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みるに
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お子さんではなく、お母さん自身に障害がある方いますか?私は遺伝性の足…

お子さんではなく、お母さん自身に障害がある方いますか??
私は遺伝性の足の病気です。難病指定されており装具をつけてます。身体障害者手帳持ってます。
足の筋肉が発達していないのでしゃがんだ状態から立つことはできず、つま先立ち、走ることができません。
そしてよく転びます。
妊娠期間中もよく転んでました。電車とホームの間に落ちたこともあります。(ほぼ不注意ですが笑)
これから大きくなってよく動き回ったりするにつれ、追いかけることができるか。
危ない!!という場面で子供を守ることが出来るのか。
考えると不安でしかないです。
子供には遺伝する確率は50%なので遺伝しないことを祈ってますが、遺伝性があるとなると2人目・3人目とても悩みます。同じような辛い思いしてほしくないなーと。。
考えたってしょうがないんでしょうが😓
こんな母親でもちゃんと幸せにできるのだろうか、、。

コメント

deleted user

障害とは違うかもしれませんが指定難病持ちです。
私は脳に病巣が30ちょい有り、症状も色々あります。
こちらは遺伝確率5%で私なんかと一緒にしたら失礼かもしれませんが、不安になりますよね分かります😭
でも産んだ以上、幸せにしましょ☺️
みるにさんなら大丈夫です、こうやってお子さんの事考えて悩んでる優しいお母さんですから。☺️✨

  • みるに

    みるに

    コメントありがとうございます!!
    脳の病気なんですね。お体は大丈夫ですか?無知で申し訳ないですが、きっとはじめてのママリさんも苦労されてるかと思います😞
    私はどうしても健常者の方と比べてしまい、、。
    まだ支援センターなど交流の場には行ってないですが、行き始めたら特にそう思ってしまうかもしれません😓
    ですが、おっしゃる通り産んだ以上は何としてでも幸せにしてみせます!!☺️✊
    この子には障害や病気の人に対して差別せず寄り添える子になってほしいと思います✨

    • 12月7日
  • deleted user

    退会ユーザー


    大丈夫です🙆‍♀️見た目は健常者ですが、私も走ったり出来ないのでこれから子供が大きくなって走り回るようになったら心配です😅
    支援センター、怖くてまだ行った事ないですね😓
    これからの時期インフルエンザとかも怖いし、まだしばらく行かなそうです😅
    みるにさんはよく転ぶとの事、大変な事沢山あると思いますが病院の先生いわく「病気は弱気だとそこにつけ込んでくるから、楽しい事考えていきましょう」との事なので助けてくれる人がいる時は素直に助けてもらって楽しく子育てしていきましょう💪🏻☺️

    • 12月7日
  • みるに

    みるに

    走れないって本当に辛いですよね。おまけに私は転ぶのが怖くて歩くの激遅です、、。
    子供につけるハーネス?リード?みたいなの、歩き出したら使おうか思ってます😥
    手を繋いでるだけだとやっぱりどうしても心配ですよね、、。弟は小さい頃母親の手を振り払い道路に飛び出して轢かれてるので😞
    楽しく子育て。とてもいいですね😊❤
    私達なりに頑張っていきましょう(* ॑꒳ ॑* )⋆*

    • 12月7日
ママリ

私は膠原病の多発性筋炎を患ってます💦
しゃがみ立ちができなかったり、段差が上れなかったり、転んだら一人では起き上がれなかったり…抱っこもできません😢

子どもが成長するのは嬉しいですが、我が子を果たして守り抜けるのか等、私も不安で仕方ありません😭

歩き始めたらの対策ですが、今のところは、迷子にならない様な紐付きのリュックを背負わせようかなと考えています。
あとは子どもと二人だけでは出かけない様にするとか?必ず誰かに付き添ってもらう。

二人目は私は考えてませんね😣障害抱えて育児するのは苦悩が絶えないので。

りくママ

私も障害もちです。今現在歩けてるのが不思議なくらいで先生も驚いてました。
おそらく同じ障害かなと読んでて思いました。

遺伝していまうかも。。と毎日不安になります。車椅子生活になったらどうしよう、寝たきり状態になったらどうしよう、とかかんがえてしまいます。

子供のことをしっかり想ってるから考えてしまうんだと思います。