3歳の子供が毎月高熱を出し、喉の赤みがあり風邪症状はないが、病名を知りたい。pfapa症候群に詳しい長野県の先生を教えてください。
3歳の子供ですが、毎月高熱(38.5℃〜40℃)を出し4.5日したら解熱するといった感じで、症状とすれば、喉の赤みと膿らしきものが付着しているくらいで、咳や鼻水といった風邪症状がないが、喉が赤いので毎回風邪だねと言う事で小児科でも薬をもらって終わりでしたが、こんなに毎月高熱出すのはおかしいなと思い色々検索してみると、pfapa症候群と言うのが当てはまっている気がするのですが、この病気に詳しい先生じゃないとなかなか診断が難しいみたいなのですが、長野県でその病気に詳しい先生を知っている方がいたら教えていただきたいです😣💦
- おーちゃん(1歳5ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
ハリモナシロかな
初めて聞きました。
お子さんも看病されてるお母さんもお辛いですね💦
長野県で小児に特化しているならこども病院かなと思います。
まずはお電話されてみたらいかがでしょう？
ちゃん
1度おーちゃんさんの方から先生に聞くことは出来ませんか？
普段行っている病院は個人院でしょうか？
恐らく 専門医や詳しい先生が居るとすると大学病院かこども病院だと思われます🤔
我が家も次男が難病の可能性ありで 大学病院に通ってますが それまでは総合病院で治療してきました！
担当医の先生が大学病院の担当医の先生と連絡取りながら治療して下さってましたよ！
きっかけは些細なことで 別の目的でたまたま受けた血液検査で見つかりました💦
先生方もその病気を実際に扱ったことがなくても結果で見ればそれなりに対応して下さいます！
ですが 大学病院やこども病院など大きな病院などは初診でかかることが難しいので紹介状を貰うのが最善だと思います😓
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おーちゃん
早速回答いただいたのに返信遅くなりすいません💦
私も、かかりつけの小児科の先生へ聞こうかとは考えています😔昨日、その事を考えすぎてあまり眠れずで食欲もなくて…。今朝で3日目の熱になるのですが、朝から39℃で下がらずなので、心配だし、午後の診察で予約したので聞いてみる事にします！
大きな病院へ紹介状書いてもらえればいいなと思います。ありがとうございました😊- 1月20日
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ちゃん
午後早速受診ですね！
心配ですよね😢ただの熱でも続くと心配になるのに...お気持ちお察しします😞
風邪の症状ですが毎月のことなのでこの病気ってことはないですか？と 聞いてみて下さい☺️
まずは診断よりもその病気の可能性を疑って検査をしてもらう必要があります😓
特に 難病の様な病気の診断は症状などだけでは診断出来ず 診断にも慎重になります💦
私は松本の信州大学病院に通ってますが 診断は慎重にとのことで 薬の調整と遺伝子検査について話を進めてますが 遺伝子検査が信大でも出来ず 大阪大学が病気の研究に使う為に検査してくれそうだが時間がかかりそう...別の手段として民間機関での検査だと結果は2週間ぐらいで出るが自費で4〜5万かかるとのことで 未だに大阪大学での検査に向けて先生が話を進めているようです🤔
風邪や感染症の様にすぐには診断して貰えないと思うので病院への通院も必要になると思います😓- 1月20日
おーちゃん
早くに回答いただいたのに返信遅くなりすいません💦
私も検索するまで聞いた事なかったのですが、症状がすごく当てはまっているんですよね😢
やっぱり、長野県だとこども病院か信大ですよね！
ありがとうございます😊