産婦人科・小児科
愛媛県でネフローゼ症候群の子供を持つ方、再発時の外来治療を受けられる病院を探しています。入院が難しく、転院も考えています。
愛媛県の方でお子さんがネフローゼ症候群の方いらっしゃいますか？
再発しても、外来でフォローしてくれる病院を探しています…。
長男がネフローゼになり仕事を辞め、1番下の子が退園になるので、入院は厳しく色々ネットを見てると再発は外来で見れくれる病院が多いので相談してみると絶対入院、３､４週間くらいかなっと。
入院治療が1番いいのはわかってますが現実難しくて…初発の入院中色々問題あり、転院を考えていたのでもしいい病院、先生がいれば転院しようと思います。
- Ａ🌟母(7歳, 9歳, 11歳)
コメント
ゆっくり
愛媛県で頻回性、難治性のネフローゼ症候群の治療ができるのは日赤か宇和島の病院だけみたいです💦
小児腎臓病の専門医がこの2病院しかいないようで……
再発しても早期で発見できて、軽度なら自宅でステロイドの内服しながら外来で見てくれることが多いので、こればっかりは正直運なところもあります💦
Ａ🌟母
高松の日赤にいくことになりました💦松山と迷ったんですけど今の主治医が以前に働いたことのある医師が香川にいるので落ち着いたら地元の主治医に見てもらう予定なので遠いですけど香川の方に…
主治医が香川の専門医と電話したところ入院した方がいい！と言ってたみたいで転医したら入院の可能性大です。
日赤でも全然違うんですかね😅
もし入院繰り返すようなら松山の日赤に変えようと家族で話してます😢😢😢
Ａ🌟母
その2つの病院しかないですよね…💦住んでるところが香川よりなので通院は厳しいかなと思ってます😞
今の病院は再発したら絶対入院！っていう病院なので…
都会では再発したら外来でフォローしてくれる病院が多いみたいなのに😟って思ってしまいます😞
ゆっくり
それなら香川県側でないか探してみてもいいかもですね💦
私の子どもの場合、血液検査して、血をさらさらにする薬もいかないとダメって時や下痢とか高い熱での発熱がある時は入院してました😱
それ以外で本当にネフローゼの再発だけの時はステロイドの量が増えて自宅で治療〜って感じでした💦
再発したら必ず入院だと御家族も本人もかなり辛いですよね😥
Ａ🌟母
香川県の病院いくのと松山の病院同じ時間くらいかかるので中々です💦💦
ステロイド服用中は血をさらさらにする薬常に飲んでました😞
どこの病院か聞いても大丈夫ですか？💦💦
頻回に再発するかもしれないと言われてるのでそうなると子供の精神面など色々考えると辛くなります😞
ゆっくり
うちが通ってるのは日赤です！
日赤も色々嫌な所あって、慣れるまでは大変でした💦
頻回に再発してひどい時は毎月再発してるって感じで……
免疫抑制剤始めてから、再発しにくくなったはいいけど感染症になりやすいのでよく風邪ひいたりしてて大変です😭
Ａ🌟母
嫌なところ聞いてもいいですか？💦
毎月再発…ステロイド常に飲まないといけないのは辛いですよね😞初発の薬飲み終わって2週間くらいですが昨日くらいから１＋２＋と再発かな？という状況です💦
免疫抑制剤は副作用どんな感じなんでしょうか？💦
ゆっくり
嫌な所上げだしたらキリないです💦
例えば、外来の看護師さんはめちゃくちゃ上から目線で注意してくる、勘違いで注意してきたのに謝らない…
病棟の看護師さんは、個室になった時にオムツ捨てようのゴミ箱用意しますねーって言ったきり確認するまで用意できたのかできてないのか言わない、昼の薬どうしたらいいか朝聞いたのに返答が寝る前……
待ち時間も長くて9時の予約で行ったのに会計まで終わってやっと帰れるのが12時～13時なのは当たり前…
とかもう本当に色々です！！！
毎月再発だったのでムーンフェイスもひどくて人相変わるし、風邪もよくひくしで相当辛かったです😭
