口唇口蓋裂の赤ちゃんがミルクを飲むのに苦労しています。退院がいつになるか知りたいです。
去年の12月29日日に、口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産しました。
しかし、口唇口蓋裂がありつつ、専用の哺乳瓶でも、上手にミルクを飲むし、私のおっぱいも、直接上手に飲めるほど、口唇口蓋裂事態は、そんなにひどくありません。
体重も増えてきています！
しかし、一生懸命飲むと、息継ぎを忘れたりしてしまいます。
自力で、呼吸が落ちても、しっかり戻ってきます。
産まれてからずっとNICU(口唇口蓋裂があるため)にいて、出産した日には、小児科の先生とお話出来たが、それ以来は出来ておらず、私は今日退院ですが、赤ちゃんの退院の目処が全く立っていません。
ミルク飲むことに必死で、息継ぎが下手や、
寝ながら飲むときに、息をするのを忘れかけたりする赤ちゃんをお持ちだった方は、退院は何日くらい延びましたか？？
きっと、その子、その子によって違うと思いますが、だいたいどのくらい延びたのか知りたいです！
ぜひ教えて下さい😌
- さやか(4歳10ヶ月)
コメント
きょんきょん
こんにちは！
出産お疲れ様でした( *˙︶˙*)
私の息子は新生児無呼吸症候群と診断され、産後5日目にNICUに入りました。
ミルクを飲んでいる時、寝ている時、泣いている時に呼吸をしなくなることがある状態だったのですが、10日間で退院できました(T_T)
退院時は、泣いている時の呼吸はまだ良くなっていませんでしたが、対処法を教えてもらって自宅で様子を見ることに。
産後1ヶ月半くらいで良くなりました。
呼吸関係だったので回答したのですが、ちょっと違かったらごめんなさい( °_° )
小児科の先生とお話ができて、赤ちゃんも早く退院できるといいですね(∩ˊᵕˋ∩)･*
はじめてのママリ🔰
出産おめでとうございます！
私は31週で赤ちゃんが生まれ、NICUにお世話になりました。
自発呼吸は何とかできましたが、呼吸補助する機械がないと少ししんどく、
呼吸が止まることも多々ある状態で
ある程度呼吸が止まらなくなったぐらいから徐々に外す練習を一日数時間していき、
そのチューブが完璧に外れたのは生まれてから1ヶ月後でした😊
早産でなければどうなのかはわからないですが、
ミルクを飲むのも鼻から胃までチューブを通してそこからだったので、
直接哺乳瓶から飲むように練習を始めたのもそのぐらいからでした！
最終的には本来なら38週0日で退院できました！
状況が違うのでハッキリしたことは言えませんが、
私は集数が進めば自動的に呼吸も落ち着いてくると言われたので、ひたすら週数稼ぎ待ちでした💦
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
うちの子は37週１日で産まれてしまいましたが、体重は2800ｸﾞﾗﾑありました。
けど、息継ぎ遅れなど、やはり生まれが早いせいかあります😵
うちの子も胃へのチューブを途中でつけられたのですが、結局１回しか使わず、そのあとは外してないけど、口からちゃんと哺乳出来てるんです。
週数稼ぎだったのですね！！
たしかに、そう思ったら、退院もこのくらいかなって思えてきますよね😌💕
ありがとうございます、ちょっと心のモヤモヤが取れました❗- 1月2日
ちゃんまー
こんにちは！初めまして😊
赤ちゃんってみんなそうなると
思いますよ😁👍🏻
うちの子もそうでした😂（笑）
それで退院は延びないと思います！
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
ですよね！！
赤ちゃんはけっこう、ミルク飲むの必死過ぎて、ﾊｰﾊｰ息継ぎ忘れたりしますよね！
うちの子、口唇口蓋裂があるから、NICUに最初から入ったのですが、それに関してはほぼ問題無かったのに、その息継ぎがあまり出来ないからと、段々うまくなるからねって看護師さんに言われながら、私は今日退院で、赤ちゃんは上手になったら退院だねって言われ続け、上手になるのは、練習していくだけなのに、退院はどこまで延びるんだって、モヤモヤがすごくて…
うちの赤ちゃん、ただその理由で退院延びてます😭笑
NICUだから厳しいんですかね…
