娘の発達に関する診察で知的障害の可能性が指摘され、絶望感に苦しんでいます。同じ状況の方と話したいと思っています。
娘は発達がゆっくりな子で、ここでもしばしば質問させていただきました。
やっと数歩ですが1歳９ヶ月から独歩で歩けるようになり、まだまだハイハイがメインですが喜んでいた矢先に経過観察中の大学病院の診察を受けました。
私的には真っ暗だった育児にやっと希望を見出してきたところだったのですが、先生からはここまで運動発達が遅れていて意味のある言葉が出てない子は知的障害がある可能性が高い、発達が追いつかないことが多い、これから指示が通らなくなることが出てくる、等と言われて悲しくて辛くて絶望感でいっぱいです。娘の将来を悲観してしまいます。
（たしかに意味のある言葉はアンパンマンくらいです。
こちらの言ってることは分かってることが多く、保育園の先生にもそう言われました。指差しもアンパンマンのキャラクターを全部当てたり、食べ物のイラストを全部当てたりできてました。それを伝えても医者からはそんな回答でした）
ただ医者の言ったことを否定したいだけかもしれません。周りには娘のことを話していないので、心を許して話せる相手もいません。
どなたか状況が似てる方、お子さんがそう言った状態だった方いらっしゃいますか？
ありのままの娘を受け入れられません。
- かっぱ(7歳)
コメント
(`･ω･´)
自分の子供ではないですが、私の弟が知的障害があります。弟は今小学六年生になりました。自分と10歳近く年が離れているのでお母さんが悩んで、隠れてないてるのをみてきました。
近くの学校にいけず専門の学校や塾、病院などに行ってました。少しずつですが成長が追い付いてきました！
なにより本当に人一倍優しいです。
幼稚園の時は徒競走で元から足も遅く、いつも練習でビリなのに横で転けてしまった子を助けて自分はビリになってました。
知的障害などを持ってる子は一つの事に長けてる、人一倍優しい子が多いと親が言ってました。
実際物凄く電車に詳しくて、電車関係の仕事につきたいと小さい頃から言っていました。
私はそんな弟で嫌だと思った事はありません！
本当に優しくて良かったと思います。
両親も弟はいつまでも可愛いと言っています。
あと私の友達の子は女の子で2歳になっても全然喋らず、この間会ったら急にいっぱい喋ってました！
答えになってないかもしれませんが、少しでも励みになればと思いコメントさせて頂きました。言葉も下手で長くなりすみません。
ウッディ
あと3日で1歳11ヶ月になります。
うちも歩けるようになるのも遅く、言葉もなかなか出なかったため病院に通ってます。
うちは指差しもまだ微妙というかほとんどできません！
先月病院にいき、次は2歳になる頃に言葉の方の発達をみてもらうためまた病院に行く予定です。
私は万が一知的障害があったとしても可愛い息子には代わりないのでそれでもいいかなと思ってます。
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かっぱ
コメントありがとうございます。
可愛い息子に変わりはないからそれでもいいかなと思えるなんて、本当に凄いです😢
私にはその大らかさが全くなくて、娘を愛していないんじゃないかと本当に自己嫌悪でいっぱいです。
どうしたらそんなにおおらかに受け止められるようになるのでしょうか？
変な質問ですみません。- 9月12日
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ウッディ
私も最初に発達の遅れを指摘された時はかっぱさんと同じような気持ちでした！
1歳半検診では周りの子みんな歩いているのに、息子だけハイハイで動き回っていて早く帰りたいなーと思ってました。
でも支援センター等で楽しそうに遊ぶ息子を見てたら、周りより成長が遅くても元気ならそれだけで十分だなあと思えるようになったんです🙌
あとは、私もママとしてゆっくり成長できるように息子の成長もゆっくりなだけだ！とポジティブに考えるようにしてます😁✨- 9月12日
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ウッディ
かっぱさんは娘さんを愛してないんじゃないかと心配になられてますが、愛してるからこそこういう投稿をされてると思いますよ☺️
自信もってください✨- 9月12日
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かっぱ
うちも１歳半検診では1人だけハイハイでした。同じですね。私は耐えられず皆んなとは別室でいて、いい大人なにのにシクシク泣いていました。いつも泣いている気がします。
maaaさんは心が強くて尊敬します😢
自信をもってくださいという温かいお言葉ありがとうございます。
