wpw症候群の新生児・乳幼児の自宅生活についての質問です。治療中で頻脈発作が続き、不安があるようです。同じ経験の方からのアドバイスを求めています。
wpw症候群の新生児・乳幼児の自宅での生活について。
１２月に産まれた第一子（女の子）がwpw症候群と診断されました。
陣痛時に発覚し、出産してから現在まで入院して治療を行なっています。
薬物治療で、
インデラル→タンボコール→ソタコールとお薬を変えていっています。
インデラル、タンボコール、ソタコールでそれぞれ頻脈発作（心拍200〜300回/分）があり、ソタコールでも頻脈発作がありましたが、お薬の量を増やして頻脈発作が無いか現在観察中です。
現在最大量を使用しており、これで頻脈発作があれば二剤併用していく予定のようです。
娘の頻脈発作はしつこい？しぶとい？様で、
除細動器や経食道ペーシング、抗不整脈の点滴も効いたり効かなかったりで、一度効いてもそのすぐ後に2回目の頻脈発作が出現しています。
ICUや乳幼児循環器病棟に入院していますが、医療環境が整った状況でも頻脈発作を止めるのに1時間はかかっています。
また、頻脈発作は夜間に起こることが多く、血圧が低下することもあり、退院後の自宅での生活が不安です。
頻脈はpsvtという発作性上室頻拍というものです。
そこで同じ様に、wpw症候群で新生児期から育児されている方に質問です。
・どの様にして、子供の頻脈発作に気づける様工夫されているのか
・剣脈はどういうタイミングでされているのか
・剣脈以外に観察しているポイントはあるのか
・頻脈発作に気付いてから救急車等で運ばれて発作消失までどの位の時間がかかっているか
・その他ご経験談
など教えて頂きたいです。
psvtはすぐに死んでしまうような頻脈発作ではないと言われても、入院してても発作消失まで1時間以上かかったり、血圧も低下していることもあり、私が発作に気付かなかったら死んでしまうんじゃないかととても不安です。
ご回答よろしくお願いします。
- はじめてのママリ🔰(4歳4ヶ月)
コメント
ちゃこ
循環器の病棟で勤めていました。アドバイス程度に聞き流してください。
まず子どもの症状や検脈などについては詳細は医師や看護師に確認するのが一番だという大前提です😊
検脈は毎日決まった時間にしていくといいと思います。成人の方だとトイレに立つたび、とか、自分が忘れにくいタイミングでやってもらってました。
乳児にこの症候群による不整脈が起こると、息切れや意識の低下、十分に食事をとらない、胸部に視認できる速い拍動がみられるなどの症状が現れます。心不全を起こすこともあります。尿の回数や排泄の様子など、ご家族も見られるように管理していくといいと思います。アプリとかで自分だけの管理になってしまうと、ママが不在時、誰も何もわからない状態になってしまい危険だと思います。
今はwpwの方が昔に比べて多いと先輩に教わりました。治療法も確立されてきて、亡くならずに健康な方と同じように生活できるようになってきたからだということでした。
看護師の検温のときにも、どうやってやっているか、観察し、まずは普段の状態を知ることで異常に早期に気づけるようになります。
お子さん、お大事にしてくださいね。
ぱんだぱうす
すいません。
赤ちゃん側でなく、私が発作性上室頻拍を持ってました。
※カテーテルアブレーションで治っています
私も、発作は3時間ほど持続するタイプでした。
おっしゃるとおり、比較的安全な不整脈ですが、血圧低下、呼吸が不安定などはあります。
私は、頻拍発作が脈拍数180で起きることもあれば、130程度のときもあり、
正直、乳児は脈拍数がただでさえ成人より早いので、判別が難しいこともあるかもしれないです。
私は、オムロンの携帯型心電図をAmazonで3万円しますが購入して持っています。
赤ちゃんや幼児に使えるかは分かりませんが、
自宅でも、すぐに心拍の波形が把握できます。
大きな病院にかかられているようなので、
恐らく、この機械を先生も知っていると思います。
良かったら、先生に質問してみてください。
品番はHcg_801です
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はじめてのママリ🔰
ご経験談ありがとうございます。
発作が3時間、、、！
差し支えなければ、毎回ご自身で発作が治るように対処されているのか、それとも、救急で病院にかかり発作を抑えるのに3時間かかるということなのか教えて頂きたいです。
