次男が、おしっこの穴が少し下の方についてて、尿道下裂と診断されまし…
次男が、おしっこの穴が
少し下の方についてて、
尿道下裂と診断されました。
軽度で緊急性はないと言われましたが、
次の予防接種の時に
大学病院の紹介状をもらい
手術になると思います。
お子さんが尿道下裂で手術をした方、
いらっしゃいますか？
先生の話を聞く限り、小さい時に
手術をしたら大きい後遺症はないと聞きました。
でもこんなに小さい時に手術ってなると、
心配と不安しかないです😭
大学病院でもよく話を聞こうと思いますが。
心配でやれません😢
- SSママ(4歳7ヶ月, 5歳9ヶ月, 7歳)
コメント
ゆみ
私の双子の弟の話になりますが…
弟2人とも尿道下裂で、小学校低学年で手術しました。
双子の兄は、2回目で成功。
双子の弟は、二回するも尿道は少し伸びるも失敗しもう高校生ですが前にまっすぐ排尿等出来ないみたいです…
小学校低学年での手術でも、カテーテルを嫌がったり痛がったり痒がったり暴れて大変だったので小さい頃にされるのがいいと思います！
回答になっていなければごめんなさい🙇♂️
ちょこん
こんばんは！
もう受診された後でしょうかね？
うちの子も軽度尿道下裂で、1歳4ヶ月で手術をしました！
少し下の方…亀頭部に穴がありますか？
うちの子は生まれた時から、尿道下裂の特徴の１つでもある亀頭が露出している状態で、おしっこの穴は少しずれている程度ですが、おちんちんが湾曲していたため湾曲を治す手術をしました！
痛みなどあまりわからない小さいうちに手術した方がいいとの事でした。
不安、心配ですよね…
手術が終わってもこの先ずっと付き合っていかなければならない事ですし…
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SSママ
はい、通常より2~3mm下？くらいです。
息子もすこし曲がっています。
でも診てもらったら結局経過観察でと言われ、半年後か1年後にまた来てと言われました。
支障がないのであればと言われましたが、成長して見てわかる程になる前に手術考えると言われました。
軽度のギリギリ範囲内と言われたので少しモヤモヤしますが様子見してみます😓- 10月2日
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ちょこん
経過観察なんですね！
うちの子より重度の子もたくさんいるだろうし、何度も手術してる子もいる…そう考えるとまだマシな方ですよね！
うちの子は結構曲がってたのと、大きくなって性行に支障が出てしまうと困るから、初診で手術して治そうというお話になりました！- 10月2日
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すいか
横からすみません。失礼を承知でご相談させて下さい。不愉快でしたら無視して下さい。
先日産んだ息子がちょこんさんと同じ尿道下裂と言われました。
まだ小さく産んでしまったので新生児室で体重増加をひたすら待っている感じで、退院したら専門の病院で診てもらう予定です。私が何度も何度もあそこを観察する限り、恐らくですがちょこんさんの息子さんと同じような感じかなと思っています。
少し湾曲しており、鬼頭の少し下あたりに尿道がある感じかと思います。
手術した後の経過はどうですか？最近増えてきてるとは言いますが、周りにこのような人がいなくて、調べてもあまり情報も多くなく不安に感じていて…よかったら教えて頂けると嬉しいです😢
本当に不愉快でしたら申し訳ありません。よろしくお願い致します。- 11月24日
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ちょこん
すいかさんこんばんは✩︎⡱
いえいえ、私も息子が尿道下裂だと言われた時に本当に不安で、ネットで調べまくってましたから。。
デリケートな部分なので、お気持ちすごくわかります。
術後の経過は順調ですよ。
おしっこも立ってする時もしっかり前に飛びます。
経過観察の間隔もだんだん空いていくそうで、今は前回から2年後…という感じです。
間隔はあいていきますが、思春期頃までは経過観察で受診します。
息子も小さく生まれ、1ヶ月半NICUに入っていました。
尿道下裂と言われて、幸い県内にこども病院があり、受診して、成長を待ち、なおかつ記憶が残らない1歳4ヶ月での手術になりました。
もしお力になれるのでしたら、覚えてる範囲でおこたえしますよ◡̈- 11月24日
