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べー
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点頭てんかんの症状で不安。医師に2週間経過観察指示。興奮時や眠気時に特有の仕草。YouTubeと異なる症状。他の方の経験知りたい。

点頭てんかんを疑い動画を撮影し、かかりつけ医に見てもらいましたが、2週間経過観察で一日に何回シリーズがあるか見てと言われました💧
早期発見早期治療がいいってネットにあるしで、不安です。

先生には、たぶん違うだろう…だけども頭はカクンッてしてるからなあ。と言われました。

ちなみに、興奮した時、眠たい時に、頭?顎を下げるような仕草で手をバタってさせます。足はピンっとなったまま、何回か繰り返します。
泣いてる時にすることもあれば、笑っている時に急にしたり。その後はご機嫌だったりグズグズしたり違います。YouTubeで見た感じとはちょっと違いました。

点頭てんかんと言われた方、どんな症状でしたでしょうか?
2週間…不安でしかたありません。

コメント

まみ

点頭てんかんではありませんでしたが、私も疑って小児科に行きました💦
かかりつけの小児科では様子見るかないなぁ。何度あるかよく見ておいて。と言われましたね😅
ただ、点頭てんかんなどは普通の小児科ではあまり詳しくない医師の方が多いです。
近くに、小児神経科はありませんか??
小児神経科医の方が、てんかんなどは専門ですのでセカンドオピニオンで言ってもいいと思いますよ!!

ちなみに私が小児神経科医で言われたのは
点頭てんかんの発作は、止めても止まらないと言われました。意思に反して行われてることなので、手でとめたり声掛けしたりしても、し続けてしまうとの事です💦

手をバタって言うのは両腕を上にあげる感じですかね?
何十秒かその行為を繰り返す感じでしょうか?
点頭てんかんの発作は、眠たい時や興奮した時などは関係なく、いきなり始まるようです。そして、頻度が高くなっていきます。
うちもしばらく様子みて、動画をとって小児神経科医に通いました💦


すごく心配ですよね。
分かります💦

  • べー

    べー

    ありがとうございます。一応、小児神経も見れる先生に見てもらいました。
    手をバタってさせるのがバンザイではなくて、下にバンってやる感じです。なので、先生がちょっと手足は違うけど頭が点頭してるからなあ、、って言われました。
    何秒か続けてやるときもあれば、2回だけやったりと、毎回違います。

    手で止めたり声掛けたりしても続きますが、抱っこしたらしません💧どうなんでしょうかね。

    旦那とYouTubeの発作動画見て全然違うから癖だといいねって言ってますが、先生に言われたのが余計に不安で。

    ちなみに、脳の検査とかはされましたか?

    • 2月1日
  • まみ

    まみ

    小児神経科も見れる先生なのですね!!
    下にバンっとしてるなら、点頭てんかんの発作と違いますよね🤔
    発作だと数十秒続くみたいですよ!!
    抱っこしたら止まるなら違うんじゃないですかね??
    私が先生に言われたのは何しても止まらないことが多いと言われました。
    発作の感じも違うし、違うといいですよね💦

    私は脳波は見ませんでした!
    様子みてもう一度画像見せに行って、
    これは違うかな?との判断で、今は1歳になります💦

    • 2月1日
  • べー

    べー

    そうなんですよね😅
    ちょっと違うので、大丈夫と言い聞かせてます💧
    ただ点頭てんかんだと、できてたことができなくなると聞いて、最近うつ伏せをさせるとすぐに頭が落ちてしまって、もしかしたら…と考えてしまってます。

    明日、また声掛けたり手を掴んだりして辞めるか見てみます💧
    何秒か続くときもあります。

    ただ、連続してやったと思えば、あいだに笑ってみたり指しゃぶりしたりをしたりもして、どうなのかわかりません😅

    • 2月1日
  • まみ

    まみ

    癖じゃないですかね??
    なんかそんな感じがします!
    うつ伏せ寝は私の子もよく頭落っこちてましたよ!
    出来てたはずなのにあれ?!どこか痛めた?!と心配してました!それはあるあるだと思います!!
    それに4ヶ月だと首座りはしていても、まだまだ不安定なはずです⭐️

    あいだに笑ってたり指しゃぶりしていたら、確実に癖のような気がしますけど🤔


    でも、大切だから凄く不安になりますよね💦
    私も今はてんかんの不安は無くなりましたが、色々不安はつきません~。

    大丈夫だということ、心から願っています!!!!

    • 2月1日
  • べー

    べー

    すみません、返信じゃなく新たにコメントの方に書いちゃいました💦

    • 2月2日
べー

そうですよね…癖だといいんですが😭
今日の朝もしたので、手で押さえて見ましたが、動かしました💧
ただ、私の手を掴んで払い除ける感じのような気がしたので、意図的?のような…。
でもやっぱり抱っこをすると、周りをキョロキョロしたり興味を示すので、やっぱりてんかんとは違うような💧

早く白黒はっきりさせたいです😭

deleted user

こちらにすみません。。
その後のお子さんの様子はいかがですか?
私も子供に心配な様子あり、お話しきかせていただければ嬉しいです。。

  • べー

    べー

    遅くなりすみません。
    その後ですが、2週間、いつ何回したかどんな時かというのをメモして、後は撮れたら動画を取り診てもらいました。
    先生には2週間で急にできてたことができなくなったり、首が座らなくなったり寝返りが出来なくなったら要注意と言われましたが、結論から言うと2週間前と変わりなしだったので息子はクセなんじゃないか?という感じになりました。
    あと、動画を撮ろうとするとその動きをやめるというのが観察してわかったので、その点も先生に言うと、動きをやめることができるのは意識はあるみたいだから、てんかんではないかもとのこと。
    けど、一応心配だろうから検診の都度気にかけてくれると言ってもらいました。
    あれから3ヶ月経ちますが、いつの間にかあの動きをやらなくなりましたし、発育は遅いですが後退はしていないので今のところは大丈夫なのかな?と思っています。

    • 5月11日
  • deleted user

    退会ユーザー

    教えてくださり本当に本当にありがとうございます。
    今、心配で出産した総合病院の小児科に行ってきました。
    沢山、頭ががくんとしている動画を見せてきました。その中で、先生が目の焦点があっている、大丈夫!と言われました。医師が言うには、やはり発達が悪くなることや寝てるときにも手が動いたりする、診察すると緊張がある、と言ってました。
    心配で心配で、診察を待っている間何度も頂いたコメントを読み返し大丈夫大丈夫と心を保っていました。
    本当にありがとうございました!

    • 5月12日
  • べー

    べー

    ほんと、心配と不安になりますよね。大丈夫でよかったです(^^)

    • 5月12日