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ちっち
子育て・グッズ

生後7ヶ月半の息子がウエスト症候群や点頭てんかんの症状を示しています。専門医の診察を受ける予定で、同様の経験をした方の話や治療を受けられる病院情報を求めています。

ウエスト症候群、点頭てんかんについて
教えてください。
生後7ヶ月半の息子がいます。
5ヶ月頃から、授乳中に強張るというか、
肩が上がってグッと体に力が入るような…
不思議な動きをするなーと思っていました。
毎日、毎回あるわけではなく不定期だったので
飲みにくくて力が入ってるのかな?
と、あまり気に留めていませんでした。
遊んでる時や座ってる時、抱っこしてる時は
そうゆう動きはないんですが、今考えると
指しゃぶりしてる時など、何かを吸ってる時に
発作のような症状が出ていた気がします。
今日授乳中に口を離したかと思うと、
両手は広げて伸展し、顔も強張るとゆう
いわゆるウエスト症候群の発作のような
動作が3〜5回ほど続きました。
(エピソード発作でしょうか?)
発作?の後に泣いたりとかはなく
また授乳を再開しいつも通りに過ごしました。

ウエスト症候群について調べると、
寝入る時や覚醒した時に発作が起きることが
多いと書いてあり、タイミングは違うのと、
発作が続くと発達の遅延や後退があると
書いてありましたがもし仮に5ヶ月頃から
発症してたとしても、発達の遅延や後退は
みられていません。
連休が明けたら一度専門医のいる病院に
かかりたいと思っているんですが、
同じような状況で、ウエスト症候群や
点頭てんかんではなかった人や、
その逆の場合もお話を聞きたいです。
検査しないと診断はできないとわかっていても、
連休が終わるまでがとても長く感じ、
心配でたまりません。苦しいです。
また、札幌近郊でてんかんの専門治療を
行なっており、おすすめの病院があれば
教えていただきたいです。よろしくお願いします。

コメント

ママリ

てんかんの会をネットで調べると各都道府県のてんかん専門医の一覧があるので、お近くの病院にいってみるといいですよー!

うちの子は0歳の時に発作のような動きがあり点頭てんかん疑いで小児科にかかりました!
結果良性発作で1歳で発作の動きは自然消失しましたが、定期的に脳波をとりました!
また3歳になった時に1年ぶりに脳波は取る予定です!

  • ママリ

    ママリ

    てんかんかと疑って調べだすと不安ですよね。お気持ち痛いほどわかります。

    うちの子は脳波は異常なく、良性ミオクローヌスという原始反射の一種だったのですが、月齢低くて神経が敏感な子はミオクローヌスは多いみたいです!

    とりあえず専門の先生に診てもらうのが1番ですが、てんかん系は発作の動画を先生に見せるのが手っ取り早いのでできれば受信までに動画を撮る方がより確実な診断を受けれますよ!

    • 9月23日
  • ちっち

    ちっち

    ありがとうございます。
    検索して行ってみます。
    良性発作であることを願うばかりです。。

    • 9月23日
  • ママリ

    ママリ

    お子さんなんともないことを祈ってます。

    良性発作でしたが、脳波と発達確認のために1年半ほど通院していましたが、怖い発作はその動きの最中に一瞬だけでも意識喪失があるみたいです。
    あと痙攣は抱っこしたり呼びかけても動き続けます。

    1番は脳波を撮るとてんかんかどうかよくわらりますので、大きい病院がいいと思います🙂

    ママさんの不安なお気持ち痛いほどわかりますが、笑顔でお子様と接してあげて、夜はご主人とお話ししたり、甘いものでも食べてホッとひと息ついてくださいね。

    • 9月23日
  • ちっち

    ちっち

    温かい言葉に涙が出そうです、
    意識消失はなさそうですが、なんとも言えないですよね。。
    そうですね、出来るだけ笑顔で息子に接することが出来るように、検査するまで結果はわからないし、あんまり検索したり考えすぎたりしないようにします!!
    母は強くてはなりませんね!
    本当にご親切にありがとうございます。

    • 9月23日
  • みみり

    みみり

    初めまして、過去の質問にコメント失礼します。うちの7ヶ月の息子も特に授乳中ですがギュウっと力が入り首をすくめるような不思議な動きをし出して、ネットで調べるとウエスト症候群と似ていてびっくりしました。

