コメント
とまこ
症候群ではないですが
下の子が臍ヘルニアになりました
マカロン
同じではないですが
希少染色体異常の子がいます。インスタされてますか？
インスタには2人公開で同じ疾患の方いるようですね。
私も周りに1人もいないところからインスタやFacebookで日本から世界までたくさんの同じ疾患の方を見つけられるようになりました。
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あい
そうなんですね…
いつもお疲れ様です。
インスタもFBもしていなかくて…SNSは苦手ですが、でも見てみようと思います！
わざわざ教えて頂きありがとうございます^_^- 10月29日
姉妹ママ
こないだ小児医療センターにて、巨舌、臍ヘルニア、半身肥大でBWSの疑いがあると言われ、来年1月に遺伝科で見てもらうことになってます😢
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あい
同じですね😢
まだ疑いがあるとのことなので、そしたらまずは血液検査からですかね…
ママも大変かと思いますが、一緒に前向きに頑張りましょうね！
ちなみに足の長さとかは左右差ありますか？- 11月8日
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姉妹ママ
返信遅くなりました💦
左右差というかうちは左右太さが違います😢
左側が腕と脚太いです･･･まだ小さいのでなんとも言えず、これから成長過程でどうなっていくかわかりませんが😢- 11月20日
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あい
同じです😭太さ違います…
すぐにどうこうなるとかわからないから不安ですよね😢- 11月20日
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姉妹ママ
どれくらい太さ違いますか？😢
最近更に左脚が太く目立ってきて･･･😢- 12月2日
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あい
返信遅れてすみません💦
臓器含め右半身1㎝前後太めです！！
女の子だと特に気になってしまいますね😔
こればっかりは見守るしかないですし、あまり考えすぎないでくださいね💦- 12月4日
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姉妹ママ
お久しぶりです！
その後お子さんの様子はどうでしょうか？
うちはお肉が付いてきて半身肥大がすごく目立ちます😭
誰が見ても分かるくらいになりました😢
足の長さの左右差はそこまで感じませんが太さが全然違います😢
これから暑い時期にもなり服も薄着なので目立ちやすくなってます、、
かといって長袖着せるのも暑いし可哀想で😭- 6月11日
うみ
過去の質問にすみません。
うちの子も今日検査結果で11番染色体異常と診断されました。
正直病院でも詳しく教えて頂けず、、
11番染色体異常についてお教え願いますでしょうか？
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あい
最近アプリ開いてなくてお返事遅くなり💦
申し訳ございませんが、染色体異常に詳しいわけではないのです…
うちの子の場合、たまたま、色々な症状が重なっての診断結果だったので人により何通りもの診断名がつくのかなと！
何事もないといいですね…お役にたてずすみません！- 2月20日
ひまわり
はじめまして！もう遅いでしょうか。
生後１ヶ月の息子がいます。ベッグウィズヴィーデマンと判断されました。
お話がしたいです。
あい
そうなんですね💦
ガーゼとかで抑えてもよくなりませんか？
息子は一時期プチトマトくらい大きく出て、1ヵ月ガーゼで抑え続けて良くなったと思ったらまた出ちゃって💦
とまこ
綿球？で押さえてテープはってました
うちの子は枝豆ぐらいだったので3ヶ月ちょいでなおりました
あい
やっぱり根気強く抑え続けてみないとですね💦
教えてくださりありがとうございます！