赤ちゃんが手術が必要な病気で、体重増やすことが大事。手術成功率高いが不安。涙が止まらない。
赤ちゃんが小さく発育不全と言われこども病院で検査してもらったところ、総肺静脈還流異常症と診断を受けました
産まれたら手術が必要です、と言われ
説明を受けても理解できず信じられず…
高確率で手術は成功してその後は成長できる病気らしいですが、
少し前にSNSで同じ病気で手術した後合併症で亡くなった赤ちゃんのママを見たこともあり、
不安で不安で泣いても泣いても涙が止まらないです。。
手術のためにも少しでも赤ちゃんの体重を増やすことが大事だと言われましたが、ずっと赤ちゃんも平均より小さいので不安で仕方ありません。
- おとこのこママ(4歳6ヶ月)
コメント
あずみ
ドラマのコウノドリのセカンドシーズン8話目に同じ症状の赤ちゃんの話がありました。
それでは手術は成功して大丈夫ですよー！という感じでした。
でも、いきなりそんなこと言われたら不安ですよね😢
今はSNSで色んな情報がありますし、マイナスの見てしまうとどうしても不安になってしまったり…
けど、今まで沢山の赤ちゃんを見てきた専門家であるお医者さんが高確率で手術は成功すると言ってるので、SNSやネットよりそのお医者さんの言葉を信じましょう！
ママ
2人目の息子が同じ病気で生まれました。わたしは２６週の時に中期エコーで発覚しました。
病気がわかった頃は、わたしも毎日泣いていました。
1万人に1人の確率だそうで、その中でも子どもは3型（下心臓型）です。
先生からは、子どもの生命力を信じるしかありません、と言われました。
生まれて4日後に手術しました。手術は無事に終わり、順調に回復して、手術から1ヶ月後に退院できました。
少し前の診察では、先生からこれから生涯手術したところの狭窄はしないでしょう。もう大丈夫です。と、言っていただきました。
ネットで探すとやはり、色々な情報があるので、最悪の場合のことを考えてしまうと思います。
わたしも先生から、できるだけ４０週まで持たせてほしいと言われました。
お子さんのことを考えるなと言われても無理だと思いますが、できるだけリラックスして、好きなものを食べて、できる時にしっかり睡眠をとってくださいね。
子どもの生命力はすごいです。
無事に手術が終わりますように祈っています。
-
おとこのこママ
同じく3型です。
手術の成功率は高いけど狭窄が怖い…と聞いたので不安です😢
ポジティブに考えよう！という思いと最悪の場合のことも覚悟しておこう…という複雑な思いです…
発育不全もありどこまで大きくなってくれるかの不安もありますが、できる限り安静にリラックスして赤ちゃんのために生活したいと思います😢- 10月24日
-
ママ
返信が遅くなり、申し訳ないです。
先生からは、手術してから２、３ヶ月の間に狭窄しなければ、生涯狭窄することはないでしょうと言われていました。
狭窄が起こるのは１０分の1の確率だそうです。狭窄になる、ならないは現在でも原因が分からないと言われました。
わたしも、出産前は過度に期待したりしないでおこうと思っていました。最悪のことも考えていました。
手術前の説明では、手術成功率は95%。手術後死亡率は５%だと言われていました。
わたしも、妊娠中ストレスや無理が重なり、３１週から切迫早産、３８週から生まれるまで管理入院になりました。
ストレスは本当によくないです。できるだけ心穏やかにお過ごしくださいね。- 10月25日
-
おとこのこママ
わからないことばかりなので、色々教えて下さり勉強になります…
不安は消えないですが、ストレスは貯めないよう生活します😢- 10月25日
-
ママ
お腹にいる時にわかって、本当によかったですね。産まれる前に分かっているのと、分からないのでは全然違うそうです。病院の先生方も、ベストの状態の時に手術してもらえると思います。
産まれてからママは本当に忙しくなります。お子さんのことが心配で、自分のことは後回しになることになることもあると思います。でも自分のこともしっかり見てあげてくださいね。- 10月25日
-
ママ
何度もすいません。
治療代などの説明も聞いていると思いますが、小児慢性特定疾患などの医療助成制度などがあるので、治療費、手術代の負担額は少しです。
わたしの住んでいる市では、数千円でした。
その市によって、負担額も異なると思うので、病院のクラークさんや、ケースワーカーさんに聞いてみるといいと思います。
