2月20日に左大腿骨頭壊死手術を受け、若年性関節性リウマチの影響で右股関節も痛み出し、生活に支障が出ています。辛い状況です。
悩みというか、自分の気持ちを吐かせてください。
ごめんなさい🙏見たくない人は、見ないでください…
私は、今年の2月20日に左特発性大腿骨頭壊死の手術を受けました。病名だけ言われても、え？なに？って思う方がいらっしゃると思います。簡単ではありますが、説明させていただきます。
私は、高校3年生になる前に若年性関節性リウマチと診断されました。その時に、処方された薬がプレドニンという薬です。この薬を、飲んでいるとありとあらゆるところに異常をきたします。
私の場合は、股関節でした。去年の11月頃股関節の違和感を感じ、まあなんでもないだろう。と放っておいた私でした。ですが、2週間も経たない時に歩行ができないぐらいの激痛に襲われ、何かがおかしいと思い病院に受診したのがきっかけです。
そして、診断は特発性大腿骨頭壊死。
骨切り術で手術をしました。
そして、今週の出来事…
右股関節の痛みが出てきてしまいました。
台所に立つのも一苦労。
力をかけたら尚更痛い。
手術を受ける前と痛みが一緒だ…
と思いながら、とうとう右もなってしまったか…とため息しかでません。
つらい。痛い。どーしたら。もう嫌になってきて。
痺れもありで、生活に支障がでてきました。
先月には、赤ちゃんを流産しちゃうし、今回はまた右股関節は痛くなるし。
ついてない…
長文失礼しました💦
- かりん(2歳2ヶ月, 3歳6ヶ月)
コメント
アンパンチーまま
痛みと不安と戦いながら、お辛い思いをされたんですね。
処方された薬でそんな事が起こるんですね💦
お医者様に出されたものを飲んでそんな事が起こるなんて誰も思いませんよね💦
私には何も出来ないですし、いい言葉も思い浮かばず申し訳ない気持ちでいっぱいです
ここに書く事で一瞬でも気持ちが楽になったりするならば、聞くことは出来るので迷わず書いて下さいね✨
結優
リウマチって確か、膠原病の一種でしたよね？亡くなった母親は膠原病の一種である大動脈炎症候群でプレドニンずっと飲んでました。
こんなに小さいのに効くの？ってくらい小さいのに強いお薬なんですね😢
プレドニンにそんな副作用があるなんて知らなかったです。
なんで自分ばっかり…。って悲しくなりますよね。人と比べても何にもやらないのに、人と比べて更に落ち込んでしまいますよね…。
母親もそうだったのかなって、今になって思います😣
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かりん
リウマチは、膠原病の一種です。お母様も飲んでいたんですね…
とても、強い薬でリウマチがひどい時には、入院して点滴までしてました。
ほんとに、なぜ自分ばかり？と思って涙が出てきます。
元気が一番！健康が一番！とか周りの人に言われますが、私の場合はそうではないので、悔しいです。- 9月12日
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結優
私は幸せってなるものではなくて、感じるものだと思うんです。
母親が亡くなった翌年に結婚するまで同居してた祖母が亡くなり、その翌年はつわりで入院しました。
それらを経験して、幸せってなるものじゃなくて感じるものなんだなって気づきました。
だから幸せの基準って人それぞれ違ってもいいと思うんです。
かりんさんの仰るように健康が幸せって人からしたら、健康でない人は幸せにはなれないのか？って、そんなことないと思います。
病気があっても美味しくご飯が食べられる。家で過ごせる。家族が元気でいてくれる。元気じゃなくても、極端な話、生きててくれる。それだけでも考え方によっては幸せなんじゃないかって思えたんです。
つわりで食べたいのに食べられなくなって、絶食から少しずつ形と量をレベルアップしていって、絶食後初めてお出汁しか味付けのない湯豆腐を食べて、ものすごく美味しかったんです。
普段ならお醤油いっぱいかけて食べるから、お出汁の味だけなんて物足りないはずなのに、涙が出るほど美味しかったんです。幸せだなぁって思いました。
だから幸せって本当は身近に転がってるのに気づいてなかっただけなんだなって思いました。
だから、かりんさんは元気が一番じゃなくてもいいと思うんです(^^)- 9月12日
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かりん
ありがとうございます…
この文章を読ませていただくと、自然と涙が出てました。
私は生まれた時から、体が弱く、小学生の時から手術を経験しており、何回も病気で入退院を繰り返していました。
これから先、私はどうなるんだろう。こんな生活が続くのかな。と思っていました。
ですが、今年の5月に入籍し幸せな毎日を過ごしています。
勇気を与えてくれる文章、ありがとうございます😊- 9月12日
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結優
私には想像もできないような、たくさん大変な思いをされてきたんですね。
不安になりますよね。痛かったし、辛かったし、いっぱい我慢されてきたんですね😢
たった三年の経験がなんだって笑い飛ばしてください😂
そしたら少しは笑顔になれるかも…なんてね😅
偉そうに失礼しましたm(_ _)m- 9月12日
ゆう
とてもお辛い思いをされましたね。
かりんさんのような病気や手術は受けていないので、とても軽い気持ちで励ますことなどできませんが💦
お気持ちが痛いほど伝わって来ました。
わたしは過去に2回、流産しています。中々子どもが出来ず、不妊治療で一人目の娘を授かりました。
子どもが中々できないときは、子どもさえ産まれてくれたら、他に何もいらないと思っていました。しかし産まれてみると、成長のこと、保育園のこと、仕事のこと等、次々に悩みが耐えません。
人間というのは貪欲で、これて満足というものはないのだと感じました。
軽々しく励ますことは出来ませんが、辛い状況の中でも幸せと思えることが少しでも見つかればいいなと思います😊
旦那様はいらっしゃいますか？
好きな人と結婚できるだけでも幸せなことだと思います。
偉そうに失礼しました💦
きっとこれから、いいことがたくさん起こりますよ✨
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かりん
読んでいただきありがとうございます。
私も、今回初めての妊娠で流産をしてしまいました。本当に悔しい思いと悲しい思いでいっぱいです。
今年の5月に入籍し、旦那はいます。まだそれだけでも幸せなのかな…
と思います。
歩くたびに痛みが出てくると、もー嫌だ。と涙が溢れます。
幸せがまだあることを願っています。- 9月12日
もか
辛いですよね..
