27週の妊婦で、赤ちゃんにCCAMという珍しい病気が見つかりました。治療や手術が必要で、不安がつのります。同じ病気の経験者の情報を求めています。
現在3人目妊娠中で27週です。
先日の妊婦健診で赤ちゃんに異常がみつかり
大学病院に転院して検診、お産することになりました。
先天性嚢胞性腺腫様奇形
シーカム（CCAM）という珍しい病気だそうです。
赤ちゃんが無事産まれてもうまく呼吸できるかわからない
呼吸できたとしてもすぐNICUで治療
もしくは手術しなくてはならないみたいです。
これから悪化するかもしれないし
良くなるかもしれない
毎日毎日不安でいっぱいです。
珍しい病気だそうで、調べても同じ病気の方は
そんなに多くでてきません。
もし同じ方がいたら経過や出産後のことなど
聞かせていただきたいです。
よろしくお願い致します。
- あいママ✩°｡⋆(4歳11ヶ月, 7歳, 8歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
はじめまして。
私は今年の4月、19週のときに心臓の位置が右に偏っており、CCAM疑いで赤十字病院に転院になりました。
連携している小児医療センターの胎児診断で当初CCAMのtypeⅢ(予後不良タイプ)と診断されました。左肺が病変部分で、かなり大きく、cvrもずっと2.5くらい(cvr1.6以上で予後不良です)で推移しましたが、胎児水腫や心不全、胸水など起こさず本日37週を迎えました。
肺以外に異常はなく、発育も問題ないです。
30週のときに胎児MRIをとって、もしかしたらCCAMではなく、気管支閉鎖症かもしれないと言われました。
CCAMは34週くらいから小さくなることもありますが、私の場合大きさは全く変わらなかったので、CCAMの可能性も払拭できないが、気管支閉鎖症の可能性が高いと言われ、また左肺が大きく、右肺が圧迫されることにより右肺低形成となっており、産まれたあとの呼吸もどうなるかわからない、人工呼吸器までは付くと思うし、人工呼吸器で呼吸が安定しなければNo療法(ガス治療)、それでもダメならECMOという体外式膜型人工肺で呼吸管理を行うと言われました。
一昨日、病院受診の日だったのですが、左肺の大きさは変わらずですが、小さかった右肺が成長しており、心臓の位置も正常な位置に戻ってきていると言われ、自分で呼吸ができるかもしれないねと医師に言われました！✨
本日入院し、明日予定帝王切開で出産予定です。
出産後は確実にNICUに入院となります。
私も当初情報が欲しくてネットで検索ばかりしていましたが、なかなか情報が得られず、、、(;_;)
そして調べたら調べるほど不安になりました。
もし必要であれば、出産したあとのこともコメントで情報お伝えできますよ！
私の場合CCAMか気管支閉鎖かどちらかわからないのですが(病理検査出さないと、どちらかわからないみたいです。)それでも良ければ😌
あいママ✩°｡⋆
ご自身のことも大変なのに、私のために本当に感謝しかありません😢ありがとうございます😢
なるほど！
誘発での計画分娩という方法もあるのですね！
やはりケースバイケースですよね😣
明日の帝王切開で元気な赤ちゃんに会えることを心から願ってます！！！
みさき
はじめまして。
3歳と0歳のママです。
長男も妊娠5ヶ月の頃先天性嚢胞性腺腫様奇形の診断をされました。予後不良で医大に転院しました。
MRIで詳しく検査してみたところ左肺の下葉にかなり大きな腫瘍があり日に日に大きくなる一方で小さくなる気配はありませんでした。
さらに大きくなった肺の影響で気管を圧迫し呼吸がしづらい状態でした。
私は次の日に入院となり
お腹から穿刺して胎児の肺まで通し、水を抜く手術をしましたが
一時的に小さくなったものの
次の日のエコーでは元どおりの大きさに戻っていました。
その後何度か穿刺手術を受けました。
胎児の肺に管を通して継続的に水を羊水側に流すというシャント手術をしましたが
症例が少なく、うまくうまくいかず
結局は全身麻酔で開腹手術でシャント手術をしました。
その後はうまく呼吸もできるようになりシャントを通したままの出産を予定していました。
穿刺や開腹をした為、かなり切迫になってしまって2ヶ月入院していました。
私の場合、入院中に早期胎盤剥離を起こしてしまい緊急手術で帝王切開で未熟児で生まれてきました。
出生後も、やはり腫瘍は小さくならず、生後9日には下葉を切除する手術を行いました。
術後は良好で1ヶ月半nicuに入院した後元気にお家に帰ってきました。
現在は3歳になり経過を定期的に診てもらっていますが
健康な子と変わりなく何も支障もなく元気に走り回っています。
私の息子の場合、胎児手術から生後すぐの手術など
かなりレアなケースだと思います。
私も診断された時手術から生まれるまで、生まれてからも症例が少なすぎて
