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ココロ・悩み

保育園に通うダウン症の子供について、他の子供からの質問に困っています。どう答えればいいか悩んでいます。周囲には障害のことを公表しておらず、子供の発達が遅いこともあります。同じ経験をした方、アドバイスありますか?

軽度の障害。子供の友達に説明すべき?

ダウン症の子供を保育園に通わせています。

合併症なく、負けず嫌いで、
みんなと同じことをやりたがり、
愛想が良いため、
いろんなお友達が、学年関係なく ウチの子に
かまって 世話を焼いてくれています。

「なんで◯◯ちゃん(ウチの子供)は、顔が変なの?」
「なんで 喋れないの?」

先日 こう尋ねられて、固まりました💧

親の私にも、みんな気さくに
話しかけてくれるのですが、
この質問は どう答えたらいいんでしょう…。

親バカの贔屓目で見てしまっているからかも
知れませんが、軽度だと思っているので、
ダウン症だとは、
クラスの親御さんたちにも公表していません。
(なんなら 自分たち夫婦の実家親戚にも公表していません。)

発達が他の子より遅いのは確かで、
子供が疑問に思うのは 当たり前だと思います。

どう答えたら、周りのお子さんも納得して、
ウチの子供も守ってやれるのかなぁ…。

同じような境遇にあったかた、いらっしゃいませんか?

コメント

みき

ダウン症ではないですが長女も片耳形成不全の聴力障害です。
幼稚園の親御さんには片耳が形成されていなくてもしかしたら聞き取れなくて無視?みたいになっちゃうかもしれないけど無視してるわけではなくて聞こえていないだけですって最初に説明しました!
子供たちには言ってませんがクラスで本人が自分で言ったみたいで言葉もはっきりしてないからお友達が聞き取れない部分があっても先生がフォローしてくれてます!!耳のことでは1度も言われたことないです。
お顔はみんな違うでしょーって軽く言ってもいいと思いますよ!子供たちは深くまで考えていないと思います💦

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    お嬢さんの具体的な対処例、参考になりますー✨
    が、まだウチは自分の意志が伝えられないんですよねぇ…😅
    本人は負けず嫌いだから、あんまり世話を焼かれすぎて、赤ちゃん扱いされるとギィギィ怒ってますが💦

    本人がクラスの子と意志疎通ができるようになってきたら、子供同士では どう伝えるのが良いか、娘と一緒に考えてやりたいと思います。

    それまでには まだ時間がかかりそうだし、他の皆さんもおっしゃるので、大人たちにだけでも先に 説明が必要なのかな、と思い始めてます。

    ありがとうございました❤️

    • 10月4日
めここ

弟がダウン症で小さい時から幼稚園やら療育についていっていました。

小さな子供って物言いがストレートだからびっくりしますよね😅
顔も言葉が少ないのも個性という考え方で伝えれば良いと思います。小学生くらいになるとしっかり理解した上で付き合ってくれますよ。

あと親や親戚には程度に関わらず早めに伝えた方が良いですよ。ダウン症は、軽度でも年々見た目で分かるようになっていくので色々憶測されるよりは自分たちから言う方がお互いにとって良いかな…と。

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    ご兄弟のかたの経験談、
    参考になります✨

    子供が言うことだから、
    オブラート無しなだけに、
    いよいよ周囲への説明が必要か⁉️ということが身に染みた訳でして💧

    今まで、合併症なしで、
    言葉は出ないものの、
    2歳前で歩けたり、
    2歳半で絵が描けるから、
    まだ恵まれたほうだと思うようにしていました。

    障害者なんで!と先に
    周りに言うほうが気がひけるような感じがして、
    療育に通うよう 主治医や担任の先生から言われてから、
    障害者宣言でもいいのかな、と考えてました。
    (でも つい先日、担任の先生のひとりから、「専門のかた…作業療法士の先生とかからアドバイスが欲しい…」と言われたので、そんな時期になったのかも)

    療育に通わせる相談も、
    近々 主治医に診察してもらおうと思っています。

    幸いにも、同じクラスのお友達や親御さんからは、変な“さぐりの質問”や、嫌なことを言われたことが全くなく、
    今回の子供さんの発言は、年上のクラスの子から でした。

