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るん
ココロ・悩み

今妊娠7カ月25週の妊娠です。先日、胎児の異常を指摘され胎児スクリーニ…

今妊娠7カ月25週の妊娠です。
先日、胎児の異常を指摘され胎児スクリーニングエコーと羊水検査をしてお腹の子が18トリソミーだということが判明しました。
不妊治療をしてこの子は自然妊娠できたのですが、脳と心臓に重い疾患があり、18トリソミーは出生できる確率が数%、いつお腹の中で亡くなるかわからない状態です。

目の前が真っ暗になりました。我が子なのに18トリソミーと聞いて一気に向き合えなくなりました…毎日が不安で押しつぶされそうで泣いてばかりです。夜もろくに眠れず、精神的にボロボロになっています。
こんなこと誰にも相談出来ず、こちらに投稿させていただきました。
同じような経験をした方とお話がしたいです。
もう精神的に持ちません。
お腹の中で我が子がいつ亡くなるかもわからない不安、死産して我が子を見たときにわたしはどうなってしまうのか。怖くて怖くてたまりません。
批判などのコメントは控えていただけるとありがたいです。

コメント

りい

私は7ヶ月になってませんが
ダウン症だと診断を受けました。
そして2週間後お腹の中で亡くなっていて
死産とゆう形で出産しました。

正直産んだ後は無です。
泣きもせず笑いもせず
よくわからないまま入院生活をして
火葬後実感がわきました。
もう少しで1年経ちますが今でも泣いてしまう事はあります。

診断されてからもお互いの両親は
産む事を応援してくれましたが
自分自身凄い悩みました。

不安だと思いますが無理しないように、、、

  • るん

    るん

    お返事が遅くなりすみません…。ありがとうございます。

    りいさんもお辛い経験をされたんですね…。話してくださりありがとうございました。

    医師から 胎動が徐々になくなるというよりは、いきなりなくなるケースが多いと聞いて、毎日ハラハラしています。精神的に疲れてしまい、不眠にもなってます。どうにか自分自身を奮い立たせてやっともってる状態です。

    • 10月18日
まあさ

私と似ている状況だったので、お返事させていただきました。

私は今日で37週の生産期に入りました。
ちなみに第二子で、男の子です。

妊娠中期頃から、
・胎児発育不全
・臍の緒の動脈が1本少ない
・小脳が小さい
・心臓に重い疾患が3つ程ある
と診断を受けていました。

そしてこの間、出産後の治療の方向性を決める為に、羊水検査を受ける事を勧められ、昨日、お腹の子が18トリソミーである事が分かりました。

医師からは、少しでも長く生きれるように延命治療をするか、治療等はせず、息を引き取るまで家族一緒に過ごすか選択するように言われました。

その選択も、もう生産期に入っているので、早急に決めなければなりません。

もう頭はごちゃごちゃで、精神も崩壊寸前ですが、家族で話しあった結果、延命治療はせず、最後まで家族一緒に過ごそう!という方向で決めました。

るんさんも、これから色々と判断をしなければいけない時が来るかと思いますが、お互い頑張って少しづつ乗り越えていきましょうね!

こればっかりは、何が正解とか無いと思っています。
自分がよく考えて出した答えが正解であると私は思っています。

  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます。
    昨日は精神的にボロボロで夜も不安感に襲われて動悸がして眠れませんでした。
    朝が来て外が明るくて安心しました。
    まあささんは中期頃から今に至るまで精神的にどうでしたか?毎日をどう乗り越えてきましたか?受け入れられたのはいつ頃でしたか?
    私はもうこの苦しい状況から目を逸らしたくて、正確にはうつ状態にならないように仕事をして日々淡々とすごさなきゃ私が倒れると思ってしまってます。でもそれって命と向き合っていない気がしてそこが一番苦しいです。
    お腹を撫でれば撫でるほど、お別れの時に切なくなると感じて苦しくて仕方ないです。