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すいか
ありがとうございます😭息子さんも早くにお産まれになったんですね。うちは私の妊娠高血圧のせいで低体重児で産まれました。
術後の経過も順調なんですね…よかったです…😭すごく不安だったので実際手術したちょこんさんのお話聞けてありがたいです😢
手術もすごく難易度も高くて失敗も大いにあると書いてあるので不安しかなくて。
やはりしばらくは経過観察なんですね。ずっと付き合っていく問題だとも聞いていたので、子供に何と伝えよう、思春期に何か問題が起きても打ち明けられずに苦しい思いをさせるんじゃないか？と色々考えてしまって😢
でもお医者さんに診てもらいながらなら何か起こっても解決していけますよね…！
デリケートな質問になってしまうのですが…湾曲も良くなって大きさも成長もするものなのでしょうか…？差し支えなければお聞かせ頂けると嬉しいです。
繊細な質問に色々答えて下さって本当にありがとうございます😭- 11月24日
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ちょこん
手術はやはり繊細な手術ですね。尿道を作る手術の方が合併症や、作った尿道から漏れてしまい再手術になるという場合もあるそうです。
うちの子は湾曲を治す手術だけでした。
大きさは成長とともに大きくなっています。調べた時に長さが短いというデータがあると書いてあって、担当医に聞いたのですが、尿道下裂だからってそんな事はないよ、本当それぞれだから成長してみないとわからないよ、心配しなくていいよと言われました。
とても信頼している担当医なので、それを聞いて安心感はありました。
今、本人は何も気にしていないし、手術した事は覚えていません。周りから特別何か言われたりもないです。
お友達とお風呂入った時、その子が小1の子だったのですが「なんで？めっちゃいいなー」と言っていて、そう思ってくれる子もいるんだーと何か励みになりました。
ですが現時点で見た目がみんなと違うので（大人でいう剥けた状態）、学校でからかわれたりしないかとか、担当医にはそう言われたけどやはり将来その事でコンプレックスになったり、1人で悩んだりしないかとても心配です。- 11月25日
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すいか
そうなんですね、いいお医者様に出会えてよかったですね😭
そして大きさの事は尿道下裂だからというのは関係ないんですね…😭そういうリアルな話中々なくて…本当に嬉しいです。
私は男の子の性器の事情が全くわからず、今回のことで旦那に性器について色々聞きました。私も手術で剥けてる状態になると聞いていたのでその辺の話も聞いたのですが、剥けてる状態なのは小学生は確かに珍しいけど中学になると逆に剥けてていいなってなるらしいですね。
女からしたら謎の基準…
うちも尿道は様子見で湾曲だけ治すだけだといいなぁと思います💦素人がみるとただ数ミリ下な感じがしていますが、性器を広げると奥にもあったりするのかなぁ…と。
まだ専門のお医者様に見せてるわけではないのでまだ色々想像してしまって不安も募りますが、ちょこんさんのお話でかなり前向きになれました☺️
手術も覚えてないのは本人にも救いですよね。息子さん本当に良かったですね😊
お話色々して頂いてありがとうございました。うちも一つ一つ乗り越えられたらいいなと思います。- 11月25日
SSママ
いえいえ、貴重なお話ありがとうございます🙇♀️🙇♀️
小学生で手術されたんですね。
やっぱり失敗する可能性もありますよね...
成長して、コンプレックスになる時期がくるかもしれないと思うと心が痛いです😢
小学生になるまでは、気付かれなかったのか、すぐにはしなくても良かったのでしょうか？？
先生と話してみて、できたら早めにしてもらえるようにお願いしてみます。
とても参考になりました！
ありがとうございます😭
ゆみ
もともとない尿道を作って形を保ってって難しいですもんね…
実はうちの双子の弟は家庭の事情で小学生になるまで施設にいたんです、赤ちゃんの頃からおかしいなって思ってたみたいなんですが家に帰ってきて改めておかしい！ってなって病院に連れて行ってって感じでした…もっと小さい頃に手術すれば…と母は後悔してます。
ちなみに失敗してしまった双子の弟は、もう手術は痛いからこのままでいいって言ってました！
成功されますように祈ってます😌