私自身も20代前半でリウマチの診断がおりました。
旦那にも病気のことを伝えるまで、しばらく隠していました。(薬もこっそり飲んでいました)
不妊治療も始め、最初に受診した際に、リウマチで薬も飲んでいるし、子どもは出来にくいかもといわれました。(リウマチで受診してる先生はそんなことはないと言われましたが..)
数年は薬で対応できていましたが、今は薬＋高い注射に変わり、毎月の病院代にショックを受ける日々です。
以前は、立つのも歩くのもやっと、膝は曲がらないし、髪も乾かせない..病院に行く際は車椅子に乗せられ..自分が悔しくてたまりませんでした。
最近また注射が効かなくなっているようで、足首や膝に違和感が出てきています..
かりんさんも言葉に表せない辛い思いをたくさんしてきた分、きっといいことありますよ^ ^
頑張った先にはいいことがあると信じて..でも本音は健康な人が本当羨ましいです(>_<)
走ったり動いたりしたいです(;_;)
長文失礼しました！
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かりん
コメントありがとうございます。
もかさんも、大変な苦労があったんですね。
私は、小学生から高校生までバレー部に所属しておりました。ですが、今は運動することも走ることも困難な状況でとても悔しいです。
今、全日本バレーが放送されていますが、そのプレーを見てると、あー。やりたいな。ってボソッと本音が出てしまいます。
今は、病院に行く際は松葉杖が欠かせません。自分にとてもイライラします。
今日は、特に右股関節が痛く、歩行がやっとこでした。- 9月23日
ゆう
お体大丈夫ですか？
うちの我が子も同じ病気です。生後11ヶ月で発症しました。全身型です。
バイオ＋プレドニンで治療してます。
パルスも入院してやってました。
ほんとに副作用凄いですよね。ムーンにもなりますし、骨粗相症、緑内障、高血圧、数えきれない副作用。
傍にいるのもつらいです。
本人はまだ小さいので特別落ち込んでるという感じではないですが、将来関節の破壊が進むとなればどうサポートするべきかいつも課題に思ってます。
関節の痛み、手術ほんとにお辛いとおもいます。
自分ばっかりと、おもう気持ちもわかります。
どうぞ、吐き出してくださいね。
わたしも子どもの病気がわかったときは相当泣きました。
いい治療法がみつかるといいですね😢
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かりん
コメントありがとうございます。
生後11ヶ月からとはつらいですね。
私は、高校生の時にわかりましたが、その時でもだいぶショックは大きかったです。
私も、上強膜炎といい目の病気になり、危なく失明の危機までになりました。
幸い、治療し今は症状が落ち着き失明とまではいきませんでした。
幼いときから、プレドニンを飲んでいたらムーンフェイスになりませんか？
私は、副作用で体重が20kg近く太り、ムーンフェイスになりました。
お子さんには、お母さんを頼ってね。としか、言えませんがどうがお母さんも無理なさらずにゆっくりと治療に専念しましょうね。- 9月24日
ころ
私が今その特発性大腿骨壊死って診断です、、今30なのですが人工関節にはまだ抵抗があって😞
ホントに痛いんですよね、、
今妊娠25周とゆうことですが痛みは大丈夫でしょうか？
わたしは二人目妊娠の臨月間近では、歩けないくらいになりました😭
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かりん
ころさんもですか？？
そしたら、難病指定になりましたか？？
痛いです。ボルトが両股関節で10本入っております。
右の股関節が、手術してまだ1年経っておらず、ゴリゴリいっております。
私は、人工関節ではなく自分の骨を削り、関節を動かす手術をしました。
なんとか痛みは、大丈夫です。
お大事になさってください。- 6月26日
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ころ
またまたすいません🙇その手術ではどのくらいの入院期間で、どのくらいで歩けましたか😔？
質問ばかりですみません🙇- 7月4日
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かりん
私の場合は、人工関節ではなく自分の骨で治したので、入院期間は2ヶ月半でした。
歩けるのは、1ヶ月後です…- 7月5日
かりん
コメントありがとうございます。
そんな！申し訳ないだなんて思わないでください！ありがとうございます😊
平日は旦那が仕事でいないので、1人の時がとても不安になります…
転倒したらどうしよう。そんなことを考えてしまいます。