    またお返事いただけたら幸いです。今はこちらに気持ちを投稿させていただくことで救われています。

    • 10月17日
まあさ

お返事ありがとうございます。

妊娠中期頃は、
・小脳が小さい
・胎児発育不全
・心室中隔欠損症
の3つしかまだ分かっていなかったので、"手術すれば根治出来る"と思っており、不安ではありましたが、この子の為に今出来る事を精一杯しようと思っていました。
なので、精神的ダメージはまだあまり感じておりませんでした。

そして妊娠後期に入った頃、その時に入院していた病院では赤ちゃんの外科手術が出来ないとの事で、大きな病院へ転院となり、そこで、羊水検査をするよう勧められました。

18トリソミーだと判明したのは2日前(妊娠36週6日目)です。

ですので、まだ全く乗り越えられていないし、当然、受け入れられてもいません...
私も、これから毎日をどう乗り越えていけばいいのか考えている最中です。

本日、医師に"延命治療はしない"と最終決断をしに行きました。(もう生産期に入っているので、早急の判断を求められた為です。)

治療をしないという事は、分娩中に赤ちゃんの心拍が下がってしまっても帝王切開はせず、赤ちゃんに苦しい思いをさせながら産まなければならない。
また、もし生きた状態で産まれて来てくれても、呼吸が苦しい赤ちゃんに人口呼吸器等は付けず、心肺蘇生もせず、その命が尽きるまで家族一緒に過ごし看取ってあげるという事です。

こんな話をしている最中でも、お腹の赤ちゃんは凄く元気に蹴ってくるし、とても悔しくて虚しくてたまりません...

なので、るんさんのお気持ち凄くよく分かります。
るんさんは決して、命と向き合っていない事は無いと思います!!

お互いとても辛い時期だと思いますが、なんとか乗り越えていきましょう!!

凄く長文で申し訳ありません...

  • るん

    るん

    まあささん、辛い状況なのにコメントをくださりありがとうございます…。わたしもまあささんの気持ちが分かりすぎて辛いです…。
    何故だったのかな…
    わたし何か悪いことしたのかな…
    せっかく不妊治療頑張って、自然妊娠出来て喜んでたのに…何故18トリソミーの子が宿ったのかな…って、我が子に失礼過ぎますよね。でもこれが本音です…。目の前が真っ暗になって、しかも生まれてくる確率すら無いに等しいなんて。こんなことってあるんですね。
    夫婦で毎日お腹をなでてます。私達がショックを受けてどうするんですかね。この子には私達しかいないのに。受け入れられないとか言ってる場合じゃ無いですよね。
    お腹にいてくれている間、この子がお空に帰るまでの間、私達がこの子を愛してあげないといけないです。
    こういう妊婦生活もあるんですね。

    • 10月18日
aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

こんばんは( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )

私も妊娠中に18トリソミーが発覚し、9月頭に出産しました!!!
私でよかったらおはなししたいです!😃

  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます!

    あいささんは妊娠中から我が子が18トリソミーだと分かっていましたか?
    それとも産まれる直前までわからなかったのでしょうか?
    お生まれになったお子さんの大きさはどのくらいで産まれましたか?
    疾患などはどうでしたか?

    たくさん聞いてすみません。。ぜひお聞かせいただきたいです。
    わたしのお腹の子は心疾患がかなりで産まれても手術は出来ず、産まれる可能性も数%と言われてます。

    • 10月18日
  • aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    お返事遅くなりました💦
    18トリソミーが分かったのは、妊娠中27週の時でした😃
    1811gで生まれて来ました。男の子です。
    大きな疾患は心臓に大きな穴があいてるのと、大動脈が狭いです!

    心疾患はどんな感じで言われてるんですか (´ •̥ ̫ •̥ ` )?

    私も死産の可能性など色々話されました。
    すごくすごく不安ですよね。

    • 10月18日
  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます!

    うちは、こちらに打つのが辛いくらいたくさんの心疾患がありました。手術も難しい…というか、出来ない状況なので…。
    毎日が情緒不安です。大丈夫な日もあればダメな日もあったり、生きた心地がしません。
    無事に生まれてきてくれた姿はどんな感じでしたか??