私もその心電図を測る機械調べていました。まだpsvtが比較的長時間続いても安全な不整脈だと理解が十分にできていない（主治医が信じられないという訳ではなく、万が一のことを考えてしまうと不安が強すぎて、大丈夫だとどっしりと構えていることができない）ので、また、日常の検脈だけでは不安なため購入も検討していました。
おっしゃる通り新生児や乳幼児に使えるのか、ベースの心拍が早いので機械が対応できるのか気になり、まだ購入には至っておりませんが、、、。
不整脈でしんどい時間を少しでも短くできるよう速やかに発作を見つけられるようにしたいので、実際に使用されている方がいらっしゃり、前向きに購入を検討したいと思います！
差し支えなければ、現在は完治されているということですが、どのようなタイミングで発作があったか（小さい頃から現在まで）、
いつ頃から発作を自覚し他人に訴える・伝えることができたか教えて頂けないでしょうか。
よろしくお願いします。- 1月5日
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ぱんだぱうす
お子さんのこと、本当に心配だと思います。私は保育士です。日々の生活も、御家族の方は本当にお疲れ様です😭
私のPSVT発症は小学5年生のときでした。なので、発症がだいぶ遅かったんです。なので、乳幼児検診で指摘されたこともありません。
初めての発作は、書道の授業中でした。
訳が分からず、担任に言ったのですが、担任も「胸を触るとセクハラになる。意識レベルは正常」と、脈は取らず、保健室に運んでくれましたが、保健室に着く頃には治っていました。
そこから、複数の総合病院にかかりました。すべての先生から
「上手く付き合っていくしかない不整脈。命の危険性がある不整脈ではないので日常生活で良い😀」と言われましたが、突然おきる不整脈がかなり怖かったです。
※私はいま30代ですが、カテーテルアブレーションが日本に来たのは1990年代頃。実施するにも病院の機材の問題などでカテーテルアブレーションが普及してませんでした。
たぶん、お子さんも、PSVTが起きても意識はあると思います。
PSVTは心室ではなく上室なので、「胸がドキドキしてるから、いまPSVTが起きている」ということは小学生の自分でも分かりましたが、
発作時も、普通にしゃべれますし、歩くこともできます。
なので、私は発作がおきると、
周りの人に状況を伝えて、なるべく寝ころべる場所に移動し（私は寝転がるとなぜか治ったんです。）休んでいました。
発作が数時間続く理由は、
大学への通学は電車が片道1時間半なので、発作中も"そのうち治るかも☺"と思って、我慢して乗っていたり（本当は降りるべき）
発作がいつ起きるか分からないぶん、すぐに適切な対応が取れないケースも多いからです。- 1月5日
ぱんだぱうす
続きです。
不整脈の止め方ですが、自分でできる方法があるんです。
バルサルバ法と言います。
小学生で発症した私は、これをやることが怖く、
私はなぜか寝転ぶとしばらくすれば治るタイプだったので、成人しても、寝転んで治すようにしていました。（なので、職場にも不整脈もちのことを言ってあるんです。）
PSVTは、
いきなり脈がドキドキと強く早く打って、いきなり止まって一気に回復する。不整脈です。
私は初めての発作のときから、毎回、発症と止まったときが自覚できています。
恐らく、お子様も、話せる年齢になれば、自分で自分の不整脈が起きていることが言えると思います。
携帯型心電図ですが、乳幼児に使えるかは分からないので、そこがすいません。
あと、右胸下に直接機械を付けて計測するのですが（金属板を当てるだけ）、電極が大きく、乳児の小さい身体に電極サイズが合うのかも不安です。
私は自分で発作が治せましたし、起きたら周りに伝えて、安全な場所て休めたので、
不整脈を持っていることは常に気をつけて生活しましたし、そこそこ不便でしたが、社会生活では比較的、不自由なかったです。
※なので、大学で保育士がとれたんですね。中学からの部活も吹奏楽でトランペットでした。
25歳のときに、循環器の先生から「PSVTが出産時に起きると、胎児が低酸素になる可能性があり心配だ。」
と言われ、4日間の入院でカテーテルアブレーションを行い、PSVTは完治させています。いま妊娠中です。