毎月再発の度にストレスと罪悪感で息子の前で泣きながら謝ってました💦
1＋ならあまり心配しなくてもいいみたいですが、2＋は怪しいですね💦
免疫抑制剤は、増毛とかで体毛濃くなったり、免疫を抑えるのでかなり風邪とか感染症になりやすいのが主たる副作用です！
ちなみに…日赤だと入院は長くても2週間くらいだったので約1ヶ月入院になるのは長いし心配ですね💦
Ａ🌟母
上から目線…わかります！見てあげてる感があるような…
病棟の方も似てます💦小児科病棟はベテランが多いとは聞きますけどベテランだからこそ手抜きではないですけどそーいう部分が見えてきますよね😞
やっぱり大きい病院なので待ち時間長いんですね😫
子供が退屈して病院いくだけで疲れそうです💦💦
ムーンフェイス…会う人に太った？って聞かれて息子も毎回泣きそうになってて本当に辛いですよね😢😢😢
わかります。色々考えてしまって寝れなくなって眠剤飲まないと寝れなくなってしまいました。
病気になって精神面できついですよね…なんで我が子なんだろう…と😞
感染症…ステロイドと同じ感じなんですね💦
免疫抑制剤は常に飲んでるんですか？
専門医じゃないうえに毎回言ってること変わるので信用ないですし、入院中でも感染症にかかってしまったので入院の必要あるのかな？と不思議です💦
入院拒否したいです😞😞
再発時は寛解になったら退院させてくれる病院がほとんどですよね💦💦
ゆっくり
ベテランだからかタメ口も多くて😰
タメ口が嫌なんじゃなくて偉そうなタメ口が嫌で本当にストレスでした……
何回キレて大暴れしてやろうと思ったことか…😡
もう毎回、病院に行くだけでかなり疲弊するのでその日は晩御飯作れないくらいぐったりします😱
私もそうやって他人に指摘される度に家に帰って大泣きしてました……
うるせぇ、お前よりは軽いわ……お前の体重を大きい声で言ってみろー！！！って家で怒ってました😅
免疫抑制剤は朝晩の食前に飲んでます💦
薬飲ませてから30分は何も食べないように言われてるので本当に大変です……
私も入院中にロタをうつされて退院した２日後に再入院になって本当に殺意わきました…
それに対する謝罪もなく……
何もかもが本当に嫌になりますよね😰
Ａ🌟母
わかります。わかります❕❕
若いから舐められてる部分もあって本当に苦痛でした💦
大暴れ！何回も思いました(笑)
モンペと思われてもいいから言ってやろうか！って思っちゃいますよね❕
ゆっくりさんとお友達になりたいくらい同じです❕
家で暴言はきまくってます(笑)
それは大変ですね💦💦💦
朝はとくに３０分長く感じそうです😞😞
謝罪ないですよね。ステロイドの投与量間違えた時でさえ謝罪なかったです！
謝罪されたらまた気持ち的にも違うのに…
田舎だから病院の選択肢も少ないから中々思うようにいきませんね💦💦
日赤で…再発して外来でフォローしてくれて…通院はどのくらいのペースですか？？
ゆっくり
もうここ以外で通えるなら大暴れしてたな、と思うくらいにはかなりイライラしてました💦
毎日毎日、子どもの体調にも逐一怯えて過ごすの本当に悲しいし苦しいですよね……
私も周りに子どもがネフローゼの人がいなくて、ネットとかでも家族会みたいなの探してもなかったので、ご近所だったら絶対友達になってください！！って言ってました✨
それくらい、本当に孤独で周りは理解を示してくれない病気ですよね😭
日赤はステロイド多い時は2週間に1回、落ち着いてきたら１ヶ月に1回になりました！
今はとりあえず1ヶ月～1ヶ月半に1回くらいで検査と薬もらいに行く感じです！
Ａ🌟母
入院中はストレスもたまるうえに病院側がそんな態度…ほんとよく耐えたな！と思いますよね😞
テステープする度こわいです。一瞬にして緑色になるとき、本当に落ち込みますよね💦
知られてない病気ですもんね💦息子が入院中息子以外に2人ネフローゼで入院してたので、もっと理解を示してくれてもいいな…と思います！