    • 10月18日
  • aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    そうなんですね。
    病院によっても方針が違ったりしますよね。

    私も毎日毎日泣いてました😔
    すごく情緒不安定でした。
    陣痛中もずっと不安で。。

    生まれて来てくれても、ちゃんと可愛いって思えるのかなって正直不安でしたが、
    生まれて来ちゃえば可愛くて仕方ないです。
    自分より先になくなってしまう覚悟もいついなくなってしまうかわからない不安も
    まだまだたくさんありますが
    頑張ってくれてるので親の私も頑張らなきゃなってやっと思えるようになりました。

    障がいがある子を育てるって簡単な事じゃないと思うので、自分の子は必ず可愛いですとか無責任な事は言えないですが…
    私は産んでよかったです。

    るんさんの赤ちゃんも、るんさんに会えるといいですね😊
    初期流産しなくておっきくなった18トリソミーの赤ちゃんって本当に強い子だと思います😊

    • 10月18日
  • るん

    るん

    わたしはまだ18トリソミーの子というので受け止めきれていないんです。この時点で母親になる資格が足りなかったです。わたしは強く無いんだなと思いました。ここにしか本音が書けなくて、書かせてください…。妊娠中にいつ胎動がなくなるのかも怖いし、生まれてくるまだ見ぬ我が子の姿を見た時に自分がどう思うのかも怖くてお聞きしました。でもあいさんもやすこさんも可愛くて仕方ない尊いと言っていたので、わたしも亡くなっていても生きていても愛おしいと思えるのかな?と希望を持てました。
    どうにかお腹の子と幸せな妊婦生活を送りたいです。

    • 10月19日
  • aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    aiᐢ⑅•ᴗ•⑅ᐢ₎♡

    私も本当になかなか受け入れられませんでした。
    なんで私だけなんで私の赤ちゃんが。普通の子が良かったって思っちゃってました💦

    パパにも赤ちゃんにも申し訳ないって思う気持ちでいっぱいでした。
    うちの子、口唇列もあって外見的な奇形があることも含めて可愛いと思えるのか不安でした。
    けど今は口唇列がチャームポイントだと思えるくらいに可愛く思ってます😊

    なんて言っていいかわかんないですけど、生まれてきてくれたら可愛いし愛おしいはずです。今は妊娠生活たのしんで、るんさんの体調も気をつけて
    少しでも長くいっしょにいれるのを願って待ってればきっと大丈夫です😊
    赤ちゃんって奇跡おこしてくれたりしますよね😊

    • 10月19日
deleted user

こんにちは。
私は出産後に検査をして18トリソミーだと告げられました。
1500gなく生まれた我が子ですが、手術の必要なく2ヶ月と少しで無事に退院し、今も急変することなく家で過ごせています。

  • るん

    るん

    コメントありがとうございます!
    同じ境遇の方からメッセージいただけると心が救われます。
    出産後に告げられたのですね。その時は不安でしたか??生まれてきた我が子はやっぱり愛おしい存在ですか??

    • 10月18日
  • deleted user

    退会ユーザー

    初産で、まさかの18トリソミーが発覚して、ものすごく不安ですよね。
    生後10日目に結果を告げられたときは頭が真っ白になり、旦那を障がい児の父親にしてしまった…と自分を責めました。
    これからどうやって生きていけば良いんだろうと思うこともありました。
    それでも娘のことは生まれてからもずーっと愛おしくて大切でかけがえのない存在ですよ!可愛くないはずがないです。
    短命と言われている中でどれだけ一緒に過ごせるのかという不安はもちろん今もありますが(;_;)

    • 10月18日
  • るん

    るん

    やすこさんのお気持ちが痛いほど分かります。わたしもそうでした。わたしは妊娠中なので、まだ見ぬ我が子を見るのが怖くなりました。死産になるのか…数%に入って生きて生まれてきてもお空に帰る短い時をどう受け止めていいのか…今から考えすぎるほど考えて不眠にもなりそうです。毎日淡々と過ごしてなんとか精神を保っている状態ですが、これがいつまで続くのか…気持ちがどこにも定まらず、辛いです。
    何故わたしはどんな子でもママの宝物だよって思えないんでしょう。どんな子でも…
    自分と葛藤しています。

    • 10月19日
  • るん

    るん

    ちなみにお生まれになったお子さんは手術の必要なくとありましたが、大きな疾患はなかったのですか??