恐らく、お子さんは、もっと早い年齢でカテーテルアブレーションをされても良いかもしれません。
私の執刀医は小学生を執刀したこともあると言っていました
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ぱんだぱうす
あと、心不全ですが、BNPという血液検査を説明されてませんか？
これで、少しは先生からの説明が受けられるかもしれません。- 1月5日
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ぱんだぱうす
私は乳幼児の心肺蘇生法も保育士として履修しましたが、乳児の検脈は難しいですよね
パルスオキシメーターとか、なにか、すぐに脈を数字で測れるものをお医者さんが教えてくれればな。と思います💦💦- 1月5日
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ぱんだぱうす
何度も返信してごめんなさい。
私が病院での頻拍発作の停止治療が出来なかったのは、
5歳頃から喘息を持っていて、小学生以降はかなり悪化していたからです
薬の相性が悪いので、病院でも、心電図を付けて見守ってもらう。
みたいな治療でした🙏
このあたり、参考にならずすいません。- 1月5日
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はじめてのママリ🔰
お返事が遅くなり申し訳ありません。
詳しいお返事本当にありがとうございます。
娘のことだけではなく私達への労りのお言葉ありがとうございます。初めての育児だけでもへとへとな中、乳幼児の内服管理や不整脈の出現の有無の観察など不安なため神経質になってしまっている中、労りのお言葉を頂けてすごく心が休まります。さすが保育士さんです😭
やはり一般的に生命に大きな影響がある緊急性の高い不整脈では無いと言われましても、不安ですし怖いですよね。実際不整脈が起こっているときは苦しいかもしれないですし、、、。
携帯型心電計やパルスオキシメーターを探していたのですが、ぱんだうすさんがおっしゃる通り、乳幼児での使用は難しいみたいで、検脈や症状の観察で過ごすしかないみたいです。
確かに娘が内服しているお薬の中で気管支喘息を持っている場合は禁忌のため内服できないとありました。内服で不整脈をコントロール出来たりすれば幼い頃のぱんだうすさんの不安や恐怖は少しは軽減されていたかもしれないですが、今このように不整脈と付き合いながらアブレーションもされ完治されていること、本当に私や娘にとっての希望です。
不整脈出現時などに不便があったとのことですが、学生生活も謳歌され立派なお仕事につかれていること、治療を行えば妊娠・出産も可能であることは娘の将来が極端に狭まらないということでホッとしました。
まだ本人からの訴えは難しいですが、バルサルバ法やぱんだうすさんの様に自分に合った不整脈の止め方を見つけていけたらなぁと思います。
どんな風に不整脈を感じているんだろうと気になっていたので、実体験をお聞きでき有難いです。今後、本人が不整脈を自覚できたとき、怖さや不安を一緒に共有でき、不整脈を止めることは難しいかもですが、苦しいときに頼れる存在でありたいと思います。
本当に本当に詳しくお話し下さいましてありがとうございます。不安でいっぱいでしたが、実体験も聞けてとても参考になりました。
ぱんだうすさんのマタニティライフや出産が健やかで幸せに溢れたものとなりますように、陰ながら願っています。
本当にありがとうございました😊- 1月28日
ママリ
時間が経ってからの返信で申し訳ありません。
娘が全く同じ病名だったので、気になり返信させていただきました。
私の娘も、胎児期から不整脈が発覚し胎児PSVTと診断され、私自身がジゴキシンという薬を飲んで治療していました。生まれてからも発作は起き、2週間ほどGCUに入院、入院中の発作や治療、検査で発作性上室性頻拍、wpw症候群と診断されています。本当に、全く一緒でびっくりです。1年ほど薬を飲み続け、今は幸いにも薬を止めることが出来て経過観察中です。
発作に気づくか、に関しては、赤ちゃんの頃は本当にどうなったら具合が悪いのかがわからなかったので、先生にはとにかく飲みが悪い、元気がない時は心音を聞くように言われていました。
