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みく
産婦人科・小児科

ヒルシュスプルング病疑いの息子の手術や術後のことについて教えてください。

ヒルシュスプルング病のお子さんをお持ちの方がいらっしゃいましたら、情報を色々と教えて欲しいです。

息子がヒルシュスプルング病疑いで、今生体検査の結果待ちです。
手術のこと、術後のことなど教えて欲しいです。

コメント

とし

友達の子供と、従兄弟の子供がヒルシュスプルング病です。
友達の子は患部が長いとかで手術を繰り返しましたが、元気です。
従兄弟の子は手術に失敗し一時、命の危機でしたが、春から保育園に入園し元気にしているそうです。
友達はブログに病気の事を詳しく書いているそうです。

  • みく

    みく

    コメントありがとうございます!

    手術失敗…怖いですね😣今がお元気そうで良かったです!!!

    お友達のブログを見つけられたらいいんですが😫なかなかこの病気の体験記などが無く、検索検索、、の毎日です😅

    • 9月26日
ぽよぽよ

こんにちは(^-^)
娘がヒルシュでした!

全結腸タイプでしたが2回目の生検で神経が認められ大腸摘出せずにすみました!
ちなみに生後2週間で人工肛門造設し生後3ヶ月で中心静脈カテーテルをいれました!

インスタにヒルシュのお子さんがいるママさん達がいるので見てみてください💓

心配だろうけど今の医療は進展しますからね(^-^)💓

ゆ。

初めまして!お子さんに疑いがかかるまでどんな症状だったのか教えていただけますでしょうか??

  • みく

    みく

    コメントいただいてから4ヶ月も経ってしまいました。申し訳ありません。
    まだ、回答に需要ありますでしょうか?あれば再度コメントお願いします^ ^

    • 5月11日