    • 10月19日
  • deleted user

    退会ユーザー

    妊娠後期の今も赤ちゃんは、るんさんのお腹の中で頑張って育ってくれているんですよね?
    死産のことが頭によぎるのはわかりますが、どうか少しでも赤ちゃんの生きる力も信じてあげてほしいです(>_<)
    18トリソミーの子のブログやSNSを見て私は救われました。
    娘も心臓病がいくつかありますが、奇跡的に自発呼吸はできていたので一旦家に帰るぶんには手術の必要はありませんでした。

    • 10月28日
  • deleted user

    退会ユーザー

    ちなみに私は逆子だったので帝王切開で出産しました。逆子の場合はおそらく予定帝王切開になると思います。
    妊娠中に18トリソミーとわかっていた方も、赤ちゃんを信じて自然分娩を選んだり安全を優先して帝王切開を選んだりのようです。

    • 10月28日
  • るん

    るん

    まだ26週なのでどうしても死産してしまうのではと毎日不安で泣いて辛いです…😔医師からもはっきりとそう言われて、、お腹をたくさん撫でてあげることしか今は出来ないです。

    産み方ももう一度先生とよく話し合ってみます!
    ありがとうございました😊

    • 10月28日
かびごん

初めまして。
私も7月に18トリソミーの赤ちゃんを出産しましたが胎盤から離れると呼吸、心拍共に止まってしまい誕生死という形でした。
今とてもお辛いと思います、
私も毎日泣いてました。
過去に質問もしています、沢山の方にアドバイス頂きました。
よかったら見てみてください。

  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます!
    かびごんさんはお子さんが18トリソミー だということにいつお気づきになりましたか??
    わたしはお腹の子の命とどう向き合えばいいのかが分かりません。過去の質問ぜひ見たいです!どうしたら見れますか??まだママリの使い方がイマイチわからなくて😖
    教えていただけますか??

    • 10月22日
  • かびごん

    かびごん

    うちの子は口唇裂があり、エコーで素人の私が見ただけでも分かりました。
    それが27週の時でしたが先生は長くエコーをしましたがそれ以上は言わず、29週の健診で大きい病院へ行ってと言われました。
    質問は、産みたくありませんで検索したら出てきました!
    この方法しか見る方法分からなくてすみません💦
    この画像が目印です😣
    向き合えない、凄く気持ちわかります…私もこのまま死にたいとまで思いました…

    • 10月22日
  • るん

    るん

    今見てきました!
    まさに今の私です。当時のかびごんの気持ちそのものです。
    やっぱり当事者でないと分からないと思うので、同じ境遇の人は同じように考えてしまうんだなと気持ちが軽くなりました。今まで弱すぎて母になりきれてない最低だと自分自身を責めてました。
    どんな形であれ、亡くなっていても生きていても我が子の姿を見れば可愛い愛おしいと思えることに救われました。
    私は今日母と話して我が子とちゃんと向き合おうと決めました。
    いつどうなるか分からない恐怖もなくなり、これからは日々仕事をして旦那とこの子との残り少ない日々を笑顔で過ごして、後悔のないように生きていこうと思います。
    人生何が起こるか分かりませんね!
    こんな妊婦生活が待ってるなんて、思いもしませんでした。いろんな辛い経験も時間が薬になると思うので、全ての運命を受け止めます。

