心疾患児の発育や発語の遅れについて心配しています。病気の重さによって遅れが出る可能性があるのか気になっています。他の親の経験談が知りたいです。
先天性の心疾患児の発育、発語は遅めですか？💦生後一ヶ月の娘が心疾患です。今は在宅酸素ですが体も大きめで、ミルクもよく飲むし体の動きも泣き声も元気いっぱいで普通の子と変わらないように感じます。
しかしもう少し成長したら、必ず発育の遅れがでてくるのでしょうか？検索しても、発育発語の遅れはあるというふうに書かれており気になってしまいます。病気の重さによりますか？周りと比べたらいけないことはわかっているのですが、どうしても気になってしまいます。。
心疾患児を育ててらっしゃる親御さんの話が聞きたいです！🙇♀️
- おむれつ(1歳10ヶ月, 4歳11ヶ月)
コメント
ミカエラ
息子が先天性の心疾患だと最近わかりました😣
3ヶ月になった途端、喃語を喋り始め今は声を出してケラケラ笑うようになりました✨
今のところは発育発語の遅れは感じられません🐤
ゆみゆみ
1歳半の息子がチアノーゼ型の心疾患があります。1歳半検診の時に意味のある言葉は数個程度で、早くはないけど、個性の範囲内だと思っています。最近もチラホラと新しい言葉を耳にします。発達面の遅れは私もずっと注意して見るようにしてますが、今のところ知能面で気になる点はありませんが、お腹にいる頃からずっと低酸素の子なので、勉強が始まる頃、異常が出ないことをめちゃくちゃ祈ってます😓とにかく刺激を与え続けることをずっと心がけてきました。
運動面は1歳手前まで寝返りやハイハイをしなかったのですが、その後一気にできるようになって、こちらも個性の範囲内だと思っています。身長が低めなのは、手術してるのでしょうがないのかなあと諦めてます😓
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おむれつ
お返事ありがとうございます。うちの娘もチアノーゼがあります。酸素濃度も低めで在宅酸素で肺を育てている最中です。いずれ手術になるかと思うのですが、やはり手術をすると成長が少しとまってしまうのでしょうか？💧ゆみゆみさんのお子さんは体重の増えはどうでしたか？？？
運動面も、知能面もどちらも大きくならないと差が出てこないと思いますが気になりますよね。。。周りと比較しないようにいきたいですが、難しいです😢- 1月15日
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ゆみゆみ
うちも在宅酸素してます。うちの場合、手術で切って閉じたところの骨がボコっとしちゃってて、うつ伏せになると痛いのかなーと思ってました。
麻酔が結構影響を及ぼすと言われてますが、それに当てはまらないケースもあるようで、一概には言えないのだと思います。その前後の関わり方や経験も大きな要素になるのだと思います。でも在宅で日々五感をフルに刺激してあげられるのは、ずっと病室で過ごすより大きなメリットなのは間違いありません。身長は、心疾患のある子は低くなりがちとは聞いてます。うちの子は、重症で難病指定されてる心疾患4つありますが、ミルクよく飲んでくれて、今もよく食べてます。体重は曲線の上の方、身長は下の方で見事なチビデブです(笑)1歳半で78cm11.5kgです😄運動面は、大きくなるにつれてうちの子は制限が出てくるタイプの疾患です。いまが1番悩みなく楽しく過ごせる時期なんじゃないかって思ってます😔- 1月15日
おむれつ
息子さん最近分かったんですね💦まだ小さいのに声を出して笑うなんて可愛いですね😳🎉
1人目なのでどれくらいで話始めるとか分からないですが、この子は話せるようになるのだろうかと毎日不安です😣
ミカエラ
お腹の中にいる時から疑惑があったので
生まれてすぐ大きな病院に行き心エコーをした所分からず、最近また心エコーをしてやっと病名がわかりました😣
私も1人目で周りに心疾患のある子もいない為、毎日心配で、不安でした😢
周りのこと比べてしまう気持ちもすごく分かります！
市の保健師さんや助産師さんなど相談に乗ってくれるところは沢山あるので
心配事はすぐに相談してスッキリしましょう☺️