生後5日目で心室中隔欠損と診断され、1ヶ月に1回の検診が必要。手術の可能性もあるが、完治する病気。同じ経験の方の話を聞きたい。
生後5日目で心音に雑音が聞こえると言われ、先日大きい病院に行ってみてもらいました。診断結果は心室中隔欠損。大きさは5㎜で大きいとも小さいとも言えず、とりあえず1ヶ月に1回の検診で様子をみることになりました。この大きさなら自然に閉じるのは難しいのではないかと言われ1,2才で手術になるかもしれません。
ついつい自分を責める毎日で女の子なので傷をつけてしまうのかと思うと泣けてきます。完治する病気なのはわかってます。同じ経験されたかたいましたらお話聞かせてください。
- ほのゆめmama(8歳, 10歳)
コメント
たつ＊とも
うちも産まれた次の日に心雑音を確認して、退院後に病院で検査しました。
3ミリほどの小さい穴が空いていて、同じように定期的に検査して様子を見てきました！
5ミリじゃないので参考になるかわからないですが、息子は9ヶ月の時に完全に穴が塞がり、完治と言われました。
ゆーおう
こんにちは。
私自身が心室中隔欠損症です。穴の大きさは3ミリあいています。赤ちゃんの頃から病院に通い、途中観察でした。
2歳頃から一年に1回健診をしています。
それは今も変わりません。
成長するにつれ穴がふさがるかもしれない。と言われましたが結局穴はふさがりませんでした。
他に大動脈二尖弁と言う問題もあります。
しかし、子どもの頃にはプールやマラソン（親は心配でいつも側にいましたが😥）もする元気さです。
循環器科の先生と相談して普通に出産もできました^ ^
私はこれから40.50歳で手術を行うことになります。（大動脈二尖弁の方を）
今は医学も進歩していますし、大きな傷跡が残る事はないのではないでしょうか…。
まして、小さい時の手術ならより傷も治りもよいと思います。先生に色々と相談してくださいね😢
大切な我が子…本当に心配ですよね😢！
私の心臓疾患は遺伝からきたので、親は自分たちを責めていました。そしていつも心配していました。
しかし、私は悲しかった事はないです。むしろ病院の帰り道、泣いてる姿を見る方が辛かったです。子どもながらに覚えています…。
従兄弟も5ミリ穴があいていて、子どもの頃に手術をしましたが今は普通にお仕事しています。
手術は心配ですが、お子さんを信じて気持ちをしっかりもってくださいね！😢
まとまりのない文章ですみません。
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ほのゆめmama
ありがとうございます‼とても励みになります!!
やはり親は自分をせめてしまいます。一生付き合ってくより小さいころに手術して完治した方がいいかなと今思いました。
とても参考になりました!!- 5月19日
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ゆーおう
完治したら、何の心配もなくスポーツや色々な事に挑戦できますね！
色々考えてくれるママでとても幸せなお子さんですね！^ ^
手術気持ちをしっかりもって頑張ってください！- 5月20日
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ほのゆめmama
ありがとうございます😢❤そお言っていただいて励みになります😌先月の検診では少し小さくなってた様でこのままよくなる方向にいけば嬉しいです😢❤
- 6月26日
yu❤︎
私の旦那も穴が空いてたみたいで小学校６年くらいまで病院通いだったみたいです。
その後はもう来なくても大丈夫と言われたみたいで今は普通に生活してますよ！
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ほのゆめmama
手術しないパターンもあるんですね‼でも娘の場合大きさが大きさなので手術になる確率が高いらしいです…少しでも小さくなることを祈るばかりです…
- 5月19日
イブちゃん
私も未熟児で生まれ、同じ症状で3歳で手術と言われていましたが、すぐに自然に閉じ手術もなくなり、小学生のときはマラソン大会も5番以内に入っていました。今も健康診断では心雑音あると言われますが、日常で困ったことは一度もありませんよ(^^)
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ほのゆめmama
自然に閉じることを祈るばかりです(;o;)
- 5月19日
me!
私自身がそうでした。
2歳の時に手術しています。
心室中隔欠損だけではなく私は気管狭窄もあり気管が部分的に狭く気管の方で苦労しています。
心室中隔欠損だけなら手術して完治する病気なので大丈夫ですよ！！
高校の時、同じクラスの子で心室中隔欠損の手術をした女の子がいましたがみんなと同じ運動量をしていました💡
その子は水着もビキニを普通にきてました✨
私はやっぱり手術痕が気になってビキニは着れませんが💦今の手術技術が進歩して手術痕が少しでも残らないよう祈っています👏
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ほのゆめmama
ありがとうございます😢女の子なので本当それだけが心配です😢
- 6月26日
みねみね
ほのゆめママさん、そのごお子さんはどうでしたか？娘が同じ状況なので話を聞かせて頂けたらありがたいです。
ほのゆめmama
そおなんですか‼良かったですね‼娘も完治できたら嬉しいです(;o;)