インスタなどで、同じ病気の方いますけど中々近くにはいませんね😞
でもよかったらお友達になりたいです❕❕
2週間に1回でいいんですね。
寛解して2ヶ月たって退院して1ヶ月ですけどまだ週一です💦
息子さんはステロイド多いとき何gですか？
うちはもう６歳で多いときは４５mgでこの量は外来でだせない！と言われて…
ゆっくり
本当に緑だと、何かの間違いかと思ってもう1回しちゃいます…
黄色だった時の安堵感、本当にやばいですよね！
保育園でも、ネフローゼ？どんな病気？みたいな感じで、どちらかというと高齢者のなるイメージあるみたいで💦
私も良かったら励まし合うお友達になりたいです😍
週1回はかなり多いですね💦
毎週毎週、かなり憂鬱ですね😭
うちの子は2歳なので、MAX30mgです！
30mgってリウマチ患者よりも多いやん…って本当にびっくりしました…
体重あたりの量で計算するから6歳さんだとかなり多いですね💦
外来で出せない！って言われても…って感じですね😰
小さいお子さんもいるから色んな方面で心配が尽きないですね😭
Ａ🌟母
同じく何回かしてしまいます💦
当たり前のように黄色が続いてた中緑になると相当ショックですよね💦💦
聞いたことはあるけど…浮腫む病気よね？って担任に聞かれて説明するのも辛かったです😞
いちいち説明するのも嫌ですよね💦💦
是非お願いします💓
再発したときとか愚痴りたいときにここにコメントしまくるかもしれませんが…(笑)
病院が市内ではないので本当に憂鬱なのに担当医が週一しか外来担当してないさらに午後からしかみてくれませーーん🤣
2歳！末っ子と同い年ですね。
長男が病気になったときに末っ子だったら大変っていうもんじゃなかったね…と話したことがあって
小さいと大変ですよね💦💦
県立なので何かあったらと考えるんですかね💦💦
長男だけの問題じゃないので入院中下の子の事とか色んなこと考えなくちゃならないのに病院は治療のことしか考えてくれなくて…もっと患者の家族のこととか…話聞いてくれるだけでもいいのにと思っちゃいます💦
ゆっくり
もう緑色が好きな色から嫌いな色になるレベルでトラウマになりますよね😭
説明してると、自分の子どもはこんな大変な病気なんだって改めて認識して辛いですよね…
小児のネフローゼには原因ないって言われても自分が悪いんじゃ…と思うとずっと自分責めちゃってかなり気分落ち込みますよね😥
そういう時にゆっくり話聞いてくれるだけで嬉しいのに病院は忙しさを理由に対応テキトーで本当に辟易しますよね😱
何かあった時、お力になれるかわからないですが是非❣️
わかってる者同士の方が会話もスムーズですしね（笑）
うちは2歳さんで、大変は大変ですが一人っ子なので入院はしんどさと不安だけですが、兄弟いたらそうもいかないのでその方が大変だと思います💦
ただやっぱり小さくて細い腕に点滴したりするのはやっぱりメンタルごりごりに削れて辛かったです…
長男くんも色々わかる年齢だから我慢しなきゃいけない気持ちと辛くて悲しい気持ちでしんどいですよね…
もちろん、下のお子さんも含めた御家族皆が大変だし辛いと思うので吐き出せる場所って大事です😭
Ａ🌟母
再発したようです…
今日通院日で、紹介状もらってとりあえず地元の病院にいく予定でしたが…入院になりそうです😢😢😢
なんか思わずここに書いちゃいました😫😫
ゆっくり
うわ〜😱
Ａ🌟母さんもお子さんもすごく辛いですね😭
早く寛解して、退院できるといいんですが💦
再発になると本当に辛くて胸が苦しくなりますよね……
不安で胸の中いっぱいだと思いますが、吐き出せるならいっぱいここで吐き出してください！
Ａ🌟母
とりあえず紹介状もらって住んでるところの総合病院にいってきました❕
もう一日様子見てみましょう！
