膠原病の疑いがあり、子育てと治療の両立が心配です。治療中の生活や子供との関わり方について経験を聞きたいです。海への旅行は避けるべきでしょうか。
こんにちは。
私は膠原病の疑いが強いらしく、現在検査結果待ちです。
症状は両頬に左右対称の原因不明の紅斑、節々の痛み、痛みのない大きな口内炎と、口の中に赤い斑点、倦怠感です。
口内炎は昨日までなかったにもかかわらず、今朝大きなものができていて、ネットで病名を検索する度、私の中で不安が確信に変わったように思います。
そこで心配なのは、自分のこれからの生活は勿論、そしてやはり2人の子供達の事です。
膠原病の治療をしながら普通に子育てしていけるのでしょうか？
いろいろなブログなどを拝見して、長期入院も珍しい事ではない印象を受けました。
自宅で生活できる期間は、健康なお母さんと同じような子育てができるのでしょうか？
膠原病で子育てされている方、治療に関する事、体調に関する事など、どんな事でも構いませんので、お話をお聞かせいただけますと幸いです。
ちなみにこの夏休み、子供達を海へ連れて行く約束を何カ月も前からしていたのですが、膠原病の方はやはり海などの野外は避けられておられますか？
宜しくお願い致します。
- はじめ(7歳)
コメント
結優
病名は違いますが、うちの母親は膠原病の大動脈炎症候群でした。
晩年は膠原病の他にうつ病とか神経痛もあったから参考にはならないかもですが、症状が落ち着いてるときは薬飲みながらでもパートに出てましたよ。
ゆきんこ
はじめまして。
私も全身性エリテマトーデスを30年以上患ってますが、今二歳になる娘を子育て中です。この病気は、人によるかもしれないけど疲れやすいです。
もし入院するなら、ステロイドの減量で約4ヶ月ほど入院しました。
長文失礼しました。
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はじめ
初めまして☆
コメントありがとうございます。
私の担当医のお話から、私の病気も全身性エリテマトーデスである可能性が高いそうです。
疲れやすいのは子育てから来るものかと思っていました。
関節痛もおかしいなと感じつつも考えないようにしてきてしまいました。
唯一頬の蝶形紅斑が、子供と外出時などに熱を帯びて腫れるので、外見的にも放置できなくなり受診したところトントン拍子でこの病名にたどり着きました。
ゆきんこさんは30年間全身性エリテマトーデスと付き合っておられるんですね。
子供を持つ母親として、この病気と付き合いつつも子育てを頑張っておられる方からのコメント、大変勇気付けられます。
ありがとうございます。
質問させていただきたいのですが、4カ月もの入院はステロイドの減量を目的とした入院だったのでしょうか？
だとすれば、ステロイドの減量とはそれ程にリスクを伴うことなのでしょうか？
また、子育て中の入院はご経験されましたか？
質問ばかり申し訳ございません(＞＜)
お手隙の際にお返事いただければ幸いです。
宜しくお願い致します。- 8月5日
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ゆきんこ
お返事ありがとうございました。
私の入院の場合ですが、ステロイド大量に服薬するので感染症予防で外にも出れませんでした。
娘が産まれてからは、安定してるので、入院はしていませんが、私もいつ入院するかもしれない日々を送ってますので薬だけは忘れずに飲んでいます。
ステロイド大量服薬で、私は白内障、大腿骨骨頭壊死、うつ、などの副作用が出ました。- 8月5日
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ゆきんこ
あと、顔がまんまるくなるムーンフェイスにもなります。
ステロイドが減れば鬱もなるなるし、顔も戻ります。
なってしまったら一生の病気なので、うまく付き合っていくしかないですね。- 8月5日
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はじめ
お返事ありがとうございます。
ご出産後は安定しておられるのですね。
大腿骨骨頭壊死という言葉を全身エリテマトーデスを検索していくうちによく目にするのですが、大腿骨骨頭壊死になると車椅子で生活する事になるのでしょうか？
私は元々骨が弱く、ステロイドの骨への影響は心配している事の１つです。
また、お子様と公園で遊んだり、外をお散歩などはしておられますか？
紫外線を避けるように言われたのですが、私も子供達がまだ幼く、症状が安定している時期にはできるだけ公園などの野外遊びも連れて行ってあげたいのですが、そういった事はこの先ずっと避けていかなければならないのでしょうか？