あとは毎日2-3回は時間を決めて心音を聞いていました。発作が起きてから24-48時間とか経たないと心不全にはならないと言われていたので、細かく聞いてできるだけ気づけるようにです。家では聴診器を持っていましたが、出掛け先などでは頭骨動脈で脈を測っていました。(親指の付け根のところで、小さくても触れました。)
幸いにも、退院してからは発作が起きずに過ごせましたが、毎日気が気じゃないし、神経すり減りますよね…
命に関わることはないと言われても、もしも、万が一を考えると眠れないですよね。お気持ち、すごくわかるので少しでも力になれればと思い返信させていただきました☺️
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はじめてのママリ🔰
すみません💦返信ではなく、1つのコメントとして返事しておりました💦
もし宜しければ、お返事お願いいたします。- 1月29日
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ママリ
退院、おめでとうございます！
不安な事も多いかとは思いますが、まずは24時間自分の腕の中で抱きしめられる事、幸せですよね☺️💕
内服は継続ですよね？？
私の娘は、生まれて5日目に発作が起き、軽い痙攣のようなものが起こって私が発作に気づきました。分娩後、何事もなく5日を過ごし、退院しようとした車の中での発覚です。車内ですぐに心音を聞きましたが、明らかに早かったのでその時脈拍がいくつだったのかは定かではありませんが、いつも聞いている心音とは明らかに違うのでわかるはずです！
幸いにも、私が聞けた発作はその1回のみだったので、頭骨で発作を…と言うのは実証は出来ていませんが、先生が言うにはわかるようでした！確かに、この1年半脈を取り続けていますが明らかに違う時はわかる気がします。
私たちの娘の症状はネットにも詳しくは書いていない事例だし、原因不明、見ていくしかない、みないな感じで先が見えず、辛い気持ちばかり先走りますよね。
まわりは元気に産んでるのに何でうちだけ…とか、薬を飲ませる事自体も疲れてきたりしていました。
でも娘を信じて今1歳半を迎えることができています。治療後の予後は良好だと、何かの記事で読みました！その一言を信じて今も過ごしています。
力になれることがあれば何でも聞いてください😊
経験談しかお話できませんが…少しでも力になれればと思っています❣️- 1月29日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます🥺
入院中はなかなか自由に娘に関わることができませんでしたが、家族一同で娘と自由に関われるのはとても幸せです☺️🍀
内服は継続してます。るるるさんを見習って私は授乳毎に検脈しています。発作の時、きちんと発作なのかどうか判断できるか心配でしたが、やはり明らかにそんなにも違うのですね💦
そして退院しようとした際の発作とはとても不安で辛かったのではないかと思います。当時のお話を伺うだけで、とても胸が締めつけられる思いです。
本当におっしゃる通りで、調べてもわからないことが多く、医療関係の方にはそこまで心配のいらないという認識のある症状かもしれませんが、その様な理解に至れる程、治療中もびっくりするような治療ばかりで不安ばっかりでした。
お恥ずかしながら、大人の服薬しかイメージがなく、新生児期からの内服管理がこんなにも大変で生活の中心となることを今とても実感しています。慣れれば良いかもですが、まだ慣れていないので、弱音になってしまいますが、本当にこんな生活続けられるのか、いつか飲み忘れを起こしてしまうのか不安と心配で押し潰されそうです。
でもこうやってたくさんの方のお話を聞けて、実際に内服を卒業された方、お子様の管理・看護をしっかりなされた方のお話を聞けて、希望が湧き、頑張っていこうと前向きに捉えることができました。
何度も質問をして申し訳ありませんでしたが、とても助かりました😢✨
本当に本当にありがとうございます！
これからもるるるさんや娘様のご健康とご多幸をずっと願っています。
本当にありがとうございました🍀- 2月4日
はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😢
胎児期から発症されていたのですね。妊娠中も不安や心配が多い中、お腹の中の赤ちゃんが不整脈持ちということでより不安も強かったかと思います。
現在お子様がお薬の内服が終了され、経過観察ということ
、不安もあるかと思いますが、本当におめでとうございます。