っていうことで今日行って２＋なので再発の定義には当てはまらないけど再発ということでステロイド内服はじまりました😢😢
無理を言って自宅療養にしてもらって…少し気持ち的に楽になってます💦
でも専門医がいないのでこれ以上再発繰り返すと専門医のいるところに…ってことで元の病院に戻らなくちゃいけないと言われて…
別の病院にとお願いしてそうなると松山か香川県の病院になるんですけどその病院は非常勤で週一しか外来してなくて悩んでます💦💦
再発時の薬の減量って…寛解したらすぐステロイド減るんですよね？💦💦
運動会も９月末にあって子供が楽しみにしてるのででれるか不安です😞😞😞😞
ありがとうございます💓
再発って言われてちょっと開き直ってる自分がいます😫
何しても再発するんだな…と実感です。。
ゆっくり
何とか自宅療養になったみたいで良かったです💦
ネフローゼ症候群自体がかなり再発しやすい病気なので不安ですよね😰
もとの病院は信用ならないし、他の病院だと遠いしですごく悩みどころですね……
うちの子の場合ですが、寛解してから1週間は一緒の量でそこから減量しました！
ただ、ステロイドのみの時は本当に10mg切ると再発してたのでかなりステロイドに敏感なんだろうということで最終的には微量ずつの減量になりました…
うちの子の経験からいうとステロイドがMAX量でなければ保育園や学校に行ってもいいと言われたのでだいたい2週間くらいは自宅療養してたと思います💦
運動会、お子さんも含めて皆楽しみにしてるから参加したいですよね😭
うちは今年の1月にネフローゼって診断されてから5月まで毎月再発していたのでその気持ち本当によくわかります😥
寛解して一瞬で再発した時、担当医のことヤブ医者だと思いました💦
Ａ🌟母
もっと腎臓専門医がいてくれたらいいのに…って普通に思っちゃいます💦
元の病院っていっても専門医じゃないし、腎臓を専攻してる医者がいるだけで主治医でもないしみたいな感じです😫
そうなんですね💦減量中の再発は辛いですよね…そのときはまたステロイドの量を増やして減量する形なんですか？😞
えーそうなんですね！！初発のときMAX45から30になったときも外出禁止って言われてました😫
インスタなど見てると同じくらいの歳でステロイドを40飲んでる子普通に登園してたので不思議に思ってました😟
毎月再発となると外出もままならないし…ほんと大変でしたね😞
頻回型？になるんですか？💦
うちの子は初発の薬終わってから再発期間短いし、初発のとき蛋白の漏れが尋常じゃないくらいの数値だったので他の子よりリスクは高いと何回も言われてメンタルボロボロです😫😫😫
寛解して安心してた中の再発…それは疑ってしまいますよね。この医者ほんと大丈夫か？と…
ゆっくり
心臓とかは結構いるのに腎臓は本当に少ないですよね……
少子化に合わせて小児科医も少ないのかもしれないけど、もっと増えて欲しいです😭
何か専門じゃない医師に見てもらうのも本当に大丈夫か！？って心配になりますよね……
再発したらまたMAX量からのスタートでそこから減量ですね😱
うちの子の主治医の考え方はステロイドMAXじゃなければ登園や通学にも制限ないって感じでした💦
そこは先生の考え方もあるらしく、ステロイドが多い時には無理させないって考え方の人もいるって聞いた気がします！
毎月だったんで、帰省とか旅行とかもキャンセルで…
保育園もまる1ヶ月とか行ってないのに保育料だけ取られて、お金もないからイライラしちゃったり……
うちは頻回型でした！
ステロイド耐性とかじゃなかったことが救いです…
Ａ🌟母さんのお子さんにも早くあったステロイドの減量方法や治療の仕方が見つかれば良いんですが💦
Ａ🌟母
ほんとそれですよね💦
腎臓医いても非常勤とか…大学病院からきてるとか多いみたいです😫
心配です…聞きたいことあっても知ってるのかな？とか思っちゃいます💦
