産まれて4ヶ月の息子が今もNＩCＵに入院中です。原因不明の嚥下障害があ…
初めまして！いつも皆さんの投稿参考にさせて頂いてます。
産まれて4ヶ月の息子が今もNＩCＵに入院中です。
原因不明の嚥下障害があり、唾液も飲み込めません。
胃と腸の動きも悪く逆流が多いため、1時間になんども吸引が必要です。体重の増えも悪く、4ヶ月で１200ｇしかふえてません。面会に行くたびにしんどそうな息子を見ると本当に辛いです。早く退院させてあげたいですが、先が見えません
。同じような経験のある方お話聞かせて頂きたいです。
また、自宅で胃瘻から十二指腸までチューブを挿入し、機械を使用して注入されている方もお話聞かせて頂けると嬉しいです。どんなことでも構いません！よろしくお願いします。
ちなみに、染色体、全身のCT、レントゲンには異常がありません。
- だいちゃん^ ^(8歳, 11歳, 13歳, 14歳)
だいちゃん^ ^
タグを間違えてしまいました。すみません。
makamae
初めまして❤️
娘も今、GCUで頑張ってます😎
娘は身体の色んな箇所に問題があります。
口からミルク飲めるんですが、呼吸が止まるため酸素の管と、飲めない時用の鼻からのミルク用のチューブが必要です。
退院の話が出てますが、自宅で自分で鼻からのチューブの入れ替えや、酸素の管理等をしないといけないため、これからその指導が始まります💦
早く一緒に帰りたい！！と思う反面、自宅での生活が不安です💦
答えになってなくてすいません💦
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だいちゃん^ ^
初めまして❤️お返事ありがとうございます。taamaaさんも娘さんも本当に頑張っているのですね✨
同じように子供を想って頑張ってるママさんからのメッセージ嬉しいです😊
やっぱりお家で一緒に過ごしたいですよね😢退院目指して頑張りましょう✨- 4月19日
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makamae
これから先を考えだすとキリがないですし、悪いことはいくらでも想像しちゃいますね。
ただ、今を一生懸命生きようとしている娘を見ると、私もこれから先より、今を娘と一緒に明るく楽しくハッピー★に過ごしたいと思いました🤗- 4月19日
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だいちゃん^ ^
子供が入院してる分、時間があり過ぎていろいろ考えてしまいますよね。taamaaさんの気持ちに私も元気をもらいました*\(^o^)/*
私も悪いことではなく息子を信じる気持ちを大切にしたいと思えました😊
ありがとうございます✨- 4月19日
退会ユーザー
はじめまして！4人の子育てほんと尊敬します。お母さんの、、体調は大丈夫ですか？？。。私は1人目の子が去年7ヶ月で亡くなりました。鼻からの栄養注入でした。。私はチューブが入れれなく素人には怖かったので、、自宅で過ごしてた時もマメに病院で入れ替えてもらっていました。。。子供さん今も頑張ってるんですね(>_<)退院して家族で過ごせるといいですね！私も応援しています！！
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だいちゃん^ ^
コメントありがとうございます。私の体調まで気遣かって頂き、すごく嬉しいです。
私のためにお辛い経験までお話して頂きありがとうございます✨お子様のご冥福を心よりお祈りいたします。
チューブの入れ替え怖いですよね、私もできるか不安でしたが、ゆな♡さんのように病院で入れ替えてもらうという選択肢もあるのですね😊貴重なアドバイスありがとうございます。
ちなみに訪問看護とかの利用はしてましたか？- 4月20日
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退会ユーザー
お家でお母さんが入れ替えをやる方もいるみたいです！病院の看護師さんに聞いてみてくださいね(>_<)！退院してからは病院に2週間～1ヶ月おきに行っていました。チューブ変えてもらったり色々必要なものをもらったり(>_<)。ミルクも量が多くなってくると１時間以上かかったり薬も色々なのを入れてました、、。訪問介護勧められました！赤ちゃんだったのでまだお風呂も私が入れれて他の面倒も見れたので利用はしていなかったです！！大きくなってきたら利用しようかなとも考えてました！利用できる事はした方が良いと思います！子供さんも頑張られてて、、(>_<)ご兄弟のお子さんもいるみたいなので。お母さんの体調も心配です(>_<)。。私は不安な事ばっかりだったので、思ってる事。苦しい事も全部看護師さんや先生に言っていました(>_<)。