    • 10月22日
  • かびごん

    かびごん

    見れてよかったです!
    こればっかりは当事者しか分かりません…そして一生この気持ちを忘れることもないと思います。
    最低じゃないですよ、赤ちゃんに病気が見つかり、予後が悪い、見た目は他の妊婦さんと何ら変わりないのにどうして自分の赤ちゃんがって思うのは当然です。
    私は妊娠中最後まで向き合ってなかったかもしれません。
    なる様にしかもうならないんだと諦めに近かったと思います。
    お仕事されてるんですね。るんさんが少しでも落ち着いて眠れるよう祈ってます。

    • 10月23日
  • るん

    るん

    今日は妊婦健診で先生とお話してきました!
    先生と話をしてかなり気持ちも落ち着き、私も もうなるようにしかならないんだ と割り切れてきました。命と向き合うと自分を壊してしまうし、どうしようもない状況には変わりないですもんね😔
    かびごんさん(前回のコメントで さん をつけ忘れてすみません😭)は帝王切開で出産されましたか??
    差し支えなければお聞きしたいです。
    今日はその話し合いでした。

    • 10月23日
  • かびごん

    かびごん

    すみません遅くなりました💦
    33週で破水してしまい、逆子だったので緊急帝王切開になりました。
    羊水検査の予約をした日に破水したので、18トリソミーと分かっての出産だったら経膣になっていたと思います。
    結果産まれてから18トリソミーと分かったので…
    可能性は言われてたし私も間違いないだろうとは思っていたんですが検査が間に合わずでした😖

    • 10月26日
  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます!
    だんだん気持ちも落ち着いてきました!まだ少し涙する日もありますが😢

    そうだったんですね。帝王切開もリスクやその後のこともあり、迷ってます💦でも逆子でも経膣出産出来るのなら頑張りたいとも思ってます😣
    どちらが正解なのか分からないです。

    今日はいつお別れが来るか分からないお腹の子の為にお洋服をこれから買いに行ってきます!なんだか切ないですが、飛び切り可愛いお洋服を用意したいと思います。

    • 10月26日
  • かびごん

    かびごん

    まだお腹でクルクル回る時期だと思うので逆子も戻ること全然あると思いますよ☺️
    私は赤ちゃんの服を1枚も買うことが出来なかったのでお別れの時に着せてあげるのが病院が用意してくれた服でした。
    とびきり可愛いお洋服用意してあげたかったです!
    きっと可愛いですよ、るんさんが、お母さんが選んだ可愛いお洋服なんですから☺️

    • 10月26日
  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます。
    かびごんさんは急でしたもんね😖でも前もっての用意もかなり辛いものがありました😞
    昨日お洋服買ってきました。
    旦那が一緒に絵本を買ってあげていて、家に帰ってお腹の子に向けて読んだら涙が止まらなくなり夫婦で泣きました。出産するのが尚更怖くなって、まだまだ情緒不安は続きそうです😔

    かびごんさんは緊急帝王切開ということでしたが、痛みなどはどのくらい続きましたか??たくさん聞いてすみません…これから来る不安を少しでも情報をいただいて緩和したいんです😞

    • 10月27日
  • かびごん

    かびごん

    私も毎日泣いてました。。

    痛みは入院中はずっと痛かったです💦
    勿論陣痛の方が痛いですが、事情が事情だったので帝王切開の方が心身ともに痛かったように感じました…
    18トリソミーと分かっていたら母体を優先すると聞いたので恐らく経膣になるのではないでしょうか?💦
    勿論その時の状況にもよると思いますが😖

    • 10月28日
  • るん

    るん

    お返事ありがとうございます!

    やっぱりふとした時に不安感が押し寄せてきて泣いてしまいます。母親なんだから強くならなきゃいけないのに😔

    そうだったんですね。医師とよく相談して決めたいと思います😣

    • 10月28日
  • るん

    るん

    あと、かびごんさんに聞きたいことがあります!
    前の投稿で、「悩んでた自分に大丈夫だよ!と伝えたいです。」とありましたが、その時は何か吹っ切れたものがあったのでしょうか?
    私も不安に押しつぶされて今ボロボロなので、してあげられることはしてあげて、過去の自分に大丈夫だよ!と言えるようになりたいです。

    • 10月28日

「ココロ・悩み」に関する質問