10月31日に予定帝王切開で第二子を出産後、心臓に穴が見つかりました。手術は今のところ必要ないが、定期的な検査が必要です。心配と不安がありますが、笑顔で過ごしています。周りからの訪問に迷っています。同じ病気の子供を持つ方のアドバイスが欲しいです。
相談させてください。
10月31日に予定帝王切開で第二子の女の子を出産しました。
生後5日目で心臓に雑音があるから退院したら大きい病院で診てもらってと言われ、紹介状を書いてもらい退院4日後紹介された病院で早速、診断してもらった結果、心房中隔欠損症と診断されました。心臓に4ミリほど穴が開いていて、定期的に検査をしていく説明を受け特に薬の処方や手術は今のところは無しという判断でした。自然に塞がる可能性は2〜3割程度。母乳の飲みが悪くなり体重増加が難しくなってきたら手術になるかもと言われました。穴が塞がらなくても食欲があり体重がしっかり増えていけばそのまま手術もしなくて大丈夫とも言われました。
心疾患の中では割と確率が高い疾患と聞きましたし、治る病気だから心配ないと言われました。
でも正直、なんでこの子が？なんで私の子が？という気持ちが拭きれず未だにふと考えると辛くなります。
娘に申し訳ない気持ちと先の見えない不安と色々な気持ちで帰りの車で大号泣してしまいましたが、母が不安になっていてはダメだと思いそれからはなるべく笑顔で過ごしています。次回は12月に検査とのことですが、医師に特に気をつける事はあるのか相談したら、まぁなるべく風邪はひかない方が良いかなと言われました。
予定帝王切開だったので、周りは出産した事は知っています。親戚や友人からそろそろ会いに行ってもいいか？と連絡がきはじめました。お祝い事なので嬉しい反面、風邪菌を持ってこられたらどうしようとか、色々な気持ちが入り混じりしばらくは断った方が良いのかどうか迷っています。ただしばらく断った所で、いつまで？？というのも分からず、終わりの見えない恐怖みたいなものを感じています。。
同じ先天性心疾患のお子様をもつ方がいらっしゃったら相談にのっていただけると嬉しいです。
- tomo(5歳5ヶ月, 8歳)
コメント
はじめてのママリ
私ならとりあえず、新生児の期間はやめるかな？とおもいます。
かしゅんママ
長文です。
今年の３月に先天性心疾患の男の子を出産しました。
tomoさんの赤ちゃんよりかなり重い心疾患で、他になかなかいないのであまり参考にならないかもしれないですが…。
息子は一度シャント手術という姑息手術を行い、二月に二度目の手術予定です。
ちなみに在宅酸素ユーザーでミルクも飲みがかなり悪いので経鼻経管栄養のチューブをつけています。
心臓病がある赤ちゃんは風邪 をひくと重症化しやすいように思います。
もうインフルエンザも流行り始めていますし、気をつけるに越したことはありませんが、うちは上の子が小学生なのでなかなかそうも言っていられません。
なので外から帰ってきたら必ず手洗いうがいはさせたり、これからはマスク必須です！
tomoさんと赤ちゃんに会いに来てくださる方には手洗いとうがいと消毒を必ずして頂くのはどうでしょうか？
少しでも風邪の症状があったら必ず申告してもらって治ったら来てもらうとか…。
それが言える位の間柄の方のみに限定して、他の方はもう少し暖かくなったらにしてもらうのはどうでしょう？
お宮参りは今この寒い時期よりもう少し暖かくなったらでも遅くないかな、と思いますよ！
ちなみにうちの長男も暖かくなってからお宮参りをした記憶があります。
次男は入院生活が長かったのと今は次の手術までの間一時的に自宅にいるだけなのでまだお宮参りはしていません。
でも次の手術が終わって落ち着いたらやる予定ですよ！
その頃はもう一歳すぎてますけど…。
あと次男のことばかり言いましたが、実は私の妹が同じ心房中隔欠損で小学生の時に手術しています。
学校の検診で見つかったそうです。
妹の時はもう30年近く経っているのでその頃は開胸での手術でしたが、今はその心疾患はカテーテルで無輸血での治療が可能みたいですね！
ちなみに妹の心疾患が見つかったとき、このままだと30まで生きられないと言われたそうですが、手術をして今は高校生、中学生、小学生の三人のママです。
心疾患といわれると本当に心配な気持ちよくわかります。
でもあまり考えすぎず、ドーンと構えて、毎日楽しく笑って過ごせるように願っています！
娘さんも穴がふさがりますように…。
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tomo
とても丁寧なコメントありがとうございます（ ; ; ）
家の部屋中に消毒を置いたり、保育園へ行ってる上の子や親族には手洗いうがいを徹底してますが、やはり友人や遠い身内にはあまり強くもいえなくてそもそも病気の事もみんながみんなに詳しく説明もしてなくて、とりあえず暖かくなるまでは本当に仲良い方達だけ来てもらうようにしました。お宮参りも半年ぐらいでやろうかと旦那と話してました。
保育園でもインフルエンザが出だしたみたいなので本格的に気を付けないといけないなぁと思っています。一昨日あたりから鼻水が詰まっているようでゼコゼコしてて寝苦しそうでミルクの飲みも、もともと悪いのに昨日の夜中は本当に苦しそうだったのでまだ早いかな？と思いつつも電動の鼻水吸引を使いました(_ _).その後は苦しそうな感じは無くなったのですが、やはり心疾患がある子はミルクの飲み悪いですかね？混合ですが明らかに上の子の時と食いつきが違うので不安になります。産院での一ヶ月検診ではやや痩せ気味だけど大丈夫だよと言われましたが、来週心臓の方の病院なのでまた詳しく診てもらうんですが、それまで不安です。