- 4月20日
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だいちゃん^ ^
そうですね、やっぱり1人では不安なので訪問看護の利用も考えようと思います。
早く退院してほしいけどいざというと不安なことばかりですね😢ゆな♡さん、本当に大変だったと思いますが、訪問看護の利用なしに頑張られて凄いですね！私はなかなか自分の気持ちを看護師さんや先生に言えなくて、1人で不安になってしまうのですが、こちらで話をさせてもらって、安心したりちょっとすっきりもできました。看護師さんや先生に気持ちを伝えるのも大切ですね。
暖かいコメントと貴重な経験を話して頂きありがとうございます✨
頑張る気持ちも頂けました！- 4月20日
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退会ユーザー
私は我慢する事もできなかったので看護師さんの前で泣いてしまったり思ってる事や不安な事を何でも聞いてました。先生の前でもいつも何があるかと不安で毎日過ごしてるって伝えてたので、、先生から昼間電話をしてくれた事も何回もありました。病院側は、出来ることは何でもするって言ってくれてて心配な時も夜中でも病院行ったらみてくれましたし心理士もいたので凄く助かりました。。。1人で抱えないでくださいね(>_<)聞いておける時に何でも聞いた方が良いですよ！！。。
- 4月20日
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だいちゃん^ ^
ゆな♡さんのお言葉本当に涙がでます。ゆな♡さんの人柄から医療関係者の方と良い関係が築けていたことが分かります😊
病院でも結構しんどそうにしてることがあって、自宅でしんどくなったらと、それが1番心配でしたが、不安な時はまず病院に連絡ですね！私も退院までに良い関係が築けたらと思います。- 4月20日
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退会ユーザー
私の娘は出産後退院してからの入院だったのでNICUではなく小児科に入院で毎日つきっきりだったので常に看護師さん先生が近くにいたので聞いてもらい環境。それもあるかもしれません(>_<)。NICUはどのようになっていますか？？。。ちょっと距離感があったりするとなかなか言い出せなかったりしてしまいますよね(>_<)。私はいつか、障害児支援センター。お母さん方のサポートなどができる仕事をしたいと思っています。。何か不安な事とかあったらいつでも書いてくださいね！！何も役に立てないかもしれないですが(>_<)。。
- 4月20日
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だいちゃん^ ^
そうだったんですね。NＩCＵはいつも看護師さんが忙しそうで、声がかけづらいです😢息子のモニターのアラームが鳴ってても気付いてもらえなかったり、面会に行っても面会時間が短い(2時間くらい)とその日の担当の看護師さんが1度も来ないとかもあります。でも先生は細めに息子の状況を説明してくれます。見かけると担当ではなくても声をかけてくれる看護師さんもいてるので、少しずつでも自分の気持ちを話せるように頑張ります。
ゆな♡さん！凄く素敵だと思います！私はゆな♡さんのお言葉にすごく励まされたし、気持ちを聞いてもらえて嬉しかったです。ゆな♡さんに出会えて良かったです😊- 4月20日
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退会ユーザー
なるほど、、NICUはなかなか話せる機会もあまりないのですね(>_<)。。それだと、、聞きたい事とかもあまり聞けないですね。。そうですね！話せる看護師さんや先生に話せるといいですね!!!!私は最初恥ずかしいなぁと思ってたんですが、、子供がこうなってしまってお母さんが不安。心配。悲しい。嬉しい。人間の心理としては当たり前だから気にしないで大丈夫だよって言われました！