どこを探しても同じ経験をした人を見つけることが出来ず
不安の毎日でした。
大体の子は腫瘍が小さくなり
手術が必要であれば
ある程度成長した2歳頃を目安に手術を行うようです。
私の経験がすこしでも役に立てば嬉しいです！
-
あいママ✩°｡⋆
ありがとうございます！！
私はまだ一回医大でエコー見てもらっただけで、どれくらいなのかとか詳しいことはまだ分かりません😢
やはり大きくなることもありますよね。どうなるか分かりませんが心の準備はしっかりしておこうと思います。
胎児手術もしてとても大変な思いをされたと思います😢でも今元気に過ごしていると聞けて本当に嬉しいです！
本当に良かったですね😢💓
情報か本当に少ないので
詳しく教えていただいて本当に助かります！
ありがとうございます！
これからどうなるか検診していかないと分かりませんが
きっと元気になると信じて頑張っていきます！
本当にありがとうございます！！🙇♀️🙇♀️💓- 9月13日
mirei
はじめまして☺︎
我が子も20週の時にCCAMの診断をされています。
今日性別分かるかもね～なんて
ウキウキで健診を受けに行った日の
先天性の病気の診断。
今でもあの時の不安は忘れないです。
私の場合は嚢胞も常に大きくて
小さくなることはほとんどなかったです。
周りは4週に1度、2週に1度でいい健診も
私は毎週通って検査していました。
それくらい良くない状態だったんだと思います💦
それでもありがたいことに
1度も胎児水腫になることはなく先生から
『この嚢胞の大きさで胎児水腫にならないなんてこの子はもってるよ～』
なんていつも励まされていたくらいです。
生まれた時もかなりの確率で呼吸器は必要だし、生まれる瞬間に泣くことも出来ないかも知れない。
そう言われていました。
出産の際、どうなるか分からないから
どんなことがあっても対応出来るように
新生児科、麻酔科、小児外科
全ての先生がそろってる日に産みましょうってことで
私の場合は予定帝王切開でした。
産んだ時小さな声で泣いてくれたけど
へその緒じゃなくて自発呼吸になると
袋も膨らんじゃうから
その日そのまま抱っこすることも出来ずに
我が子は手術に向かいました。
5時間くらいかかって
片方の肺の半分くらい切除し、
そこからしばらくは薬で眠らされてて
100%呼吸器で呼吸させられてて
少しずつ呼吸器外していって
約1ヶ月での退院となりました。
そしてあの不安でいっぱいだった出産から
約1年がたった今
息子は本当に病気だったの？！って
びっくりされるくらい
毎日よく食べ、よく寝て、よく泣いています😂💗
先日肺の計画の病院にも行きましたが
レントゲンをみても
他の子との違いが分からないくらい
肺も大きくなっているとのことでした☺︎
質問からかなり日にちがたっていたので
コメントするべきか迷いましたが
私の経験で少しでも不安が減って
出産に挑んでいただければと思って
コメントさせていただきました🥺❤️
不安もたくさんあるかと思いますが、
赤ちゃんの生命力はすごいです！✨
出産までもう少し！
頑張ってくださいね🙂💗
長々と失礼しました💦
-
あいママ✩°｡⋆
ありがとうございます！！😢❤️
私はシーカムがみつかってから３回検診しましたが、その度に嚢胞が小さくなっていて、今はエコーではもうあるか分からないと言われています。
心臓の位置も正しい位置に戻り、肺も左右同じくらいの大きさになっていて、普通の子と変わらなく見えると言われています。
ですが、次の検診時にMRIを撮る予定で、それを見るまではまだ安心できない状態で
その結果次第で帝王切開か普通分娩か決まるようで、どっちになるのか毎日ドキドキしています。
私の赤ちゃんも、生まれるまではちゃんと泣けるのか、呼吸できるのか分からないし、まだまだ不安です。
mireiさんの赤ちゃんが今ではすっかり元気だというお話を聞けて本当に嬉しいです☺️❤️
生まれるまで不安ですが、前向きに出産を迎えたいと思います！
本当にありがとうございます☺️❤️❤️- 10月22日
mirei
肺の計画→❌
肺の経過→⭕️
です💦
よーこよーこ
かなり前の投稿にコメントしてしまい申し訳ありません。
私事なのですが、今日で25週と1日になる娘にCCAMらしき物が見えると主治医に言われました。
精密検査は大きな病院で受ける予定で、そこで正確に判断されるかと思います。
物凄く不安で、ママリで同じCCAMと診断された方の投稿を読んで、コメントしてしまいました★★すみません。
あいママさんは、出産されてからどの様な経過を経られましたか？
CCAMはほぼ消滅されましたでしょうか？
帝王切開か普通分娩、どちらで出産されましたか？
質問だらけで大変申し訳ないのですが、教えて頂けたら嬉しいです😭
-
あいママ✩°｡⋆
お返事遅くなってしまってすみません(>_<)今気付きました！
不安な気持ちすごく分かります。私も不安で毎日のように検索したりしてました。