けど、ミルクもしっかり飲めて、体重も増えてきてます💕- 1月2日
-
ちゃんまー
たまに唇真っ青になるまで飲んでた
事あってさすがに心配になりましたよ😂
でも、今何もなく健康ですくすく
育ってますよー✌🏻️
口唇口蓋裂だから看護師さんも
もう少し様子見てるとかですかね？🤔
でも、ミルクちゃんと飲んで体重も
増えてきてるなら時期ですよ😊
大丈夫ですよ😊👍🏻- 1月2日
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
口唇口蓋裂はありましたが、重さで言えばとても軽度で、問題がなかそうでした😌
この子の問題は、ちゃんまーさんのお子様と一緒で、ミルク飲んでたら、唇が青くなるのが問題みたいです😭
そのあと、自分で呼吸は出来るのですが…
早く退院したいというよりは、このミルクを飲むのが上手になられければ、退院のめどがたたないのかなと思うと、モヤモヤでした😭- 1月2日
-
ちゃんまー
問題だったんだ😱
自分の病院では特になにもでしたよ？
病院によって違うのかな💦💦- 1月2日
-
さやか
そうなのですか！？
いいなぁ😊
うちは上手くなるまでは、退院出来ないみたいですよ～😭
お陰で、昨日私だけ退院でしたが、夜、ゆっくり寝れました💓- 1月3日
うさぎ
だいたい1.2週間程度でしょうか
うちの娘が早産で産まれたので週数は異なりますが自発呼吸が問題なくできるようになったのは、1週間〜2週間かかりました。
上手く飲めるようになってるから1週間くらいで大丈夫かと思いきやまた呼吸忘れて入院延長になったりしましたので💦毎度毎度母乳飲ませるたびに、あの酸素濃度？それとも脈拍だか心拍測る？機械がピーピー鳴って本当心配になりました💦
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
うちは自発呼吸は出来ますが、ミルク飲むときに、息をするのを忘れた時に、機械がﾋﾟｰﾋﾟｰなってしまいます😵
焦りますね、あの音は😁
今は鳴る前が分かってきたので、哺乳瓶や、おっぱいを離すタイミングが重要ですね😁- 1月2日
まる
赤ちゃんって産まれた直後の体重から、浮腫がとれたあと数日は体重が一時的に軽くなります🤔
体重増えてきているなら良いのですが、もしかしたらまだ安心できる体重まで戻っていないのかもしれません。
呼吸状態も赤ちゃんあるあるかもですが、SPO2といって、血中酸素濃度が低かったりするとまだ入院になるかなと…
実際見てないのでなんともですが💦
私は別の理由でしたが、私も赤ちゃん残して自分だけ退院しました。寂しくて仕方ありませんでした💦
お子さんも早く退院できますように😢
答えになってなくてすみません💦
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
体重は１日30ｸﾞﾗﾑずつ増えてるので問題無さそうです😊
血中酸素濃度は異常無さそうですが、やはり今は8回決まった時間にミルクを飲ませてもらってるのですが、その時に眠りながら飲んだ時に、口の周りにチアノーゼが出て、何回かそのあと、酸素の補助をしてもらったみたいです😅
多分今日くらいから、飲みたくなったら、もらえるようなやり方に変わると思うので、そうすれば寝ながら飲むことも、減ってくるかな…
寂しくて仕方ないかと思ってたら、意外にゆっくり出来て、幸せでした！笑
でもやっぱ早く帰って来て欲しい～😭- 1月3日
はじめてのママリ🔰
こんにちは、私は37週で2300gで出産し、無呼吸になってしまうことや黄疸ミルク時呼吸を忘れてしまう事体重の安定など様々な事で
生後1か月になる日にようやく退院出来ました！
病院によって退院時期の判断は違うと思いますが、
早く一緒に生活出来ること願っています。
出産おめでとうございます👶
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
生後１ヶ月になる日とは、お腹にいたら、40週くらいですかね？？
そのくらい、かかった赤ちゃんもいるのですね、勉強になります😊
今日先生とやっと話せそうなので、退院についてなども、しっかり聞いてきます💓- 1月3日
はじめてのママリ🔰