少しづつ少しづつ私も母親になっていきたいです。お子さんが年が近く、状況も似ているのでまた今後もお話しさせてもらえたら嬉しいです！- 9月12日
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ウッディ
わかります！
みんな普通に出来ていることが息子だけできていなくて、育て方が悪かったのかなとか責任感じて泣いてしまうこと私もありました。
それにお医者さんにそんなこと言われたらきっと私だって絶望的になると思います。
でもかっぱさんのお子さん確実にできること増えてきていませんか??☺️
息子は本当にゆーっくりですが増えてきて、周りと比べて遅めだからっていうのもありますが、1つ1つ成長してくれることが心から嬉しいです✨
こちらこそ、今後もお話させてください！😖✨
似ている状況の方がいるだけでも心強いです☺️- 9月12日
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かっぱ
分かります。本当自分のせいなんじゃないか、私が育てないほうがもっと改善されるんじゃないかとおもってしまいます。
でも確実にできることは増えていますよね。本当にゆっくりさんで親はヤキモキしっぱなしですが、長ーい子育てなのでゆったりどっしりお互い構えていきたいですね。- 9月13日
ちびじんべえ
ウチは長男が1歳7ヶ月近くで歩き始めました。
2歳半のときに発達検査を受けて、運動と言葉に1歳程度の遅れがあるので療育に通った方がいいと医師に診断されました。
いわゆるグレーゾーンです。
遅れは取り戻せるかもしれないし、その逆かもしれないとのことでした。
その後療育に1年半通い、今春年中で幼稚園に入園しました。
療育のおかげで特に加配の先生はついていませんが、みんなと仲良くやっています。担任の先生からは小学校は支援級ではなく普通級に入れると思う、と聞いています。
ただ、ちょっとのんびり屋なところは心配です💦
たとえ医師の見立てどおりだったとしても、お嬢様は確実に成長していきます。
昨日は出来なかったことが今日は出来るようになるのを一緒に喜んであげたらいいと思います。
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かっぱ
コメントありがとうございます。
息子さんの経験談ありがとうございます。
一年半療育に通われたんですね。
月何回くらいで1日何時間くらいの療育に通われましたか？
娘も療育に通っているのですが、療育園が混んでいて、週一です。
他の園にも来年は通わたいなと思っています。
ですが今は私も仕事がある為療育には母に付き添ってもらっています。
母の負担が大きくなりますし、娘の将来を思うと、仕事を辞めてでも今は療育に向き合ったほうがいいのではないかと今悩んでいます。
１歳程度の遅れがあっても取り戻せたんですね。凄いですね。それを聞いて心が揺れます。- 9月12日
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ちびじんべえ
療育はあちこち見学に行きましたが、どこも空きが週1のところばかりでした。
やっと週2で通えるところが見つかり、半年通い、新年度になったタイミングで空きが出て週5で1年間通いました。
時間は9時過ぎから14時半まで、1日定員10名で先生は4人と小規模なので細かく見ていただけました。
療育は週3にしてあとの1日をSTやOTに通い、残り1日はのんびりする日にしているお子さんもいました。
長男は完全に取り戻せたわけではなく、今年2月の検査では6〜8ヶ月遅れと診断されています。
その程度の遅れなら集団の中にある一定数はいるということだと思います。
これから運動会の練習が始まります。みんなと同じことが出来なかったり指示を理解出来ない様子があったら先生から報告をもらうようにしています。
顕著なら来年度療育を再開することも視野に入れています。- 9月12日
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かっぱ
療育精力的に通われたんですね。週5ってことは月20回の療育ですもんね！時間も結構長時間ですね。いい療育園との縁があったのですね。
市からの療育回数がうちは月8回です。
療育回数ってもっと増やせるんでしょうか…喋らないし、指示が通らないことが多くて娘と2人っきりでいることがたまに凄く苦痛とまで思うようになってます。情けないですよね。
息子さんの遅れは完全には取り戻せたわけではないんですね。
息子さんに寄り添ってしっかりされていて素晴らしいです。
私も今後の仕事のことを考えていかないといけない分岐点なのかもしれません。- 9月12日
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かっぱ