私の場合、大きな病院に移ってエコーやMRIなどしてみましたが、CCAMと思われる物がどんどん小さくなっていって見えにくく生まれてからじゃないと確定できないと言われました。
出産後すぐNICUに入ることは決まっていて、小児科の先生なども立ち会って普通分娩で出産でした。
肺にある物の影響は全くなかったのですが、2週間ほどはNICUでお世話になり、私より1週間遅くに退院しました。
そのあと、3ヶ月に1回の頻度で病院に通い、レントゲンやCTを撮って肺の状態を観察してましたが、
おそらくCCAMで間違いなく将来的には取るべきだと言われました。2歳前後が身長体重ともに手術するのがベストな時期だと言われました。
1歳半くらいのときに、ちゃんと詳しく見る為に初めて造影剤を使ってCTを撮ったのですが、
CCAMに似ている肺分画症だと診断されました。ネットで私も調べましたが症状が似ていてよく間違われるみたいです！
でも、どちらにしても手術内容は同じとのことでした。
その後手術前に、もっと詳しいCTを撮る機械を使ったところ、
これも似てるのですが気管支閉鎖というものだと分かりました。
こちらも手術内容は全く変わらずで、去年の11月に手術をして今は問題なく普通に過ごしています。
私のように、診断が二転三転する可能性もありますが、CCAMでも肺分画症でも今の医療なら大丈夫なんだと主治医の方とたくさん話して安心できました。
私もママリで同じような方にコメントして聞いたりしましたが、皆さん無事に元気に過ごしているようでした(^^)
本当に不安な気持ちすごく分かります！私は結果CCAMではなかったですが、何か聞きたいことなどありましたらお待ちしてます(^^)
たくさん考えてしまうと思いますが、体調に気をつけて過ごしてくださいね。- 3月31日
あいママ✩°｡⋆
ありがとうございます！！😢
同じ病気かもしれない方のお話が聞けて本当にありがたいです。
私は次回から大学病院での検診でまだ自分の赤ちゃんが、どの程度のシーカムなのか分かっていません😢
はじめてのママリ🔰さんの赤ちゃんが自分で呼吸できるかもしれないということで本当に良かったですね😢💓
明日赤ちゃんに会えるということで、産まれるまでお互い不安ですが無事に産まれて呼吸してくれることを願っています✨
出産のあとのことも伝えてくれるとのことで、とてもありがたいです🙇♀️
でも出産は大変ですし、赤ちゃんもNICUに入ったりと大変だと思いますので無理はしないでくださいね！😣
また、私は大学病院に転院になったのですが、大学病院まで車で1時間弱かかります😣
なのでお腹の傷が残るとかどうでもいいので、予定帝王切開の方が確実に小児科の先生も待機してくれてるし、安心だなと思っていたのですが
予定帝王切開になったのは先生からの提案でしたか？😳
はじめてのママリ🔰
自分自身も情報なく不安だったので、少しでもあいママさんに情報残せたらな、と思っています(｡>_<｡)
私も病院までは電車で15分、車だと1時間くらいの距離です😫
最初は経膣でいけそうなら、平日に誘発かけて経膣での計画分娩か、予定帝王切開か、、、という感じで産婦人科の先生も迷っていました。私の通っているところがさいたま赤十字で、すぐお隣に県立小児医療センターがあり、周産期医療センターとして連携しています。
その小児医療センターの新生児科の医師との合同カンファレンスで上にも書いていますECMOという機械を赤ちゃんが使用するかもしれないということで、確実に人員が確保できる予定帝王切開になりました！！
ECMOを動かせる技師さんは、院内で数名しかおらず、その専門の技師さんの出勤に合わせての出産、ということです👶
あいママ✩°｡⋆
すみません下に書いてしまいました😣
退会ユーザー
横からすみません。お腹の子がccamと診断されていて、嚢胞も大きくcvrの数値も1.6をはるかにこえています…。
はじめてのママリ🔰さんもcvr2.5くらいだったとのことですが、胎児治療はしましたか…😭？
はじめてのママリ🔰
胎児治療は行いませんでした。
生まれてすぐ産声をあげましたが、肺が呼吸で一気に膨らみ気胸をおこしてしまい、産後すぐ挿管し人工呼吸器での管理、気胸に対し胸腔ドレナージを行いました🥲
NICU、GCUに1ヶ月程入院しました。
息子は生まれてよくよく調べてみたら、先天性気管支閉鎖という病気だったようです。
退会ユーザー
お返事ありがとうございます。
大きくても水腫を起こさず出産までいてくれたこと、すごいです😭！妊娠中どのくらいの頻度で健診をしていましたか…？？
違う病気という可能性もあるんですね😢！
嚢胞の大きさが近いので、コメントとても参考にさせてもらってます😭
はじめてのママリ🔰
17週ごろ発覚して、そこから出産した37週まで週1の健診でした😱
退会ユーザー
教えてくださりありがとうございました😭