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ママリ
子育て・グッズ

3か月の男の子が経管栄養で、飲むことに興味がない様子。心疾患で疲れているか、興味がないか悩んでいます。同じ疾患の子どもを育てる方の経験を聞きたいです。

経管栄養のお子さんがいる方、お話聞かせてください。

3か月の男の子を育てています。
先天性の心疾患(心室中隔欠損症)があり自力で哺乳することが難しい為、生まれた時からずっと鼻からチューブを入れており、口から飲めなかった分はチューブから注入しています。
新生児の頃は授乳中すぐに疲れてしまい途中で寝てしまいミルクや母乳を規定量飲むことができませんでした。
今は身体も少し大きくなって体力も付いてきたのか、授乳中途中で寝てしまうこともなくなったのですが、それでもあまり沢山の量を飲むことができないのです。
疲れている様子はありません。飲むことにあまり意欲を感じられないというか...どんなに空腹でも(胃残確認をしています)何時間でも飲まずに平気でいられるのです。
飲んでも10〜20cc程で満足してしまうので仕方なく足りない分は注入しています。
飲まないのは何故なのか...
心疾患のせいで疲れているように見えなくても疲れているのか、それとも飲むこと自体に興味がない子なのか...
前者であれば手術等治療で何とかなりそうですが、後者だったら心配です。男の子なのに少食のままあまり大きくなれないのか等、将来のことも気になっています。
水分制限があるので、あまり沢山量を与えることができず、新生児の頃は我慢ばかりさせていたせいで飲むことに執着のない子になってしまったのか...

長くなりましたが同じような疾患のあるお子さんをお持ちの方、お話を聞かせてください。

コメント

きょうこ

うちの子も心室中隔欠損(単独、欠損孔中程度、経過観察)があって、生後2ヶ月くらいまで経管併用していました。疲れるというよりは飲む気がない、という感じでしたね。
経管を使いたくない方針の医師だったので最低1日これくらい飲めればいいという下限設定をして体重チェックのため2週間ごとに通院という条件でNICUを退院しました。
成長に伴って飲めるようになってきたしすぐ離乳食も始まったのでミルク量も気にならなくなりました。
離乳食始まったら大変だけど成長著しいですよ😃
今すごく不安なお気持ちはとてもわかります。医師と相談しながら不安を解消しつつお互い育てていきましょうね〜
少しでも参考になればと思います💦

ママリ

ありがとうございます。
きょうこさんのお子さんは成長に伴って飲めるようになったんですね。羨ましいです。
離乳食始まったら成長著しいんですね。安心しました!ありがとうございます。

ママり

すみませんもう見ていないかもしれませんが、、
娘が心室中隔欠損で現在様子見のため入院しています。ミルクがあまり飲めなく経管栄養を併用しています。
穴は大きく手術の予定もあります。ですがそこまで苦しそうではないのになぜ飲まないのか心配でたまりません。
飲めないというより飲まないという感じです。
息子さんはその後ミルク飲めるようになりましたか?
また心疾患はよくなりましたか?