いろんなサイトや、知人の情報ではこの心疾患はなおる病気だから、とか穴が開いてても元気だしスポーツも普通にやってるとか沢山励まして貰ったんですが、いざ、自分の子供となると、申し訳ない気持ちで辛いですね。
母親が1番どーんと構えてニコニコしてないとダメですよね！前向きに頑張ります！！
かしゅんママさんのお子さんは小さい体で2度目の手術に挑むんですね。無事に手術が成功しますよう願ってます。- 12月4日
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tomo
長々とすいませんm(_ _)m
- 12月4日
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かしゅんママ
心疾患でもミルクをよく飲む子、あまり飲まない子、色々いると思います。
ただ入院中よく看護師さんに心疾患がある赤ちゃんにとってミルクを飲むというのはとても疲れるんだよ、と言われていました。
でも体重が少しずつでも増えていれば大丈夫かな、と思います。
体が小さい子も多いと思います。
ちなみに息子はお腹の中にいるときから小さくて、いまだに成長曲線から外れていますが、曲線から離れず沿っていれば大丈夫と言われました。
うちは量と回数が決められていて、口からだけだととてもその量は飲めないので栄養のチューブに頼っている次第です。
まわりの人達にどんなに励まして頂けるのはありがたいとは思いますが、やっぱり当事者にならないとわからない気持ちってありますよね！
自分を責めてしまう気持ちもよくわかります。
私もそうでした。
でも今は申し訳ないと思わず、こんなに大きな病気があるのに無事に産まれてきてくれてありがとう、という気持ちでいっぱいです。
ちなみにうちは酸素をつけていたり、チューブをつけていたりするのもありますが、左耳が小耳症といって耳がほぼない状態です。
出かけるとじろじろ見られたり、善意からでしょうが、可哀想に、とよく言われたりします。
それでも隠さず堂々としています。
病気のことも話す事もあります。
基本的にあまり気にしない性格なので…_(^^;)ゞ
元気のないママより笑顔いっぱいのママでいたら、赤ちゃんも嬉しいと思います。
きっと病気の事も気にならないくらい元気になりますよ！
でもお互い頑張りすぎず、気楽に子育てしていきましょうね！
またまた長文失礼致しました！- 12月4日
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tomo
読んでいて涙が出てきました。かしゅんママさんの方がきっと大変なはずなのにとても励まされました（ ; ; ）言い方悪いですが、当事者だからこそ響く事もありますね。気持ちがスッと楽になりました。本当にありがとうございます。
授乳後は毎回とても疲れているのでやはり心疾患が原因かなと思います。1度に飲む量が少ないので夜中も頻回授乳になり寝不足な毎日ですが(p_-)少しずつでも体重が増えるように頑張りたいです。
妊娠も出産も本当に奇跡なんだなと、改めて気付かせてくれた娘に感謝しながら、かしゅんママさんのように前向きに子育てしていきたいです。ありがとうございました😊- 12月4日
ちゃんゆん
1月に帝王切開にて出産し、
心雑音で、経過観察中です。
主人も先天性の心疾患もちです。
遺伝の可能性もあるそうですが、検診ごとに、雑音減ってきてるから自然に塞がるかなーって言われてますが
心配は耐えないですよね。
気にならないぐらい元気に
育ってくれてますが、
産まれてすぐの風邪は怖いので、身内のみ家に来てもらうことはありましたが、
友人などは、限られた人のみにしました！
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tomo
ありがとうございます。
心配ですよね。自然に塞がる事を願うばかりですが、経過を見ていかないと何とも言えないですしね。。
限られた友人のみにしたのはいつ頃までですか？今、10ヶ月ということですが、今もなるべく人混みは避けてますか？- 11月20日
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ちゃんゆん
1月に産まれ、寒いのもあり、
あったかくなるまでは
あまり外出ませんでした！
免許なく、移動は全て徒歩になる為よけいにですが。
4月の検診では、まだ塞がってないけど、普通に生活したらいいよ！忘れててもいいぐらい気にしなくて大丈夫！
と言われた為、お宮参りも4月にしました！
4月以降は外出も、遠出も
いろんな人と関わりもしてます^_^
心配の感情が伝わる方がよくないから、気にしないことね！
って言われました！- 11月20日
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tomo
そうですよね。心配し過ぎは子供に伝わりますよね。前向きに頑張ります。
これから寒い時期に突入するので外出は避けようと思います😔お宮参りもこれから寒くなるので悩みどころですが…- 11月20日
tomo
参考にします。ありがとうございます。