ちなみにお子さんはいつ頃から言葉が出てきました？
- 9月12日
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ちびじんべえ
1歳半では何の単語も出てなかったです。
母子手帳を見返したら2歳の記録の欄に言える単語をメモしていて、15個でした。- 9月12日
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ちびじんべえ
療育に通える回数上限（支給量等）は通所受給者証に記載されていますが、市の窓口で申請したら簡単に増やせましたよ。
来年3月に卒園などがあって空きが出るかどうか、今から動いておくとよいです。- 9月12日
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かっぱ
間違えて別欄に回答してしまいました💦
詳しくありがとうございます。
検討して役所に問い合わせみたいと思います！- 9月13日
♡
うちの子も療育行きましたー！
歩き出したのが一歳半の最後の日ですw
意味のある言葉はなく、
喃語が中心で、
たまに宇宙語を喋る、
指差しは全くしませーん！
この状態で療育行きましたが、
2歳過ぎても出なければ
知的の可能性があるかもと
言われましたー！
自閉症の可能性は
ほとんどないとのことでしたw
けっこーはっきり言ってくださって
安心してます٩( ᐛ )و
生後半年から録画したEテレを
見せ続けたのが言葉が出ない原因だと
言われました！笑笑
やはり、大人と一対一で
遊ぶのが1番いいみたいです〜
なので、保育園から帰っても
テレビをつけずに遊んだり
遊ばせたりしてます！！！！
ここ最近は毎日、
何かしらの成長があり
なんとなく息子なりに
成長してるかなーと思いました！
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かっぱ
その療育施設の方は結構はっきりと言われるんですね！
娘も大学病院の先生には前の診察で自閉症ではないと言われました。
安堵していたのですが、その次の診察では知的障害かもと。
私も娘の相手がうまくできない時期があり、１歳８ヶ月目でずっとEテレ見せてしまってます。
最近はEテレ見せてくれとあー！あー！と奇声をあげられ見せてしまってます。
やはり良くないですよね。
うちも少しづつ改善していこうと思います。
状況が似ているのでこれからもまた情報交換させていただけたら嬉しいです。- 9月12日
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かっぱ
お礼言い忘れてしまいました。コメントありがとうございました。
- 9月12日
はるか
うちの子も、発達ゆっくりタイプです☺️
まだ、1人では歩けません😅
意味のある言葉も言わないし「あーあー」とか「んっ‼️」って何か主張する感じです💦
やっと「まま」たが「まんま」だか言い始めたかなぁ〜という感じ😅
それでも、日々の成長を感じています✨
できること増えたな✨と思っている矢先に、そんなこと言われたら、受け止められないですよね😢
毎日見ているのはママだし、お医者さんは、その日のその時間しか見てないんだから、娘さんの、そのタイミングの状況もあるし…💧
大学病院は、何かキッカケがあって、通われてるんですか？
うちの子も大学病院に通っていますが、運動発達のリハビリなどを受けています。
うちの子も、今後、もっと発達に課題が出てくる可能性もありますが、その時は、早めに療育などに通わせようと思っています✨
療育など、早めの対応で経過は全然変わってくると思っているので☺️
できないことに目を向けると、どんどん辛くなるので、私も旦那もできたことに目を向け、認めるようにしてます😊
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かっぱ
コメントありがとうございます。
おこさんもゆっくりさんなんですね。
うちの子の主張の仕方も全く一緒です、いくら言い直してもあっ！あー！など変わりません。
意味の分からない宇宙語はごにょごにょ話すようになっています。
本当そうですよね、特に大学病院の教授はクールです。その言葉に一喜一憂ですし、もうなんだか疲れてしまって、いつも受診が怖いです。
うちの子は元々心室中隔欠損症という病気が自然完治してもミルクの飲みが悪く反り返りが酷かったので小児神経科にかかかる為、最後半年で受診を開始しました。
幸い反り返りは一時的なものでしたがその後発達が遅くて今に至ります。
はるかさんのお子さんは何がきっかけでしたか？
うちの子は反り返りの原因をさぐった検査でMRI、脳波をうけて問題なしで、染色体の検査を薦められていますが、なんだから娘がモルモットのように思われてるような気がして気がすすません。