色々インスタなどで聞いたら、寛解したら登園していい！っていうお医者さんが多いようで新しい主治医は血液専門ですが、ステロイド治療も経験豊富みたいなので聞いてみます😟
わかります。息子は2ヶ月間行ってないのに高い保育料とられてちーんです😨😨😨
旅行とかもいつ再発するかわからないので予約もできず…ですよね💦💦
頻回型は半年に何回か再発すれば？ですよね💦
難病とかにはならないんですか？！
私は愛(あい)と言うので適当に呼んでください✌✌
ゆっくり
心臓とかだったら結構どこにでも専門の先生いるから自分や子どもにあった先生見つけられるけど、なかなかそうはいかない所もやっかいですよね😥
新しい主治医の先生、経験豊富な方なんですね✨
息子さんの治療の方も前のお医者さんの時より進むと安心ですね😍
本当に保育料、行ってない時は勘弁してくれ……と思いました……
こういう時に減額申請とかできたら良いのになぁとか妄想したり検索したりしてました💦
頻回型はステロイド減量中またはやめてから再発するのが続いたら頻回型の診断で、うちは3回再発したあたりで診断名つきました😥
ネフローゼ症候群自体はふんわり難病みたいな感じですが指定難病じゃないので経済的な支援とかその他もろもろがないみたいです😭
そしたら今度から愛さんと呼ばせてもらいます❣️
Ａ🌟母
腎臓内科なら個人病院あるんですけど小児専門は中々です💦💦
長い付き合いになるのでいい先生に巡り会いたいですよね😞
長年こども病院にいたみたいで子供にも優しく家庭のことも理解してくれてその先生が腎臓専門医だったらなぁーと思っちゃうくらいです😫😫
ないですよね…そーいうシステム💦
病名がついたじてんで登園できないのであれば…減額制度あってもいいですよね😞
ネフローゼになって色々不安になるのに頻回型と言われたら更に考えちゃいますよね😫😫
思春期くらいには再発もしなくなる子が多いと聞いてますが…不安だらけです😟
えーーそうなんですか！愛媛県の難病に一次性ネフローゼと書いてあったので難病なのかと💦💦
指定難病…よくわかんないですけど支援ないんですね😫
うちの祖父が身障で入院しても支払い1万までなのでそういったシステムがあるのかと思ってました💦
ゆっくり
色々なことに配慮してくれる優しいお医者さんに出会えたのはいいけど、なかなか小児腎臓の専門じゃないところがネックですね💦
でも今回の治療でまた少しずつ落ち着いていくかもですし、期待ですね✨
保育園、退園したら次に入るのが難しくて、続行しようと思ったらお金かかるしですごく悩みどころですよね😭
何か、子どものネフローゼ症候群と大人のネフローゼ症候群はまた違うので〜みたいな感じでした😥
支払いが1万までになるなら本当にありがたいですよね💦
Ａ🌟母
↓に投稿しちゃいました💦
ゆっくり
ネフローゼ自体がかなり再発しやすいので最初のうちはすごい頻度で再発しちゃって本当にしんどいですよね💦
私も最初、何回も再発が続いた時は辛くてずっと泣いてたり、誰かに話したくて仕方なかったので、ここで少しでも吐き出せるなら吐き出してください！
ステロイド自体が隔日投与しても体内に残りにくいのでまた減量の仕方が変わるかと思います！
今のが寛解までいけたら免疫抑制剤を使う話とかは出てませんか？
ステロイドの減量の仕方や免疫抑制剤を新しく使うとなればまた変わってくると思います💪
今が辛くて悲しくてしんどいと思いますがここで吐き出せることは吐き出して少しでもリラックスして過ごしてください！
Ａ🌟母
再発してステロイド飲んでるうちは大丈夫かなっと甘くみてたのですごいガックリきちゃいました💦
ほんとうに辛いですね😟😟
子供前では…とは思うんですけど中々気持ちが追いつかないです💦
専門医じゃないので免疫抑制剤の話はでてなく…今回の再発も悩んでてもう一回毎日飲んでみようかっていう感じでした💦💦