不安は消えないと思いますが、応援しています。1人で抱え込んでしまうとつらくなるので、ご主人さんやご家族、病院の心理士さん、お友達も頼ってくださいね。
ママは強いです。- 10月25日
-
おとこのこママ
お腹の中にいるうちにわかったことは不幸中の幸いだよって先生に何度も言われました…
家の近くに手術できる病院がないので尚更です…
お金に関しては手術費などはほぼかからないので、入院費が主になりますと説明していただきました。
とは言いつつもやっぱり不安なのでまた聞いてみます。
詳しくありがとうございます😢
周りのみんなに協力してもらいながら頑張りたいと思います😢- 10月25日
くみ
うちの子も総肺静脈還流異常症です。産まれてからわかって救急搬送され10日後に手術しました。混合型で2回に分けてやりましたがちょうど3ヶ月で肺静脈狭窄になり2回目の手術をしました。手術後は狭窄はありませんが肺静脈が通常より狭いということで心不全が起きないうちにバルーンカテーテルをやりました。ちょうど一昨日バルーンカテーテルで治療しましたが元気ですよ😍
うちの子の場合肺静脈の還流場所が特殊だったため狭窄が起きましたがよっぽど肺静脈狭窄は起こらないと思うので術後は不安ですが元気に育ちます👍
-
おとこのこママ
返信遅くなりすみません💦
術後どのくらいで退院できるのでしょうか、、😢
病気について色々調べてるのですがわからないことが多いのでお話聞かせていただけてありがたいです🙇- 11月14日
-
くみ
一回目も二回目も経過順調で１ヶ月程で退院しました！
経過観察はありますがうちの子も元気になり走り回って病気だった子に思えないほどです。
手術すれば治る病気なので産後大変ですが赤ちゃんのために頑張って下さい👍👍- 11月14日
-
おとこのこママ
１ヶ月ほどで退院できるのですね！😢狭窄や将来の運動制限などかなり心配しているのでお話聞けて安心しました。ありがとうございます！
- 11月14日
-
くみ
狭窄さえなければ本当に健常な子のように育つので心配だと思いますがお互い大変ですが無事に育つよう祈りましょうね👍
- 11月14日
松
うちの息子も総肺静脈還流異常症、下心臓型でした。産もうとしていた産院で妊娠32週で見つかり、こども病院に転院し、出産しました。うちの子もなかなか体重増えませんでしたが、出生時は3000g弱まで育ってくれてました。生後4日で根治手術をし、1ヶ月後に退院。そこから経過観察の為2ヶ月に1回通院していました。1歳になった月にカテーテル検査を受け、狭窄や肺高血圧もなく経過はとても良好、運動やその他の生活全般、特に制限なく普通の子と同じように過ごして大丈夫とのことでした。今1歳2ヶ月になりますが、元気に動き回っています。今後は半年に1回くらい、念のための通院をしていく予定です。
赤ちゃんの生命力、本当にすごいです。
無事に出産、手術が終わることを祈っています。
-
おとこのこママ
返信遅くなりすみません💦
同じく下心臓型です。こども病院に転院したのですが、手術出来ないとのことでまた転院になりました💧
体重はどのくらいのペースで増えましたか？😢
将来、運動制限なども心配してるのですが制限なく過ごすことが可能なようで少し安心しました、、- 11月14日
-
松
こども病院では手術出来ないこともあるんですね。転院続きで大変だと思いますが、ご無理なさらず。
私は33週で1600g位、38週で2300gでした。(間の記録なくて、飛び飛びですみません、、)38週5日の検診では一気に2700g弱まで増えました。先生からはエコーは誤差があるからあまり心配しなくて大丈夫と言われてました！なんか果物食べるといいと言われてめっちゃ食べてた記憶あります(^^;)- 11月14日
-
おとこのこママ
こども病院で手術していただく予定だったんですが出来なくなってしまったみたいです💦
32週6日の健診で1400g位でここ何回かの健診では2週で200gほどしか増えていなくてかなり不安なんですが、一気に増えることもあるのですね！
私も果物多めに摂るようにしてみます☺️- 11月14日
-
松
そうなんですね(/ _ ; )
私も体重の増えは小刻みだった気がします。心配ですよね。でもまだ週数あるので、赤ちゃん少しずつ大きくなってくれると思います！迷信かもしれないですが、、食べてみてください😁- 11月15日
おとこのこママ
SNSやネットの情報が全てではないですよね😢
なにより産まれたばかりで大きな手術を受けなきゃいけないなんて申し訳ない気持ちでいっぱいです。。