染色体異常が分かっても治療法はないと説明されてます。
その先生は今までも特に療育に繋げてくれたりリハビリを紹介してくれたりと何も私達の助けになってなかったなと気付いてしまったからです。- 9月12日
はるか
心室中隔欠損症ですか💦
それは、心配でしたね😰
自然治癒するんですね✨
うちの子は、早産で超低体重出生児だったので、妊婦の時から大学病院に転院し、生まれてからもNICUに入っていました😅
なので、そのまま定期検診などは大学病院に通っています😊
一歳半検診も、まだ受けてません💦
病院の方で、修正月齢(予定日から見た月齢)で良いと言われているので😅
それにしても、ゆっくりですけどね🤣
たしかに…なんだか先生の対応が冷たいような気がします😢
親の心配とか不安な気持ちを、少しは汲んで欲しいですね💦
染色体異常が分かっても対処法ないとか、そんなこと言わずに一緒に方法を考えて欲しいです💧
それに専門家なんだから、ほかの専門家に繋ぐとかしてほしいですね…
大学病院だから、乳児発達のリハビリとかもやってると思うのですが…やってないのかなぁ💦
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はるか
あ‼️
返信のつもりが、新しいコメントになってしまいました💦
ごめんなさい🙏- 9月12日
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かっぱ
出産時から大変でしたね😢
修正月齢で見ていくならばやはりゆっくりになりますよね。
うちの娘は未熟児でもなく、出産にも特別問題がなかったのでここまで遅いのは本当何かあるのかなぁって。
そうなんですよね。大学病院ってこんなものなのかなって最近は思ってますが…
前に発達が遅い娘に何か親としてできることはないですか？って聞いたら「それがあるなら親はみんなそれをやるからね」と言って冷たくあしらわれました。
大学病院ならばリハビリだってあるだろうに繋げてもくれませんでした。
結局自分で療育園を見つけて今に至ります。
歩くと発達にもいいってことは素人の私でも知っているくらいのことなのに。思いだしたら腹が立ってきました（笑）
家族とも話して病院を並行して別の所に受診しようと考えています。
発達が遅い子供を持つ親にとっては、例え同じ未来が待っていても今必要なのは希望だと思うんですよね😢
だって育てていくのは私達なんですものね。- 9月13日
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はるか
え〜💦
本当に冷たい対応😭
私のお世話になってる大学病院は、先生も看護師さんも皆優しいので、なんだかショック😞💦
小児科の先生なんですか？💦
そうですよ‼️
希望に向けて、やれることはやってあげたいと思うのが親ですからね‼️
病院、違うところに行ってみるのも、良いと思います。
お子さんのためにも、ご家族のためにも✨
療育センターに連絡して、様子を見てもらうのもありだと思いますよ😊
あと、地域の保健師さん(?)に相談するのも良いと思います✨
療育とかにも繋げてくれると思うので☺️- 9月13日
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かっぱ
小児神経科の先生です😢
冷たいですよね。生後半年から娘を診てもらっている手前私も嫌だなと思いつつ現在まで通っています。
でも今度発達専門の小児科を見つけたので受診する予定になりました。
寄り添ってくれる先生ならいいなと思っています。
療育は１歳から通っているのでこれからも頑張りたいと思います。
はるかさんのお子さんとも状況が似ているのでまたぜひ交流お願いします✨- 9月14日
はじめてのママリマン
こんにちは。知的障害に関する本を読んでみたらいいかなと思いコメントさせていただきました。
知的障害は確かに言葉の遅れを伴いますが、意味がわかってる場合は知的障害にはならないことが多いと記載があります。そのうちに話し出すと記載あります。
娘さんだいぶ理解が進んでいるように見えますが😅？
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かっぱ
娘は分かってるなって時と、分かってないなって時が多いです。
上記に書いた内容は分かってくれてるなって時を掻い摘んで書きました。
情けないのですが、まだ知的障害のことは私が受け入れられなくて。
読んでみます。ありがとうございます。- 9月13日
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はじめてのママリマン
食べ物のイラストも全部当てるんですよね😅？それ名詞と結び付いてるので日本語が理解できてないとできない行動ですよ。(うちの子はできなくて保健師さんから教えてもらいました)