ありがとうございます！！
免疫抑制剤使うとなると入院が必要なんですかね？💦
免疫抑制剤飲んでると再発しにくくなりますか？自分でも調べても種類がいっぱいありイマイチわかんなかったです😅
ゆっくり
ステロイド自体が隔日投与では血中濃度が薄くなるので再発しやすくはなるみたいです💦
なのでうちは30→25→20→10……みたいな感じで徐々に減らす＋25mgの時から免疫抑制剤併用で何とかいけてます！
免疫抑制剤使い始めの時、入院してなかったです！
免疫抑制剤のために特別入院するって感じではなかったです🤔
うちが今使ってるのはネオーラルっていうやつで腎臓移植した人とかも飲んでるものです！
うちは免疫抑制剤使い始めて免疫抑制剤の量の調整ができたらステロイドやめても再発せずに来れてます✨
合う合わないがあるので絶対ではないし、ステロイド依存性だとまた効果の得られ方が違うようなので何とも言えない所もあるんですが…😥
Ａ🌟母
それを聞いて安心しました！
飲んでるのに…再発するのは依存性なのかな？と心配になってましたが…きちんと専門医の先生に見てもらうべきですよね💦
主治医は国際法？の基準で決めてるみたいで４５mg隔日から半分に減ると言ってて今回の再発でどうなるのかわからないですけど😅
それを聞いてちょっとほっとしてます！
もし免疫抑制剤使うのなら転医で家から高速使っても2時間以上かかるので入院となると厳しいなと思ってました💦
ネオーラル聞いたことあります！！
最初のうちは飲ますのが大変だとか…😅
免疫抑制剤はもうずっと飲む感じですか？💦💦
息子に合った治療法やお薬に出会えるといいんですが…
ゆっくり
国際的に推奨される方法で減量していくんですが、うちの子もそれだと合わなくて本当にばんばん再発して、主治医のことやぶ医者だと思ってました😅
専門医じゃないとなかなか細かい所の診断は難しいかもしれないですね💦
ネオーラル、何かギトギト系の水薬なので油っぽいみたいで飲みにくいみたいです😥
うちはおくすり飲めたね使って飲めてます✨
免疫抑制剤は最低でも2年は飲みながら様子みて減量していきましょうって言われました💦
朝晩の食前にあるのでできれば旅行や外食は結構しにくいです😭
Ａ🌟母
ばんばん再発するのならもっとゆっくり少しずつ減量などしてほしいと思いますよね💦💦
長期にステロイド服用は子供がしんどいですよね😟
うちは3ヶ月半くらいステロイド服用してるので体力も落ち容姿も変わり見てる方が辛いです😞
水薬で油っぽい…大人でも嫌ですし子供なら尚更😅
ステロイドもめーーっちゃ苦いとか聞きますけど口に直接いれて飲んでくれてるので助かってます😫
2年ですか…長いですね。でもその間再発おさまってるのなら…とも思いますし減量する方がドキドキビクビクしますね💦
食前だと外食厳しいですね😫
Ａ🌟母
↓↓毎回すみません(笑)
ゆっくり
こんにちは！
転院の時期でバタバタですね💦
高松だと御家族の面会や付き添いの交代もしんどいですね😥
状態が早く落ち着くといいのですが💦
入院は採血の結果とかにもよるので何とも言えないとこもあるんですが、高松の先生の所の治療で一旦再発しなくなれば外来だけでよくなるはず…！
R⭐️ママ
すみません💦💦
機種変してままりを引き継げなくて…
高松いってきました！
ステロイド依存性と言われ、プレディニンからはじめることに。でもあまり効果はないみたいなので…次の段階的にはネオーラルみたいですが、ネオーラル飲むためには腎生検が必要って言われました😢
全身麻酔してすると説明受けましたが子供に全身麻酔…こわいです😰😰😰
ゆっくり
かなり大変ですね💦
うちはネオーラル始める前に腎生検はしてないので何とも言えないですが、不安ですよね😥
お子さんの精神的な負担も心配です😭
R⭐️ママ
腎生検必要なのか…とその時思ってしまいましたが😢😢