    いよいよ、決断と公表の時期になったのかも知れませんね。

    ありがとうございました❤️

    • 10月4日
メメ

歳の離れた弟がダウン症です。

子供は無邪気で物凄くストレートに疑問をぶつけて来ますよね。
お顔に関しては「みんなそれぞれだからね」で良いし、言葉も「みんなより少しゆっくりなんだよ、だから言葉を教えてね」で良いんじゃないですかね。


ただ、お子さんを守ると言う意味では保護者の方には公表しても良いのかなと思います。
憶測で影で何か言う人もいるかもしれないし、その言葉がその方の子供を通じて傷つけてくることもあると思います。
それであれば、最初から公表しておいた方が良いような気もしますが…。

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    続けて ご兄弟のかたからの経験談、でしたね😅
    ためになります、感謝です。

    やはり境遇が似てらっしゃるのか、メッテル。さんと同じようなアドバイスに見えたので、大人への説明は早くしたほうが良さそうですね💦

    療育にもまだ通ってないし、(カウンセリングの予約だけは半年程前に入れました、が 予約殺到らしく順番待ち)
    そんな流れから まだ療育手帳ももらう手続きをしておらず、
    健常者と同じ生活をしていたので、公表するのは 療育か手帳もらってからか で良いかと思ってました。

    あのとき、
    「喋れる言葉もあるんだよ、
    レッツゴー!のときに、ゲンコツを挙げて ボーゥ!って言うんよ~😊」とか
    言い訳がましく説明してしまったけど、
    私自身が遅れを認めたくなかったのかな…💧
    (話しかけてきた子供も「え…。そういうんじゃなくて、これって大丈夫なの⁉️」みたいな表情してました💧)

    まずは、保育園の担任の先生に相談してみますね💦

    ありがとうございました❤️

    • 10月4日
🌸

子供に伝えるのって難しいですよね。
私も、もし自分の子供が他のお友達について聞いてきたりしたら、悩んじゃいます…。

私は、人それぞれなんだよって伝えますかね。
少し話すのが苦手なのとか、顔はみんな違うんだよとか言いますかね…。


あと、気になったんですが…
クラスの親御さんはまだしも、実家親戚には早めに伝えた方が賢明かと…
ダウン症って、顔が特徴的なので、伝えなくてもみんな心ではうっすら思ってると思いますよ。
実際、児童館でたまに会う1歳ぐらいのお子さんでも見れば分かります…。

こちらからは口が裂けても聞けないので、周りはそれなりに気遣ってると思いますよ💦💦

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    そうですよね…。
    子供への説明、とっさになかなか思いつかない💦
    人それぞれ なんだよ、それで良かったのかも知れませんね💦
    なんか言い訳がましくアレコレ モゾモゾ言ってしまってたと、今になって反省です😣

    皆さんから 大人には早く説明を…って、アドバイスいただいたんですが、実家親戚に関しては ウチが40歳の高齢出産で、両親はそれぞれ70代~80代で介護が必要だったり、健康なほうは健康なほうで、その介護問題で頭がいっぱい👴👵
    その上 障害児の孫、となると
    混乱で、自分の世話もままならないのに ヤイヤイ言われそうで、 我々の兄弟姉妹にも迷惑がかかりそうなので、本当に療育や手帳の交付があってからでも良いかなぁと思って でした😣

    いやぁ、晩婚と高齢出産、
    娘を産んだことに全くの後悔はありませんが、自分の親が高齢で、おじいちゃん おばあちゃんとのお出かけや 楽しい思い出も少なくなっちゃうのは、申し訳ない😢
    自分の身から出た錆かなぁと思います。(話がそれました)

    気遣い…。兄弟姉妹(義兄・義姉)には、悪いことしちゃったかなぁ。

    そろそろ、決断・公表の時期かも知れませんね。

    ありがとうございました❤️

    • 10月4日
ママリ

私は小学校と中学校は、田舎だった為、クラスはずっと同じメンバーでした。
その中にダウン症の子(その時は何か障害があるんだろうなとは思ってはいましたが、ダウン症などは知りませんでした。)がいました。
学習や運動などはみんなについていけませんでしたが、性格は明るくて楽しい人だったので、周りにいつも友達が集ってる感じでした。
何が出来ないなどはみんな把握しているので、フォローをするのが当然の雰囲気となってました。
特に親御さんが、ダウン症について説明などはしていませんでしたし、みんな個性として捉えていたと思います。
特に説明する必要はないとクラスメイトとしては思います。説明するとそういった特別な目で見る方がいそうです。特に親御さんなど。
お子様の質問に関しては「みんな顔は違うんだよ。」や「喋れるようになるのもみんな違うんだよ。」で良いと思います。

