1歳2カ月の子どもが筋肉が柔らかい可能性で採血をしたが、同じ経験の方いますか？

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  mamari

  再来週まで採血の結果待ちです💦
  生活に支障等ありますか？😖

  • 10月1日
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  うちは血液検査、脳波、レントゲン、MRIまでやりましたが異常見つからず…
  
  支障などありませんよ!!
  ただ歩けないので抱っこの期間が長く背中や腰が痛かったくらいです！
  今は手を繋げば長い時間、距離歩けるようになりました🤗
  
  私でよければ話聞きますからね😊

  • 10月1日
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  mamari

  細く調べられたんですね！
  
  支障ないんですね😭😭
  それを聞いてちょっと安心しました💦確かに大きくなるのに抱っこは辛いですよね。
  結構頻繁に通院されていますか？
  来春から保育園に入れたいなと考えてていたのに、疑いかかっているので書類申請も迷っています😖
  
  ありがとうございます😭

  • 10月1日
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  総合病院小児科3ヶ月に1回検診
  小児整形外科2ヶ月に1回検診
  月1回総合病院で理学療法(リハビリ)
  って感じです！
  
  ちょうど今日小児整形外科の日だったんですが先生に【症状良くなってますね！】と言われました！
  
  でもmaaさんのお子さんは1人立っちが始まったんですよね？
  どの先生も【伝い歩きが出来てれば時間はかかるけど歩けるようになるよ！】と言っていました！

  • 10月1日
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  mamari

  定期的に大きい病院で診てもらっているんですね！！
  
  よかったですね❤️
  よくなってると言われると嬉しいですよね！！
  
  先日から1人立っち始まりましたが、まだ毎日してくれるわけでもないんです😖
  気分良いときじゃないと、したくないみたいで…💦
  
  自分でも検索してみたりしたのですが、この病気は命に関わるわけではないのでしょうか？😖筋肉が柔らかいと言われると怖くて💦💦

  • 10月1日
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  はい！そんな感じです！
  
  めっちゃ嬉しかったです😭💓
  周りの子より成長ゆっくりだけど本人のペースで成長してるので周りと比べたりせず温かく見守ってます😊
  
  そうなんですね！
  本人もやりたい！やりたくない！がありますもんね✨
  低緊張の子は大人が2.3時間歩いた足の疲れ？の状態と同じらしいので無理強いせず、歩く練習をしたらいいと思います！
  説明下手でごめんなさい💦
  伝わったかな…？
  
  低緊張だけなら命に関わるような事は無いですよ！！
  筋肉がつきにくい、疲れやすいとかはありますけど大丈夫です☺️
  
  やっぱり調べちゃいますよね💦
  私も検索したり本屋行ったりしましたが全然情報なくて困ってたので💦

  • 10月1日
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  mamari

  比べずに見守るのが、１番
  なんですね😌
  
  本格的に1人で立ったり歩いたりできるまでは、やりたくないときはやらないですよね😖💦その状態が、常になんですか？？説明分かりやすいです✨
  
  この病気だけであれば、そこまで重く受け止めなくても…なんですね😔、
  すごい調べてます😱😱
  調べても調べても、重い病気とセットで出てくるので本当に怖いです💦💦

  • 10月1日
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  正直周りの子や一般的な子と比べた所で変わらないし、検索しすぎて不安になっただけでいい事無かったので✨
  【子供が育つ魔法の言葉】
  という本を読んで子育てや子どもに対する気持ちがいい方に変わりました✨
  
  そうですね！
  やりたい時にやって、やりたくなければやらなかったです！
  だからと言って、ずっと抱っこしてるとそれが当たり前になって【歩かなくてもママが抱っこしてくれるからいいや】と思ってしまうかもしれないので、歩く練習や足を動かす事に対して週間をつけてあげるのが大切ですね！
  
  うちの場合ですが泣いたら無理せず【今日はここまで頑張ったね！】と褒めて終わりにし、次の日は前日より距離長めにして！とかやってました！
  
  分かります!!
  脳性麻痺とか出てきますもんね、
  低緊張の事は調べても全然出てこないですよね💦
  もし脳性麻痺など心配ならかかりつけ医に紹介してもらって総合病院で検査でもいいと思います！
  
  うちはかかりつけ医に相談
  そのまま総合病院に紹介され血液検査やリハビリ、細かい検査
  という流れでしたので✨

  • 10月2日