病院によってこんなにも違うんだなと痛感しました💦💦
でも医師を信じていくしかないですよね…
今はMAXの量を毎日飲んでて来週から減薬になるのでドキドキです😭
R⭐️ママ
度々ごめんなさい💦
やっぱり減薬して１週間で再発しちゃいました😭
再発しないときくるんですかね…。すごく不安に襲われて…
ゆっくり
こんにちは！
再発、お辛いですね😥
腎生検後、免疫抑制剤は始めましたか？
免疫抑制剤の量が血中で安定してくると落ち着いてきますけどそれまでが結構かかるのでうちの子もちょこちょこ再発してました😭
あいさんのお子さん、かなりの頻度で再発しているから身体もしんどいですよね💦
R⭐️ママ
今はプレディニンを飲んでいて今日高松日赤受診日で腎生検してネオーラルにすすむか、プレディニン増量してもう一回減量にチャレンジするか金曜までに決めてきて！と言われました😥😥
大きな決断です…💦💦💦
腎生検だと１か月弱また入院らしく悩みます。。
腎生検するなら愛媛県内でしようと思ってるので松山日赤のほうにとおもってます。
松山日赤はネオーラルはじめる前に腎生検しない方針なんですかね…必要だとはおもってるんですけ中々踏み切れません…。
ゆっくり
それは悩みますね💦
お子さんも3人いるとなかなか1人の子に付きっきりも難しいですよね😥
うちも腎生検の話は出てたんですが、ネオーラル始める前にはしなかったのでもしかしたら年齢とか他の血液検査とかで必要の有無が決まるのかもしれないですね💦
なかなか決断が難しいところですね😥
R⭐️ママ
また１か月も入院となると厳しいですよね💦
うちの子もう６歳なので腎生検必要なんですかね…入院となると県外だとお金かかるので愛媛県の病院に戻ろうと思ってますがそこも悩みます😂
腎生検の話でてたんですね💦
小さい子供に全身麻酔して…って悩みますよね。
この先のこと考えると腎生検してネオーラルはじめるのが1番だと思うんですけど…😭
ゆっくり
どうなるかわからないと本当に不安ですよね……
これをしたら絶対再発しません！！っていう治療方法ができたら安心して選べるのに😭
全身麻酔する、1ヶ月入院する、再発を繰り返す、どうなっても本当に本当に辛くて大変だと思います💦
決めるまで時間もあまりないですが、後悔が少ない方を選べますように…🙏
R⭐️ママ
暗い話ばかりですみません💦
不安しかなく近くに同じ病気の方いなくここでしか吐けなく私ばかり言ってすみません😰
再発防止で免疫抑制剤飲んでも再発するときはしますもんね。覚悟を決めて前に進むしかないですよね😢😢
R⭐️ママ
松山の方になるとしたら高岩先生になるのかな？💦どんな先生ですか？😥
ゆっくり
お返事遅くなってすみません💦
高岩先生ですが、かなり経験豊富だし、子どものことだけでなく子どもの家族のことも一生懸命考えてくれるいい先生だと思います！
見た目は話しにくそうですが、質問したりお願いしたら一生懸命対応してくれます😊
R⭐️ママ
高松日赤受診終わり、医療費のことも考えて、松山日赤に転医になりました😂最初から松山の方にしとけばよかったです（笑）
最後の最後に今の主治医は投げやりにこのままだと最後まで責任もってみれません。とか色々言われてなんか医者運ないな…とつくづく思ってます。。
でも高岩先生いい先生なんですね❤️❤️
生検なしでネオーラルの希望言っても大丈夫ですかね？😥😥
ゆっくり
ちょっとクセがある先生なので慣れるまでは難しいかもですが、子どものことも私たちのこともよく考えてくれる先生だと思います😊
今の主治医の先生、どうしてそんな感じだったんですかね💦
あいさんやお子さんだって一生懸命なのに😥
投げやりな態度取られるとしんどいですね😭
生検なしでって言ってみてもいいと思います！
けど、状態によったら必要になるかもしれないのでそこは先生と相談なのかなと思います……