先日やっと退院でき、心拍を検脈していますが、橈骨動脈でも良いのですね！
発作時、心拍が250〜300となるのですが、橈骨動脈でもそれぐらいの速さで脈を打つのでしょうか、、、？？実際、心拍でも180以上はカウントできないので気にしても仕方がない点ですが、、、。
いつものお子様の脈のリズムを覚えてそれより速いかどうかを検脈で観察されていたという感じでしょうか？？
本当におっしゃる通りで、初動は私にかかっているので娘の命を左右することがとても怖いです。
でもるるるさんが実際にお子様のために尽力され、退院後は発作なく過ごせ内服も終了されていることにとても希望を持て、また私もとりあえず1歳まで頑張っていこうと思いました。
ありがとうございます。
ゆー
私の息子もまったく同じ病名でした。１歳半の時にカテーテルアブレーションをして、現在は完治している状況です。もしお役に立てることがあればと思い、コメントさせていただきました。
胎児期に不整脈が見つかり、うまれるまでは私がジゴキシンを服薬し、うまれてからはジゴキシンとタンボコールで発作を抑えていました。
息子の発作もしつこい頻脈発作で、何度か入院したことがありましたが、バルサルバ法や点滴をしてもなかなか収まらず時間がかかりました。
通院しながら体重に合わせて薬の量を調整していましたが、それでも何度か発作が起こるため、１歳半でカテーテルアブレーションを行いました。
発作に気づくため、時間毎に聴診器で聴診していました。退院してから初めての発作に気づいたのは、首元の血管がものすごい早さで脈打っていたので、聴診したら頻脈発作が起きていました。
また、機嫌が悪いときや飲みが悪いときにも聴診したりしていました。特に寝付く前に発作が起きることが多かったので、注意して見ていました。発作が起きているとカウントが追い付かないくらいの頻脈だったので、おそらく気づくことができると思います。
日々のお世話に加え、時間毎のお薬や検脈等で心身ともにお疲れのことと思います。私も毎日いつ発作が起きるか、起きたとして気づいてあげられるか、また発作を止めてあげられるか心配が尽きませんでした。
息子の場合は、発作をコントロールすることが難しくなりカテーテルアブレーションを行いましたが、１歳までにWPWの波形が消えることもあると主治医から聞いたことがあります。
どうか無理なさらず、周りの人たちにも頼りながらかわいいお子さんとの時間をお過ごしください✨
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はじめてのママリ🔰
ゆー様
貴重なお話の投稿ありがとうございます。
せっかくご経験談をお話して頂いていたのに、お返事が遅くなって申し訳ありません。
コメントありがとうございます。
読めば読むほど、胸が締め付けられました。胎児期からですと、お腹の中で赤ちゃんがどうなっているかも分かりづらく、マタニティ ライフも不安が多かったですよね💦
出産されてからも、しつこい発作ですと点滴等で抑えるのにも時間がかかったり、今まで抑えられてた方法が次の発作では抑えられなかったりと、命まで危ないのではないかと不安になってしまいますよね。
健常な赤ちゃんでさえ、哺乳量などの健康面や成長のことで心配・不安が多くなりますが、それに加えて自宅での検脈等の観察や投薬、いつ発作が起こるのか、気づけてあげられるのかという不安と毎日向き合うことは、想像を絶します。本当に心や身体が休まる日は１日も無かったかと思います。
私自身は１日でも早くアブレーションをしてほしいと願っていますが、1歳半でのアブレーションは、お子様への身体的負担も強く合併症のリスクも高く、不安はさらに強かったと思います。
ゆー様やお子様、ご家族の皆様は、これらの不安を乗り越えられて本当にすごいなと心から思います。
お子様も今は大きく成長され元気に過ごされていますでしょうか？投薬や病気の関係で制限されていることもあったかと思いますが、そういうのも取っ払ってゆー様とお子様が充実した日々を過ごされていることを願うばかりです。
私の方は退院して約1ヶ月半が経ちますが、ありがたいことに大きな発作なくこれています。
しかしながら、娘は一瞬で顔色が悪くなるまで泣くため、それによる発作が起きないかすごく不安で、泣かないように過ごさせてしまい、逆に何も娘にさせてあげれていません。成長・発達が目覚ましい時期に制限をさせてしまって本当に母親としてダメだなぁと思います。
