまでには善くなりますよ、きっと。
私も先日脳波の検査して異常なしで、減薬を始めようかってなってます。
実は以前より薦められてるんですが、子供の前で発作が起きたら～、と思うと止められず…。
今は安心する為に飲んでる感じです。- 2月7日
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❤️
障害者の申請などしていますか？
また、職場にはてんかん持ちと伝えていますか？- 2月7日
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いつも ありがとう🍀
障害者申請、してないです。
職場には、同じ会社にずっと勤めていたので、信頼関係も築いた上で直の上司には伝えました。
私は、朝方睡眠不足になるとよく発作を起こしていたので、忘年会などは翌日に休暇を入れて貰うようにしました。（アパレル勤務）
発作が小まめにあるうちは、車を運転する仕事などは、無理かもしれませんが、割と普通に過ごせますよ✨
今の主治医は二年半？発作がなければ、車の運転大丈夫と言われました✨😊- 2月7日
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❤️
ご丁寧にありがとうございます😊
何度もすみません。
ストレス溜まったり、不安になると起きやすいとかないですか？- 2月7日
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いつも ありがとう🍀
能天気な性格なので、
ストレスとかはあまり感じないのですが、なんせ睡眠不足は駄目でした‼️
場所が変わると寝付きが悪いので、修学旅行でも発作を起こしました💦
なので今も家族以外と泊まる事にかなり抵抗があります。
今はもう結婚10年経ちましたが、主人も子供も私の発作は見た事ないですよ😊- 2月7日
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❤️
やっぱり睡眠不足は大敵ですね。
前回の診察で、様子見てみよう…でしたが、やっぱり薬飲ませようと思います。
私も心臓ばくばくしてしまって。
薬飲めば発作は抑えられますしね…
なんか自分責めてしまいます。辛いです。涙が止まらなくて。
でも治った方もいるから、それを信じて少しずつ頑張ります。- 2月7日
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いつも ありがとう🍀
もし、本当にてんかんなら、早めに服薬スタートさせる方がいいと思いますよ。
薬も合う合わないがあるので、模索しながらかと思いますが気長に服薬して完治を待つしかないですね✨
うちの子は慢性蕁麻疹ですが、もう５年半も服薬してます😞
完治出来る事、祈ってます✨😊- 2月7日
みなみ
息子が1歳3ヶ月でてんかんと診断されました。
私も、健康に産んであげられなくてごめんねと毎日泣いていました。
今は薬が効いていて発作は起きていません。
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❤️
ご回答ありがとうございます😊
色々教えていただきたいのですが…
息子さんは、てんかんの病名分かりますか？
薬は一日何回ですか？- 2月8日
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みなみ
病名ではないのですが、ミオクロニー発作(体のピクつき)が起きるタイプのてんかんです。1日100回くらい起きてました。
薬は1日2回です。最初は薬が効かず、増量していって今の量で発作を抑えられてる感じです。
先生からは2.3年は薬を続けていこうと言われています。- 2月8日
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