R⭐️ママ
クセですか…（笑）
どんなことに気を付けて心構えしていったらいいですかね😂
わかりません…。結構きてます😥私たちの選択が子供にとってよくなかったのかな…とか色々考えちゃいます😢
言ってみるだけいってみます！血液検査この前したときもそこまで酷くなく今回の再発も再発とまではいかない…うーん。みたいな感じみたいなので相談してみます😥
ゆっくり
うーん、気をつけなきゃいけないことはないですけど、見た目がくたびれた中年のおじさんで、あまり小児科の先生っぽくないので最初はびっくりしちゃうかもしれません💦
だるそうに聞こえる話し方する時あるし😅
けど、いつもちゃんとした敬語で話してくれるし、生活の状況とかも聞いてくれるし、小さなことも褒めてくれます！
近くに専門医がいない、小さい子どもを残して入院付き添い難しいという状況もあったし、仕方ないですよ💦
あまり気に病まないでください！
R⭐️ママ
容姿を聞いててよかったです😂聞いてないとほんとビックリしちゃいますね😂私の高岩先生のイメージだと…笑
見た目とのギャップですね👏
そーいうお医者さんにもっと早くに巡り会いたかった😭😭
最終的にゆっくりさんと同じ病院になってここで知り合えて色んなことが奇跡ですね❣️
ありがとうございます☺️
なんだか少しふっきれてます😆
R⭐️ママ
何回も質問すみません💦
高岩先生の治療方針って言ったらいいのかな…登園はいつからOKでましたか？
寛解後登園OKしてくれなさそうですかね？😅
土曜に幼稚園のサッカーの試合があり…子供がどうしてもでたい！！と😭😭
前主治医は登園について何も言わない先生だったので…😢😢
ゆっくり
確か、ステロイドがMAX量から減量できたら登園OKでした！
ただ、長い時間は疲れるから短い時間から始めてね〜って感じだったと思います！
サッカーの試合、出れたらいいですね💦
R⭐️ママ
ならサッカーの試合は厳しそうですね💦💦
寛解しても2週間くらいはMAX飲む感じですかね？😅
ゆっくり
うーん、記憶があやふやなのではっきり覚えてないです💦
力になれず申し訳ないです😭
状態によって結構薬の量とか微調整してくれてたので細かい所はその時その時で変わってた気がします！
R⭐️ママ
いえ、こちらこそ聞きまくりですみません。。
明日病院なのにそわそわして落ち着かなくて。。
病院は待ち時間長いですよね😅
尿検査の結果でてからの診察ですよね？💦
末っ子が熱をだしていて体力もつか心配です😥😥😥
ゆっくり
病院はかなり待ちます💦
尿検査自体1時間くらいしないと結果が出ないです😭
朝イチで行ったのにお会計終わったらお昼とか割とざらにあります😥
末っ子ちゃん、熱が出ちゃったんですね💦
受付で言っておくと空いてる診察室で待たせてもらえるかもです！
R⭐️ママ
9時予約で血液検査もしたので一旦お昼食べに行ってからの診察だったので終わるの遅かったです💦
でも、すっーーごく親身な先生でなんだか驚きました😂
まず初めに家族構成聞いてくれてきょうだいいるし、遠方だから入院治療はできるだけ避けるよう配慮します！と言ってくれました！！
生検も今すぐではなく今の状態落ち着いてから考えましょう。とのことでネオーラルを飲むことになり、減薬法も今までとは違う感じで…減薬には勇気がいりますが高岩先生に任せてみよう。とすごく思いました。。
なんだかゆっくりさんに弱音ばっかりはいてしまってすみませんでした💦💦
医師の言葉に一喜一憂してしまってますが😂😂
ゆっくり
病院お疲れ様でした！
高岩先生の治療方針とかと希望があったみたいで良かったです😍
再発が落ち着くまでは辛いことも多いと思いますが頑張っていきましょう！
うちも2月頃からネオーラル減量予定なので再発しだすんじゃないかと今からビクビクしてます😥
励ましあって頑張って乗り越えましょうね！