ほんとですか？そんな(>_<)良かったです！私もだいちゃんさんが4人の子供さんを育てられてて凄いなぁと思います(>_<)私は1人目の子でいっぱいいっぱいでした(>_<)。。。だいちゃんさんの子供さんがNICUで成長し、、いつかご家族と過ごせるように私も願っています！！！- 4月20日
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退会ユーザー
長々とすいません(>_<)。。またお話出来る時があればお話しましょう！！
- 4月20日
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だいちゃん^ ^
こちらこそありがとうございました。ゆな♡さんにかけて頂いた言葉を胸に家族みんなで頑張ります！
- 4月21日
にこ0305
初めまして！
生後2か月の脳性麻痺を持つ子がいます。
チューブを入れられている姿を見るのは辛いですよね。
周りは早産児がほとんどで、本当に小さな赤ちゃんばかりでしたが、そんな小さな体でもミルクを口から勢いよく飲んでいる姿をみて、私も直接あげられたらいいのにと見るたびに思っていました。
うちの子も、嚥下障害があり自宅にて頻回の吸引、胃までのチューブでミルクを注入しています。
2426gで生まれ、2か月の時に退院し、3000gになったぐらいでした。
私でよければお話させてください。(﹡ˆ﹀ˆ﹡)
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だいちゃん^ ^
初めてまして！コメントありがとうございます。
本当にNＩCＵでさえ周りの赤ちゃんが羨ましく、搾乳室はとても辛いです。お子様、退院されてお家で一緒に過ごしているのですね😊うちの子は胃までのチューブでは吐き戻しが多すぎるので、十二指腸まで挿入しているのですが、それは自宅で管理するのは難しいそうです。なので手術で胃瘻を作ることになりました。手術の日にちがまだ未定で、退院は７月までにはできたらと思っています。
自宅では訪問看護とかは使用されていますか？- 4月23日
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にこ0305
授乳しているお母さん達の中で1人搾乳するの辛いですよね>_<
一度退院してすぐ再入院してしまったのですが、今週からお家で過ごしています。
十二指腸までのやつはチューブ交換が病院でないとできないであってましたか？>_<
お家で抜けてしまうことがあると困りますもんね>_<
胃瘻手術が決まったのですね！
私は早く退院してほしい気持ちもありましたが、病院の方が安心だし…で複雑でした>_<
まだ今週からなので利用したことはないです！
今後お願いしたいなぁと思っています！- 4月23日
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だいちゃん^ ^
初めは一緒に搾乳してたお母さんたちがどんどん直接母乳に変わっていくが羨ましいやら辛いやらで複雑です。
そうです！抜けると大変なので自宅では無理みたいなのです。胃瘻のメリットもあるので前向きに考えるようにしてます。
確かに病院は安心ですよね。今はまだ状態が不安定なので、もうちょっと落ち着いてくれたらなぁと思います。
そうなんですね。お家に帰って来てから一緒に過ごしての状況で何が必要か変わってきますもんね。
またいろいろお話聞けたらと思います。
これからも質問することがあると思うので、よろしくお願いします。- 4月23日
にこ0305
わかります>_<
こんなに小さい子たちも飲めるのに…と思ってばかりでした>_<
そうなんですね>_<
胃瘻だとお顔にチューブはないし、ペースト状のものもあげられるんですかね？
たくさん栄養吸収して、すくすく育ってほしいですね‼︎
だいちゃんさんのお子様もきっと今一生懸命頑張ってくれているんでしょうね‼︎
そして、できることならば完全に退院する前に外泊で家に泊まってみるか、だいちゃんさんが一緒に病院で一晩過ごしてみるかができるといいと思います！
私は一度退院したその日の夜に、面会では見たことのない症状が現れてかなり焦りました>_<
休める時にゆっくり休んで、だいちゃんさんも体調に気をつけてくださいね>_<
こちらこそ、よろしくお願い致します。
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