何度も質問してしまい申し訳ありません(＞＜)
この先の自分がどういった生活になっていくのか、少しずつイメージして受け入れていきたいと思っています。
どうぞ宜しくお願い致します。- 8月5日
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ゆきんこ
壊死していても、お子様と一緒に遊べますよ大丈夫です。
ただ私もですが紫外線は気をつけなければいけないですね。骨が弱いとの事ですが、骨粗鬆症予防の薬も出ますので、でも何事も無理は禁物ですね！
手術しても車椅子生活にはならないですよ、私の知り合いに壊死して手術した大工さんがいるんですが元気に大工やってますし！- 8月5日
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はじめ
ありがとうございます！
ゆきんこさんのそのお言葉で、本当に勇気付けられました。
病気でも病気じゃなくても、誰だって数年後にどうなっているかなんて分からないですもんね。
卑屈にならず、病気でも出来る事の中で、たくさん子供達と幸せを見つけて行きたいと思います。
入院などになれば、子供達と離ればなれと思うと、とても辛いですが、今の時代テレビ電話で毎日顔を見ながら話がでします。
後ろ向きになってしまう事もあると思いますが、そんな時はゆきんこさんからいただいたコメントを何度も読み返したいと思います。
今後、もし担当医にも言えないような心境の変化など、不安な気持ちが湧いてしまった時、ご迷惑でなければなのですが、メッセージさせていただいてもよろしいでしょうか？
図々しくて、すみません(＞＜)- 8月5日
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ゆきんこ
こんな私でよければいつでもどうぞ！(^^)
不安になったらお子様ぎゅーしましょ(^^)- 8月5日
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はじめ
ありがとうございます！
子供達、ぎゅーってします(^^)
真っ暗だった気持ちに光が差しました。
またお話させてください。
たくさんの情報、ありがとうございました。- 8月5日
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はじめ
おはようございます。
早速すみません(･･;)
気になる事があるのですが、ゆきんこさんは風邪などの感染症に対してはどのように気をつけておられますか？
娘さんが風邪をひいた時など、看病するリスクも大きいですよね(＞＜)
私も子供がインフルエンザやヘルパンギーナなど度々もらって帰ります(＞＜)
元気な時もマスクや手洗いなどで防備していたのですが、なにせ24時間一緒にいるので、いつも8割型うつされてしまっていました(･･;)
今後は風邪などひく度に入院する可能性が高いのでしょうか？
家族への負担が気がかりです、、、- 8月6日
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ゆきんこ
これでもかってくらいイソジンでうがいと手洗いの基本しかしてません笑
幸いまだ娘が風邪くらいしか引いたことがないので。
ステロイドが多ければ多いほど気をつけるように言われてましたから、はじめさんに聞かれるまで油断してました！
風邪で入院はないです、こわいのは熱ですね。私も主治医に熱は出さないでねーと言われます笑- 8月6日
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はじめ
お返事ありがとうございます！
必ずしも感染症になると入院というわけではないのですね。
少し安心しました(*´꒳`*)
こうしていろいろな事を知る事で、気持ちが落ち着きます。
「分からない」という不安が減っていくだけで、とっても助かります。
ありがとうございます(*⁰▿⁰*)
今日は倦怠感が酷く、横になって過ごしていました^^;
早く治療に入りたいのですが、できれば名医がいいなぁと欲をかいてしまって検索魔になっています^^;
ゆきんこさんは今日の体調はいかがでしたか？
お返事は急ぎませんので、いつでも何曜日でもゆきんこさんのお手隙の際でお願いします(*´꒳`*)- 8月6日
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ゆきんこ
私も初めは、風邪＝入院ってイメージが離れませんでした。
体調は、日光に当たりすぎて湿疹がかゆいです笑
はじめさん、身体がしんどい時はしっかり休んでくださいね。(^^)- 8月7日