出産おめでとうございます(о´∀`о)
うちも3人目が口唇口蓋裂です
同じくNICUで診てもらってました
退院したのは出産2週間後
息継ぎは特に問題はなかったのですが、口蓋裂が広く哺乳が充分でなかったので入院しているという感じでした
哺乳瓶では飲めるけど直母はほぼ無理で、哺乳瓶でしっかり飲めるようになったら退院でしたよ
私は口唇の裂、最初はショックでしたけどその裂さえ愛おしくなりました
口唇手術もなんとなく寂しいようなw
2月に口蓋手術を控えています
小さい頃は病気のない子よりいろいろ大変です
でも子どもはやっぱりかわいいです
いっぱい愛してあげてください！
-
さやか
コメントありがとうございます🎵
うちも三人目が口唇口蓋裂なんです、一緒ですね！！
そのハンデを持って産まれても、めっちゃ可愛いですよね😃
うちは、哺乳瓶では、何も問題なく、直接母乳も飲めるのですが、私のおっぱいがまだよく出るわけやないから、途中で疲れて寝ちゃいます😭
退院したら、いっぱい吸ってもらって、母乳も飲んでもらえたら嬉しいけど、でも私は産まれる前から、病気の事は分かっていたので、きっと直接母乳は無理かなって思ってたから、少しでも吸ってくれるだけで幸せです💓
うちの子の問題は、息継ぎ遅れのみなので、早く上手くなって、退院して欲しいです🎵
手術もう少しですね！！
今は、ホッツ使ったりしてますか？
うちは、退院したら、大学病院に移り、そこからホッツを作るなら…みたいな、流れなんです。- 1月3日
-
はじめてのママリ🔰
ホッツ口唇手術までつけてました
術前は鼻を持ち上げる部分にゴムをつけてテープで固定してというホッツでしたが
術後はそれがなくなってしまうので固定ができず、喉の奥に落ちてきてしまうようで常にえづいて吐くので全くつけませんでした
歯科の先生(ホッツに関しては矯正歯科に行ってます)はホッツは補助的な物なので、まぁつけれなくてもいいと言われました
鼻の穴を矯正するゴム製のチューブ(レティナ)も術後からつけていて
半年はつけてた方がいいと言われてましたが術後5ヶ月くらいで紛失
作製に実費5000円かかるし、まぁいいわと言われそこからレティナもなしですw
何か分からないこととかあれば聞いてください(´∀｀)- 1月3日
-
さやか
おはようございます🎵
うちも、大学病院に移動してからは、ホッツを作るかもしれません😁
いやー、勉強になります😁💓
とりあえず今は、分からないことが分からないです！！笑
口蓋裂あると、空気飲みやすいやろうし、吐いたり多いですか？？
うち、あまり服を買ってないので、吐きやすい赤ちゃんならもっと買ってあげなくちゃ…😁- 1月4日
さやか
コメントありがとうございます🎵
生まれてきて10日間後に、退院出来たのですか？？
うちの息子は、ミルク飲むときだけ、ずっと吸って、息継ぎを忘れるだけなんです…それでもいつ退院出来るかの目処が立ってないので、そんなにひどくないだろうに、なぜだろう…っと不安になって、質問させてもらいました。
対処法は私もしっかり聞きました💕
落ち着かせて飲ませたり、途中わざと早めに哺乳瓶抜いて、息継ぎしたり、ゲップさせたりですよね😁
きょんきょん
生まれてからだと、15日間ですね٩( 'ω' )و
息継ぎだけってことだと、そんなに長引かなそうですけどね...(´･_･`)
対処法、同じこと教わりました(∩ˊᵕˋ∩)･*
今日さやかさんが退院であれば、赤ちゃんについて何かお話されるんじゃないですかね( *˙︶˙*)
さやか
おはようございます🎵
昨日先生から説明してもらい、息継ぎは練習あるのみだから、そこは心配なく、寝ているときにちょっと呼吸が落ちるらしいです！
これ、初耳でした！！笑
退院が来週の半ばくらいになりそうです😅
でも、少し目処が立ったことも嬉しいし、何より寝てるときに、そんなことがあるなら、家で恐いから、しっかりしてから戻ってきて欲しい…けど、早く一緒におりたいって気持ちもとても強いです😁笑
きょんきょん
少し目処が立って良かったですね！！！
24時間ずっと起きて見てるわけにもいかないし、ここは病院の方に甘えて、赤ちゃんが退院するまでゆっくり身体を休めて下さいね(^^)☆
不安とかあっても、可愛すぎて一緒にいたいって気持ちが勝りますよね( *˙︶˙*)