知的障害があるようには思えません。、- 9月13日
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かっぱ
そうですね。当ててます。
でも基本言葉があー！なので😢
今日も朝から要求はあー！あー！でげんなりしてしまいました。
ですが、ことことことみなさんにそう言ってもらえて嬉しいです。
ことことことみさんのお子さんは保健師さんに相談しているようですが、発達具合は今どんな感じですか？- 9月14日
かっぱ
詳しくありがとうございます。
勝手にもう増やせないと思ってました。仕事との兼ね合いもあるので検討して役所に問い合わせみたいと思います。
たしかに他の療育園に問い合わせたら来年からならって言ってもらえました。
はじめてのママリマン
うちも相談していて、1歳半の時点で指差ししない。指差ししないのは日本語の意味を理解していないからはじまり病院受診しました。今も有意語はゼロですが、少しずつ理解も増えてます。だけど、かっぱさんの娘さんより理解してることは少ないと思いました。ちなみにうちの子も歩くの遅かったです。1歳半直前でしたね。で、医師の診察を受けました。私が聞いたのはからだの発達と知的障害は別で、伴わないこともあるから関係ないと言われました。医師によって意見が変わるのかなと感じております。だからからだが遅いから知的障害とは違うと思います。
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かっぱ
ことことことみさんのお子さんのかかった先生は体の発達と知的障害は別っていうお話しだったんですね。
私の娘の主治医は繋がっているって話しはなかったのですが、2歳前で歩いてで、ここまで運動発達が遅く有意語がないなら知的障害の可能性が高いっていい方でした。
この三連休も一日中何かしてほしいこと、欲しいものはあー！で済まされ自分の体調も悪く頭がおかしくなりそうです。- 9月16日
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はじめてのママリマン
お気持ち分かりますよ。心配ですよね。ただ言葉だけは個人差すごいです。私の高校の同級生、3歳まで単語すら発したことなかったそうですが、医学部に現役合格、医者です☺️
単語すら全く言わなかったそうですよ😅
意志疎通が少しでもできてる感じがあれば過剰の心配は逆効果なような気がします。- 9月16日
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かっぱ
そうゆう稀な発達をするお子さんもいるんですね。優秀なお友達なんですね。
そうですね、逆効果だと思います。
体調が悪いのも重なって自分の心にも余裕がなく娘にも辛くあたってしまいます。
昨日から夫が出ていってしまったので、私も娘と離れたいです。- 9月16日
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かっぱ
ことことことみさんはお子さんとどんな風に休日を過ごしていますか？
どうしたら娘と苦痛なく過ごせるのか分かりません。- 9月16日
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はじめてのママリマン
えっ大丈夫ですか？？？
まず、一番しなくちゃいけないのは子供と離れる時間を作ることです。旦那さんや祖母など頼れる人がいなければ、シッターさんを呼びましょう🙇私は呼んでます🙆そうでもしないと自分の時間が作れません😅意外と他の人と接することで学ぶこともあります🙆子供のためです😁
あとは、子供のできたこと日記をつけてます。
日々子供が成長してるので読み返してみると一ヶ月前と全然違うんですよね。明らかに遅いんですが息子のペースで成長してます。
あとは、親である私が完璧じゃないのに子供に完璧を求めるのは間違ってるなぁと思いました。
昔は私も比べてばかりでひとりすわりが10ヵ月ぐらいで遅いなぁと不安でしたが、まぁ親が私で超マイペースだからなぁとも思うようにしました。でもやっぱりたまに比べて不安になってママりに呟いちゃいますけどね🐤- 9月17日
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はじめてのママリマン
でも今一番かっぱさんに必要なのはとにかく離れる時間を作ることかなぁと感じました。
- 9月17日
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かっぱ
心配をしていただきありがとうございます。
この三連休は仕事も休みで具合も悪く、三日間娘と2人っきりだったので少し精神的におかしくなってました。
今日は娘と離れられたのでだいぶ気持ちが楽になり、落ち着きました。