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はじめ
おはようございます☆
日光はやはり要注意なんですね！
痒いのって嫌ですよね(＞＜)
私も蝶形紅斑に痒みがあります^^;
今日も家事はほどほどにゆっくり休みたいと思います。
ゆきんこさんも無理しないように過ごされてくださいね^ ^
それではまた☆- 8月7日
退会ユーザー
今は違いますが、半年前まで膠原病科で働いていました。
はじめさんの疑い疾患と同じ疾患の方をみてきました。
その上での私の意見ですが、質問の答えから申し上げますと、子育ては周りの力を借りるべきだと思います。
『健康な母親と同じように』という言葉の呪縛で、とてもとても頑張り過ぎてしまう方が多いです。
まずは、自分の身体との折り合いを見つけなければなりません。
このくらい動くと、負荷がかかると、ストレスがかかると体調が悪くなるというラインを見極めなければいけません。もちろん、その日の天気や体調、気分も大きく関わります。
海へ行く約束ですが、今は控えるべきだと思います。
主治医と相談して、いくつかの約束事の上でOKがでる可能性はありますが、紅斑が見られていますし、疲れることや紫外線を浴びることは極力控えた方が良いと私は思います。
まだ疑いの段階ですので、このアドバイスは間違っているかも知れません。
ですが、もし膠原病であった場合、日常生活を送るためのある程度の制限は出てきます。
合うお薬を見つけて症状が落ち着いても、悪化させないための約束事があります。
もし診断が付きましたら、受けられる制度やサポートを今おかかりの医師なり看護師なりに聞いてもいいですし、役所の人に聞いても大丈夫です。周りの力を借りることに遠慮せず利用して下さい。
自分の身体を労わることがお子さんと過ごすために必要な第一義です。
病気のこと、注意点、公的サポートのこと、わからないことは何でも看護師に聞いたら教えてもらえます。
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退会ユーザー
文字数が多くなりストレートな言い方になりました。
すみません💦- 8月5日
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はじめ
初めまして☆
コメントありがとうございます。
膠原病科で働いておられた方からのお話、大変興味深く拝見させていただきました。
見ず知らずの私に、親身にお答えくださり、ありがとうございます。
やはり今後の事も慎重に考えて、海などは控えて生活しようと思います。
これからの生活においての制限に関しましても、ある程度心の準備をする事ができました。
ありがとうございます。
このような質問は控えるべきか迷ったのですが、余命に関して正直なところ気になっています。
もし全身性エリテマトーデスによって、命を落とさなくてはならない時が来るとしたら、その時はどのような病状が原因となるケースが多いのでしょうか？
今は関節痛や手の痺れ、ドライアイやドライマウス、肌の紅斑など、命に関わるものとは想像し難い症状の為、今後どのように生活が転んで行くのか暗闇状態です、、、- 8月5日
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退会ユーザー
ご質問の内容、気になるのは当然ですよね。
ですが、こちらに関してはお答えするのがとても難しいです。
教科書的にお答えしますと、治療の質の向上によって、SLEの5年生存率は95%を超え、最近のデータでは10年生存率も95%をこえようとしています。死亡原因は様々ですが、腎障害や感染症を起因とするものが多い印象です。
SLEは自己免疫疾患と言われ、自分の体を守る免疫機能が自分の身体を攻撃してしまう病気です。
それが全身で起こり、色々なところが免疫の攻撃によってダメージを起こします。
なので、病気がどういった経過を辿るか、どの場所に何が起こるかは現段階ではわかりません。
一人一人で症状や程度、検査データ、合う治療法など様々な違いがありますので、不安な点は主治医に確認されることをオススメします。
まずは、疾患に関して正しく理解することが大切です。
１つだけお願いしたいのは、ネットで検索をする際は膠原病の医師が監修しているもの、発行年数が若いものを参考にされて下さい。
10年以上前の物は参考にならない点もありますので、怖がらせてしまうばかりになります。また、質問掲示板なども参考にされませんように😣- 8月5日
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はじめ