日々の検脈や観察、投薬中心の生活で病気にばかり目がいってしまい、娘自身を見れていない気がします。
愚痴になってしまいお恥ずかしいですが、ゆー様や他のお母様方が日々お子様を大切に守ってこられたことを糧に私も気持ちを入れ替え、アブレーションができる日まで頑張りたいと思います。
また気持ちが折れそうになった時は、ゆー様方のコメントを読んで励みにしたいと思います。
家事や育児でお忙しい中、貴重なお話ありがとうございました。これからもゆー様やお子様が笑顔いっぱいで過ごされることを願ってます。- 3月19日
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ゆー
気付くのが遅くなり申し訳ありません💦優しいお言葉をありがとうございます😊息子は現在２歳半を迎えましたが、アブレーション以来発作もなく元気に成長しています。
はじめてのママリ🔰さんも大きな発作がなく過ごされているとのことでよかったです😊
泣いたり興奮したりすることが発作の引き金になるのではと不安になるお気持ちよく分かります。
私も同じように検脈や投薬が生活の中心にあったので、発達面は二の次になっていた部分がありました。
でも泣くこと以外の遊んだり話しかけたりすることでも成長や発達につながっているので、あまりご自身を責めないでください。
娘さんの体調に気を配り、発作なく穏やかに過ごせているのは、はじめてのママリ🔰さんが毎日頑張っているからです！似たような境遇だったので声を大にして、いつもお疲れさまと伝えたいです。
どうか無理なさらず周りに頼りながら、気持ちを休ませることも大切にお過ごしください。何かお力になれることがあれば愚痴でも弱音でも書き込んでくださいね😊- 4月20日
はじめてのママリ🔰
循環器病棟でお勤めされていたご経験からの貴重なお話ありがとうございます。
検脈については主治医からは哺乳ができない・元気がない・泣かない・ぐったりしているときに心拍を測って下さいと言われただけで、本当にそれだけで十分なのか心配だったので、（まだ娘の生活リズムを掴めていないのですが）忘れないタイミングでの毎日定期的な検脈をしていきたいと思います。
理解不足で申し訳ないのですが、
長時間頻脈発作→心不全とはることがあると伺ったのですが、心不全は1回の頻脈発作で長時間続くとそのまま心不全という状態になり、もう健常な心臓の状態になれないのでしょうか。
尿回数や便の回数は盲点だったので本日より記録していきたいと思います。
ちゃこ
心不全とは病気の名前ではなく、症候群のことを指します。心臓に何らかの異常があり、心臓のポンプ機能が低下して、全身の臓器が必要とする血液を十分に送り出せなくなった状態をいいます。
長時間発作が起きてしまい、血圧が下がる→腎臓への血流低下から尿量が著しく低下するということは考えられると思いますが、尿量の減少で発作に気づく前におそらく意識が遠のいている、様子がおかしいなど、他の症状で気がつくと思います。
心不全によるあらゆる症状は投薬治療が可能ですし、他の回答者さんがおっしゃるような、アブレーション治療も、根治のために適応があれば受けられます。
医師が必要なときに、必要な治療法を提案してくれますので、わからない事は分からないままにせず、それはどう言う意味か？どういった治療か？ひとつひとつ詳しく聞いていいのですよ。病院に行くと緊張すると思いますが前もって聞きたいことをメモしておいたりして、小さな不安でも解消していきましょうね。
はじめてのママリ🔰
お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
なるほど、、、。ありがとうございます。昨日から母子同室が始まり、娘の状況によって必ず同じ状況で検脈はできてはいないのですが、数時間おきに検脈を行い、頻脈発作が起こってないことを確認できています。
実際に目の前で頻脈発作による状態悪化の症状をまだ見たことがないのですが、今の普段の娘の状況を観察し、いつもとの違いから頻脈発作の出現にも気付けるようにし、娘を守っていきたいと思います。
psvtという頻脈発作が生命に関わるような発作ではないと言われましたが、本人はしんどい状態だと思うので、ゆくゆくは根治のためのアプレーションなどの方法も聞いてみたいと思います。
たくさんのご回答ありがとうございました！とても参考になりました。