ご心配おかけしました。
シッターさんをお願いしたりしてるんですね。ことことことみさんは都会に住んでるんですね。
うちは田舎なのでシッターさんは馴染みがありませんが、離れるのはいいことですよね。
日記いいですね。私も軽くつけてるのですが、やっと歩けるようになって気持ちも明るくなったのに、病院の先生に話せないことを強く指摘されてからかなり精神的に追い詰められてしまってます。
もう少しポジティブになれるように頑張ります。
ことことことみさんも不安になったりしますよね。本当ママリには助けてもらってます。- 9月17日
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はじめてのママリマン
ちょっと前々から思ってたんですが、主治医の先生は本当に診断あってますか。
もしこれで知的障害なかったらその先生が言ったことって無責任極まりないですよね。というか、そもそももうちょっと寄り添った言い方できなかったんですかね。。。
主治医の先生の発言がなければもう少し余裕があったはずですよね。
これで知的障害がなかったら。。。。
その先生は１から勉強やり直してもらいましょ。
今の時点ではかっぱさんの娘さん、私の息子よりできること多いです👌✨
いいえ、私はかなり田舎ですよ！
都内ならたくさんありますが田舎でも探せばあるんですよ✨
体調悪いときの育児は最悪ですよね😅
私もへこみますよ、もちろん。
だって息子のこと愛してるし、何よりも心配してるから。当然の感情なのでまたなにかあったらママり使いましょう🙇✨✨- 9月17日
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かっぱ
シッターさんは家に来てくれるんですか？お家にきてくれて防犯？とか貴重品とかどうされてるんですか？シッターさんお願いするの興味あります✨
本当にこれで知的障害なかったら（もちろん無いことを願っているのですが）先生どう責任取ってくれるんですかってくらい追い詰められてます。
そうなんです、その言葉がなければ今頃「歩けるようになったし、言葉は個人差あるからそのうち喋るだろう」ってとりあえず余裕があったと思います。
ことことことみさんは私状態を的確に代弁してくれますね。きっと頭が良い方なんだろうなって思います。- 9月17日
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はじめてのママリマン
うちはAmazonで買った防犯カメラつけてます🙆
安いですよ！三千円ぐらいでスマホからも家のなかチェックできます🙆
金庫もあってこれまた安物ですが、モニターがあるので心配してないです。
シッターさんにも悪い気がしないように子供のモニター用につけてると言っておきます🐤
うーん、もしその発言が原因でかっぱさんの精神状態が悪化して育児に悪影響が出るリスクを考えたら、医者とはいえ言葉選びますけどね。普通は。。。診断した医者にも責任が来るわけですから。
もし何もなかったら一番可愛い時期を泣いて過ごす代償って大きいと思います。
それを踏まえて発言してほしいですね。その医者には。
そしてなにもない可能性も十分あります🙆✨！- 9月18日
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かっぱ
返信遅れてすみませんでした。
子供に続き高熱でダウンしてたのと、夫とも色々あり、バタバタしていました😞
防犯カメラいいですね！室内もですが最近物騒な事件も多いですし、野外にも検討中です🌟
あれからしばらくして私も精神的にもかなり落ち着き、今は娘を可愛がって育児できてるような気がします。
本当医者の発言の威力は恐ろしいです💦
今度発達専門の先生にセカンドオピニオンの予約もしました！
娘も家中を歩くことに慣れてきたのかウロウロ歩くようになり不満が少なくなったのか奇声も減り、精神的な負担は減りました☺️
ことことことみさんのように子供を信じ、寄り添った育児をしていけるように頑張ります☺️
また相談させてください。- 10月1日
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はじめてのママリマン
こちらこそ！！たくさんお付き合いいただきありがとうございました🍀
- 10月2日
かっぱ
とっても素敵なお話しありがとうございます。
そんなふうに弟さんを思えるひなれんさんはとても優しく、そしてお母さんが弟さんを大事に育ててきたのが伺えます。子供は親を見ていますからね。
私は自分の娘なのに時々どうしようもなく思えてしまう時があります。
知的障害があっても少しづつ追いつけるんですね。人一倍優しい子になるんですね。
娘もそんな子になってくれるでしょうか。きっと私の育て方が大切ですよね。
コメントありがとうございます。