    でも、ちっちさんのお子さんのように、スパウトマグをカミカミしてる時とか、、なにかを口にしてるときに多いです。大きな病院で検査しようと思いますが、、

    その後ちっちさんのお子さんはどうなりましたでしょうか?
    病院で検査されましたか?
    差し支えなければ教えて頂きたいです。

    • 9月1日
ぽんぽん

うちの娘は別件でずっと通院
しているのですが、その診察中に
仰向けの状態の時、首を上にあげて
足も上にあげて簡単に言えば、
腹筋している状態になります。
すごく真顔で体も震えています。
これ、いつもですか?
と聞かれいつもしてます。
と答えるとちょっと小児救急の
ドクターにも診察してもらいたい
から少し待っててと言われ、何か
問題あったのかなと不安になって
ました。
いつもしていたけど、そんな問題
行動だと思っていなくて腹筋してる
のかなーと思っている程度でした。
そして、小児救急の先生が丁寧に
診察してくれて、結果何かの拍子に
1回その状態になってそれが癖の
ようになっただけでしょうと言う
検査結果でした😊
ですが、通院もしているし合わせて
首をあげる行動も経過観察して
いきましょうってことになりました😊
なので、最初は痙攣かもって
疑われていましたが、結果
問題なしでした😊

特にその行動をした後やしている
時にずっと泣き続けるやずっと
ぐったりしている、ずっと機嫌悪い
などでは無い限り心配ないと思い
ます😊
母乳ですか?
けど、心配だし気になるので
病院で相談するのはいいと
思います!!
やはり、プロの言葉が1番信頼
できるので😴

  • ちっち

    ちっち

    具体的に状況を教えていただきありがとうございます。
    もしこの動きが怖いものだと
    知っていれば、もっと早く病院に
    連れて行けたかもしれないと思うと息子に申し訳ない気持ちです。。
    息子も授乳中や授乳直後に起こる
    ことがほとんどなので、癖だと
    信じたいです…。
    生まれた時から完母です。

    明日、小児の神経内科のある病院に
    行ってみようと思います。
    ご丁寧にありがとうございました。

    • 9月23日
  • ぽんぽん

    ぽんぽん

    私も小児救急のドクターにも
    診察してもらうって言われた時に
    怖い動きだと思えず早く担当医に
    相談できなかったことをすごく
    後悔しました、、、
    けど、今のところあんまり問題ない
    行動だと分かって少し安心も
    しています。
    もともと脳の関係でずっと通院
    しているので何で少しの行動に
    敏感になれなかったんだろうと
    反省し、これからは少しのこと
    でも担当医に相談しようと
    思いました!
    感覚が敏感な子やモロー反射の
    ようなことが月齢があがっても
    残る子もいてそんなに心配する
    ことないって言われました!
    なので、ちっちさんのお子さんも
    モロー反射や感覚が敏感なのかも
    しれないですね!
    痙攣や発作なら体も硬直して
    目の焦点も合わず、白目になったり
    などの症状があるみたいです。
    そのようなことありますか?

    もし、ミルクなら乳首のサイズが
    あっていなくてミルクが出すぎて
    いるやミルクが出ていないなどで
    そのような動きしているのかなと
    思いましたが、完母なら違いそう
    ですね!
    何事もないことを願ってます。

    • 9月23日
  • ちっち

    ちっち

    異常か正常か、見分けるのは私たちには至難の業ですよね…
    もし本当にウエスト症候群なら、少しでも早く治療してあげたいですし、違くて安心できるならそれに越したことはないので、本当はやく受診、検査したいです。。
    感覚が敏感なだけで
    ありますように…。
    目の焦点が合わなかったり、
    白目になったりはしないです。
    両腕を上げて前屈のような腹筋のような姿勢になるのを何度か繰り返すという感じです。

    ありがとうございます、また結果がわかりましたらコメントさせていただこうとおもいます。

    • 9月23日
  • ぽんぽん

    ぽんぽん

    腹筋になるような姿勢だと
    うちの娘と全く同じです!!
    同じ状況で娘は何も無かったので
    ちっちさんのお子さんも何事も
    ないことを願います!
    また、結果報告無事であることを
    願いながら待ってます!

    • 9月23日
  • ちっち

    ちっち

    お返事が遅くなってしまいすみません。専門の先生に診てもらったところ、発達など、総合的に見て癖みたいなもので、9割方異常はないだろうという事でした。安心材料として来週脳波の検査は受ける事になってますが、ひとまず安心しました😢
    親身にお話聞いていただきありがとうございました😊

    • 9月27日
  • ぽんぽん

    ぽんぽん

    私も安心しました😊💓
    うちの娘もMRIとCT撮りましたが
    それも異常なしでした😊
    うちの娘は脳の関係で昨日
    耳の検査で脳波の検査しましたが、
    耳の検査では右耳が聞こえにくいと
    いう検査結果がでました😢
    来週、小児科の担当医の診察
    なのでこれからどうしていくかの
    方針が決まると思います😣

    • 9月27日
  • ちっち

    ちっち

    ありがとうございます😊✨
    検査お疲れ様でした、
    そうでしたか…
    娘さん持病があるとゆうことで、
    ぽんぽんさんも心配なこと
    たくさんですよね😢
    ぽんぽんさんもあまり無理せず、
    娘さんの状況も少しでも良い
    方向に行きますように😣!!!

    • 9月28日