プラダーウィリー症候群の成人患者が家族にいる方、もしくは詳しい方、…
プラダーウィリー症候群の成人患者が家族にいる方、もしくは詳しい方、いらっしゃいますか？？
ママリで質問するのは違うかもしれないのですが、
どうしても悩みを抱えきれないので、助けて欲しいです。
私は今実家に里帰り中で、来月、息子と一緒に旦那のいる遠く離れた県外に戻ります。
今一緒に暮らしているのは、母親、弟、父親（単身赴任中で土日のみ帰って来ます）で、弟がプラダーウィリー症候群の障がいを持つ、23歳男性です。
プラダーウィリー症候群は、過食、発達遅延などもありますが、毎月の通院や、薬の服用は行なっており、治療は継続しています。
成人を過ぎてから、性格障害なのでしょうか、一度かんしゃくを起こすと、爆発してしまい、家族を殴ったり、物を壊したり、動物に当たったりすることがあります。
いつも衝動的に怒りが爆発するので、その矛先は全て母親になります。母親がなだめようとしても、過食で体格も大きいので、力では勝てません。ボコボコに殴られます。
私は、小さい息子もいるので、息子を守るためにも、間に入るのは危険だから、部屋に入っていなさいと母親にも言われます。父親は単身赴任で土日以外いないので、かんしゃくを起こしても止められる人がいないのです。
落ち着くまで殴ったところで、ようやく疲れて寝て、終わるというような感じです。
正直病気のせいだと頭ではわかっていても、母親が目の前で殴られているのも、ペットに危害が加えられそうになるのも、見てられません。弟のこともどう接したらいいかわからなくなって来ました。
来月県外に私は帰ってしまうのでそのあとのことが心配で、家を離れるのが不安です。
母親はもう定年退職するような歳で、いつまでこの状態が続くのか、両親が年老いて、力なくなって来たときに、怪我をしたり、最悪命に関わるようなことになった場合を考えたりもしてしまいます。
そして、両親が亡くなったあと、弟は私しか身よりがありません。正直こんな状態では一緒に生活していくのも到底無理です。
行政は何もしてくれませんし、病院でもなんの治療法もないと母親は言っていました。
同じように、成人患者がいる方はどのように生活をされているのか、どうやって接すればいいのか、どこか頼るあてはないのか、情報がないので知っている方がいれば教えて頂きたいです。
つたない文章で申し訳ありません。
本当に悩んでいるので、誹謗中傷はご遠慮願います。
- あかり(4歳8ヶ月)
コメント
きのこあら
障がい者のグループホームで働いていた事があります。
プラダーウィリー症候群というのは初めて聞いたのですが、他害行為がある自閉症の方で家族が身に危険を感じ、入所してきた方がいました。
最初は面会にお母様がいらっしゃっていましたが、お母様が足を悪くされてから、ご兄弟含め、私が働いていた期間に家族が会いに来ることはありませんでした。約2年ほどだったと思います。
働いていたといっても学生のアルバイトですが、、そんな私にもわかるくらい、お母様もそして1度だけ来ていたご兄弟もその方に怯えた顔をしていました。
質問者様が弟さんとどのよう接し方や、弟さんに対してどのように感じているのか、質問だけでは全て汲み取ることは出来ませんが、いくら家族といえ、他害行為があれば、怖いと感じるのも当たり前だと思いますし、家族だから完全に見放したくないという気持ちもあるのかな？とも思います。
支援の仕方は様々ありますが、私個人の意見で言えば、一緒に生活が難しく、弟さんが1人で生活できないのであれば、ホームに入居させ、質問者様がお金面で工面するしかないのかな？と思います。
ままり
あまり詳しくないのですが指定難病と見ました。
障害者とは別物になってしまうのでしょうか？
その病気が理由でグループホームや障害しゃ施設などの入所は難しいのでしょうか？
さすがにボコボコに殴る状態のまま自宅でお母さんと平日2人は命の危険があると思います。
症状が重い人や酷い人は施設に預けることも可能のはずです。私の友人の妹は障害が酷いらしく自宅で見るのは困難で施設に入っていると言っていました。姉という認識すらしてもらえてないと言ってました。私も深くは聞いていないので詳しい内容は分からないので情報だけで、なおかつ難病であり障害と分類されるのかどうかが分からないためもし不可能だったらすいません💦
ちなみにうちは上の子を発達障害ではないかと感じていて、もしそうだった場合下の子の人生を潰してしまうことのないよう、上の子が1人で生活して生きてくことが困難であれば私たちが支援できる限界を超えた時には施設入所も考えています。
病気や障害ではないきょうだいに任せて未来を潰してしまうようなことは絶対に避けたいと考えています。まだ検査はしていませんが産まれて3ヶ月前から先月3歳になった今でも育てづらさを感じています。
産後の状態ではありますが、お母さんに弟さんの今後についてどう考えてるかなどしっかり話をされた方が良いのではないかと思います。
もし次の子以降も考えているのであれば里帰りはやめておくのがママのためでありお子さんのためだと思います。万が一がないとは言い切れないので、この先はまずお子さんを守るほうを優先してあげてくださいね。子どもを守れるのはママだけなので😊
きょうだいだから引き取らなきゃいけない。と考えてしまう気持ちがきっとありますよね。私も妹がふたりいるのでもしもの時、、と思う気持ちはすごくわかります。
実は1人目の妹は今年難病にかかり、それは完治することはなく酷くなれば人工肛門になり、障害者認定となり、さらに悪化すれば死んでしまうと泣きながら告げられました。
もともとシングルで子どもを育てていた妹。妊娠中から3歳くらいまではほぼ毎日家に行って一緒に育て、休みの日には出かけていました。