このようなデリケートな質問にお答えいただき、ありがとうございます。
いろいろな記事が目に飛び込んできてしまい、最悪の事ばかり想像してしまう自分がいました。
同じ病気でも十人十色の症状なのですね。
とてもご丁寧にお話してくださり、心温まりました。
本当にありがとうございました(^-^)- 8月5日
ゆきんこ
検査の結果はいつ頃になるんでしょうか？
結果が出るまでドキドキですね。
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はじめ
おはようございます☆
昨日は体調が悪くお返事遅くなってしまいました(＞＜)
結果は一応出たのですが、膠原病である事がはっきりするような数値ではないとの事でした。
ですが蝶形紅斑や関節痛、レイノー現象があるため、膠原病専門医のいる大学病院へ連休明けから転院する事になりました。
なのでこのドキドキはまだまだ長い付き合いになりそうです^^;
ゆきんこさん、私の事を気にかけてくださり、ありがとうございます。- 8月11日
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ゆきんこ
症状が現れてるのに、血液検査では出ないって1番もやもやしますね、またゆっくり休んでください(^^)
- 8月11日
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はじめ
そうなんです(＞＜)
なかなか原因が分からず、専門医の診察で初めて判明する事もあるそうなので、連休明けの検査には不安もありますが、期待もしています。
ゆきんこさん、ありがとうございます😊
無理は避けてしっかり休息しようと思います。- 8月11日
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ゆきんこ
ママリではなくLINEとか出来ればいいんですけどねー
不安少しでも軽減してあげたいです、お辛いでしょう。- 8月11日
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はじめ
大変お優しいコメント、本当にありがとうございます。
こうしてこちらでお話させていただけるだけでも、本当に救われてます(*´꒳`*)
ゆきんこさんにお聞きしたい事があるのですが、ゆきんこさんは紫外線などで湿疹が痒くなった時に塗っている外用薬などはありますか？
私の蝶形紅斑と思われる湿疹についてなんですが、何を塗っても良くならず、やはり女性としてかなりコンプレックスになってしまっています、、、
この紅斑が出るまでは毎日スキンケアも欠かした事がなかったんですが、それすら悪化の原因になってしまって今はワセリンだけ塗ってます（ ｉ _ ｉ ）
ちなみにステロイド外用薬も紅斑が余計に熱を持ってしまい赤みが強くなったので、ダメでした(＞＜)
連休中ですし、お返事はいつでも大丈夫ですので、お時間あるときに宜しくお願いしますm(_ _)m- 8月11日
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ゆきんこ
日光湿疹が酷い時は、ただ冷やしてます。先生に言っても薬くれないんです笑
幸い顔は出ないので、アイスノンで落ちつかせてます。肩、首がすごいのでやはり人それぞれ違うものなのですね。- 8月11日
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はじめ
お返事ありがとうございます(*´꒳`*)
ゆきんこさんは冷やして対処しておられるんですね！
私もお風呂上がりなど火照りが増すので、今夜からアイスノン試してみます(*⁰▿⁰*)
ありがとうございます😊- 8月11日
はじめ
初めまして☆
コメントありがとうございます！
お母様が膠原病の治療をされているんですね。
大動脈炎症候群というものもあるのは知りませんでした。
私は全身性エリテマトーデスという病気の疑いが強いそうです。
お母様はお仕事にも出ておられたとお聞きして、とても心強く感じます。
貴重なお話ありがとうございました。
結優
膠原病からくる心筋梗塞で亡くなって、今年の夏で五年目になります。
治療のカギになるのはステロイドの量だと思います。
滋賀では膠原病友の会があったので、はじめさんのお住いの地域にもあるかもしれませんね。
エリテマトーデス聞いたことあります膠原病の中でもよく聞く部類ですね。
はじめ
お母様を膠原病で亡くされたのですね。
この病気に辛い思い出があるにもかかわらず、コメントくださった事に感謝致します。
私の地域には隣県に膠原病専門の病院があるそうなので、そこでいろいろな同じ病気の方と繋がれればと思っております。