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    公表しないバージョンのご意見も伺えて良かったです。

    正直、私の親・親戚あたりは、オープンにしちゃうことで
    かえってストレスが増えそうです😅

    個性と受けとってもらえたら
    いいんですがねぇ😌
    人懐っこくて、お祭り大好き
    ダンス大好き、盛り上げ役…。
    そんなところで学年を越えて
    行事で目立ってるから、
    みんな注目してくれるんでしょうけどね💦

    週明けにでも、担任の先生に相談してみます。

    ありがとうございました❤️

    • 10月5日
lendis

あくまで一例として捉えていただけると良いのですが身近な例を一つ。

私の勤める会社にも障害のある子がいます。
彼は軽度ですが障害があることは見た目でも解ります。

彼は指示通りにしか作業はできませんが、指示通りには完璧にこなせます。

また、高卒で入ってきた健常者の子が一人います。彼は指示通りにさえできない上。指示をどれだけ噛みくだいて説明しても、教育者を替えてケアしながら教えてもやれない、又はやらないです。3年程様子を見つつ育ててましたが、結局退職しました。

一方、障害のある子は入社して五年目になりますが毎日頑張っています。


障害の子は支援学校の出身。健常の子は公立高校の出身。

もちろん両方の子に区別はつけましたが差別がないよう社内全体でフォローしてきました。

ぶっちゃけた話、そうなると、支援学校出身だからある程度できなくてもしょうがないよね。なんて話になるわけです。

もちろんそれは支援学校出身の彼の積み上げてきた努力の賜物が前提にあるわけなのです。

なので、状況しだいによりますが、いずれ公表した方がお子様にとって未来は明るいかもしれません。

そもそも顔が変だのどうのなんて、ペンギンに似たやつもいれば彫刻みたいな顔立ちのやつや、千差万別なんだから、ダウン症だからどうのこうのじゃなくて、その子がどういう人間なのかの方が余程大切なんかではないかと思います。

愛想も良くて皆に声をかけてもらえるなんて、周りから愛されている何よりの証明なのだと私は思いました。

長々とすいませんでした。

  • gooboo gyuum

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    回答ありがとうございます☺️

    何回も送り直してくださいました⁉️
    見ようと思ったらコメントが無く…、で すごく気になっていました💦
    お返事遅くなり、申し訳ありません。

    今の時期じゃなく、これから 大きくなって…というのも いろいろ想像します。
    ウチは軽度なほうだと思ってたんで、いろいろ読みあさってまして、沖田×華さんのマンガで知的ボーダーの子の事例も読んでみました📚
    知的ボーダーの子は 普通に健常者と同じ教育環境に行けるが、優遇措置や配慮が得られないこともある、とか。

    また別の資料では、ダウン症でも知的障害がないかたで、普通の四年制大学に行かれたパターンもあるそうですが、いざ就職となると斡旋してくれる機関がなく、支援学校を出たほうが、将来の仕事まで見据えて世話してくれるから、勉強や学歴にこだわるなら大学でしょうけど、食べていくなら支援学校のほうが良かった…というのも目にしました。

    まだまだ先ではありますし、3歳前で 家族以外が聞き取れる言葉が出てないんだから、これは知能の障害はありそうだな、とは覚悟してます💦

    絵を描くのが好きなので、その興味を伸ばしてやる方法も検討中。

    この子が大人、中年、老人になるころには どんな世の中になるのか…今の私らでは分かりかねますが、長所を伸ばしつつ 生かしつつ、うまく助けてもらったり、自分が得意なところで世の中に貢献できたらな、とはぼんやり思っています。

    療育に向けて動きたいと考えてるのに、今週に限って 担任の先生と話す機会がなかなかつかめない現状🌀
    ぼちぼち進ませます💦

    ありがとうございました❤️

    • 10月8日