その後妹は良いご縁があって数年付き合って今年入籍した矢先の難病の発覚でした。シングルの時から、もしもの時子どもは私が引き取り育てるつもりで、妹ともそのように話をしています。
妹の子供は病気や障害は今の所はないので同じ引き取るでも状況が違いますが、人間1人を受け入れるというのはその人が例え健常者だとしてもそうそうできることではないと私は思います。そしてやはり支援できることには限界があります。それはもう仕方がないのです。なので、弟さんは入所できる施設などがあるならそこにお願いするのも１つの手段です。お互いが安全と幸せを確保できるのが一番の選択だと私は思います。
難病の相談センターなどがあるはずで、保健所にいけばお住いの地域でのできる支援など教えて貰えるのではないかと思います。
もし障害者として認定されているのであれば、そういうところにもボコボコにされるという現状と親の年齢による限界を伝えて、受けられる支援や制度に加えて対応している施設があるか、そこまで分からなければ施設情報だけでも教えてもらえたら少し安心かなと思います。
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あかり
回答ありがとうございます。
同じく病気で施設に入居している方もいらっしゃると思うのですが、住んでいる場所が田舎なのでこの地域にはあまりないのと、母親自身がまだ面倒を見れると言っているため、家にいる状態です。
普段の様子は問題ないのですが、かんしゃくを起こした時だけ危険な状態になります。
母親も兄妹には迷惑をかけないようにするから大丈夫だ、気にしないでと言っているのですが、年老いた両親の不安になるのは、娘としては心配です。苦しい思いはして欲しくありません。
pappyさんの妹さんも大変な状況なのですね。たしかに、人を一人預かるということは、大変な事です。私ももし弟を預かることになったとしたら、と考えただけで不安になります。
やはり一番は施設に入ることだと思いました。
弟を納得して入れさせるのもかなり大変だと思いますが。。
これほど重度の障がい者だと受け入れ先も少ないので将来のために今から考えていこうと思います。ありがとうございました！- 10月27日
退会ユーザー
時差のあるコメントをお許しください。
子供がプラダーウィリーで今たくさんの情報を集めているところです。
本当に症状の出方…一人一人が違う様で💦
本を読んでも、実際一人一人のお母様に直接聞く内容とはかけ離れていて、うちの子は仲裁に入るタイプで…「あの子がこんな事言ったので、こんな事さえ言わなければトラブルにはなってない‼️」なんて報告する子なんだぁって事も聞きます。
本当どうなるか？わからない不安の中生活してます。
あかりさん、お辛かったですね😭
本当…私も将来どうなるんだろうという不安しかないです。そんな中でも身を呈してあなたや弟さんを守ってくれるお母さんは尊敬すべき存在です。
本当他人事と思えず…意味もなくコメントさせて頂きました。
申し訳ないです。
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あかり
返信ありがとうございます😊
どれだけ参考資料を読んでも、調べても同じような症状の方は本当にいなくて、答えが出ないですよね…
私の弟も、普段は穏やかで、礼儀正しくて、とてもかわいい弟です。
一生付き合っていく母はほんとに大変ですが、ほんとに尊敬しています。
結局は私たち家族が諦めたらいけないんだと思います。
それが本当に大変ですが、弟が楽しく過ごしていけるように、考えていくことを今は大事にしたいと思います！
返信してくださって嬉しかったです。ありがとうございました☺️- 5月12日
あかり
回答ありがとうございます。
普段は多少気難しいところはありますが、家族に対して明るく、思いやりがあり、ありがとうやごめんなさいをしっかり言う子で、怒りが爆発した時だけは、別人のようになってしまいます。普段の様子を考えると、みんな楽しく生活してますし、見放したりはしたくないのです。母親も最後まで自分が面倒見るから、心配しなくていいといいます。でもこんな状態ではそういうわけにはいかないって思ってしまいます。
きのこあらさんがホームで働いていた時の自閉症の方は、職員さんに危害を加えたりはしないのですか？もし弟がホームに入った場合家族の元に帰りたいと暴れたりしそうで、そこも不安です。
きのこあら
第三者の私たちは幸せのためにホームを検討したら...なんて言えますが、身内となるとそんな簡単に言えませんよね。ただ、いつか直面する問題なので、お母様が元気なうちに今後のことを真剣に考えた方がいいと思います。
もちろん、入居している方がパニックを起こして危害を加えることはあります。私も実際怪我をさせられたりもありました。
ただ、職員はきちんと障がいについて知識をもったプロです。当時の私には知識や技術がなかったせいで怪我をしたと思っています。
ベテランのスタッフが対応すると、落ち着かれていましたから。
今は現場を何年も離れているので、的確なアドバイスかはわかりませんが、質問を見る限り、まずは弟さんを除いたご家族で話し合い、保健センターの方や入居を検討している施設の方などの第三者を交えた話し合いが必要かと思いました。
あかり
施設で働く方は本当に尊敬しますし、家族に障がい者がいる身としては、施設の存在自体ものすごく有り難いことです😌
いまはまだ弟は両親におんぶに抱っこ状態で、歳は成人ですが、中身は小学生のような感じです。。少しずつ自立できるようにならないとだめですね、施設はそういう目的もあると思います。
まだ先の話になるかと思うのですが、両親と話し合って行こうと思います！ありがとうございました🙇♀️