5月に男の子を出産しました。赤ちゃんが左肺CCAM(CPAM)と診断され、大学病院で経過観察後、自然分娩で産まれました。現在は定期的に外来通院し、手術の時期を検討中。将来の不安や手術後の影響について情報共有を希望します。
5月に男の子を出産した者です。
妊娠中、赤ちゃんが左肺CCAM(CPAM)と診断され、
大学病院に転院となり、経過観察しながら出産となりました。
幸い、在胎時の治療は必要なく、自然分娩で産むことができました。
出生後は無症状で、念の為何週間か小児外科へ入院したあと、呼吸状態や成長も通常だったため、退院することができました。
この病気の治療は、病変肺葉の切除が基本だと説明を受けています。
現在、定期的に外来へ通って、嚢胞の大きさ等病状の様子をみながら、手術の時期を決めていくようです。
今はなんの症状もなく、順調に成長しているのですが、この先のことが不安です。
CCAMは肺炎にかかりやすかったり、急に呼吸症状が出たりと聞きます。
また、手術で肺をとったあと、呼吸障害や、体の成長に影響が出るのでは…
お子さんに同じ病気をお持ちの方がいらっしゃったら、情報共有等、お話していただけるとありがたいです。🙏
よろしくお願いします。
- アマリ(5歳9ヶ月)
コメント
ちょこちゃん
初めまして(^^)
6月に男の子を出産したものです。
私の子供には左肺に肺分画症があり、定期的に経過観察して、3ヶ月から6ヶ月のあいだに病変の切除手術の予定です。
私も知った時はとてもショックでしたが、無事に産まれ、
今も順調に育ってくれているので、不安ですが、先生たちを信じて成長を見守っているところです。
かなえ
初めまして！
先月(7月)に男の子を出産したのですが、私の子供も妊娠中(21週頃)にCCAMと診断を受けました！
エコーで見る限り、右肺の上葉がCCAMの可能性があると思われていました。
ですが、一応私の場合も自然分娩で産むことが出来たのですが、産まれた時泣いたり、呼吸をしたりしたせいで出来物の部分に空気が入り、大きくなってしまったとの事。
さらに、上葉だけと思われていたのに、産まれてみて調べてみると、上葉、中葉、下葉全ての肺に点々としてCCAMがあると言われました！
大きな国立病院で出産したのですが、そのまま生後3日で大学病院に緊急転院になりました！
転院直後は容態も悪くなく安心してたのですが、生後5日目に旦那と一緒に面会に行くと、とても呼吸が苦しそうでした！
先生からの話があると言われ、別室に移動して話を聞くと、今日緊急で手術をした方がいいとのこと。
手術の説明を受け、生後5日にして右肺の部分切除の手術を行いました！
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りょんりょ
突然のコメント申し訳ありません😢
わたしも妊娠24週でCPAM疑いをうけ、今週土曜日に詳しく検査をしていただく予定です。
どんな状態なのか、不安で不安で毎日心配でたまりません。。
その後、息子さんのご様子はどうですか？？😖- 6月8日
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退会ユーザー
横からすみません。
今妊娠20週でCPAMだと診断されました。りょんりょさんはその後出産までどんな様子だったかよかったら教えていただきたいです…。- 2月20日
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りょんりょ
mameさん、コメントありがとうございます。
そして、不安なお気持ちお察しいたします😣💦
出産までに、一度検査入院し、胎児浮腫の可能性が低く、子宮内での治療等は行いませんでした。
心臓が右側に押されるほど肺が圧迫していたのですが、30週ごろから正常の大きさに戻りました❣️
出産後の検査で、CPAMではなく、気管支閉鎖症だということがわかりました。
今は手術することなく、経過観察中です❣️（今後は年に1.2年に度検査入院し、様子を見ていく感じです！）- 2月21日
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退会ユーザー
教えてくださりありがとうございます。
私は大学病院で検査して今の所浮腫はなし、しかし、左肺が大きく……とりあえず今は治療せず経過観察中です😢
30週ごろから大きさが戻ったとの言葉、希望が持てます😢
ありがとうございます。
手術せず様子を見てるとのことですが、
生活に制限などはありますか…？- 2月21日
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りょんりょ
遅くなってすみません😭💦
うちは左肺の下部分の気管支が閉鎖してしまっていて、全く機能していない状態ですが、特に普通の子と変わりない生活を送っています☺️
しかし、やはりコロナやインフルは怖いので、注意した生活をしています。。
上の子がいるので（しかも身体めちゃくちゃ弱い😭）風邪をもらうことはしょっちゅうですが、今のところ重症化したことはありません❣️
うちは他にも、嚢胞が脊椎の横と右肺の裏にもあり、右肺の方は小さくなったのですが、脊椎横のは大きいままで💦その部分は感染を起こす可能性が高いそうなので、いずれ手術の可能性が高いです。様子見になっているのは、小さいうちの手術より、大きくなってからの方が体に負担が少ないからと言われました。。感染の可能性リスクと、体へのダメージリスクを比較して決めるそうです！- 2月23日
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退会ユーザー
詳しく教えてくださりありがとうございます！
私も同じく左肺の下部分に嚢胞が見られています。
りょんりょさんと同じく小さくなることを祈るばかりです…😭
手術はしないといけないものの、
特に制限なく過ごせるんですね😭💕
ずっと不安でいっぱいでしたが、
大丈夫！と信じて経過観察中過ごしてみます😭
ありがとうございました。- 2月23日
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退会ユーザー
お久しぶりです。
30週頃から正常な大きさに戻ったと教えていただいていましたが……、
30週の時点ではすでに目に見えた変化がありましたか😢？？
私は、30週になったものの、前回の健診で変化がなく、まだまだ心臓の位置が寄っていました…。
ここから先変化する可能性があるのか不安になり、
りょんりょさんのお話伺えたらなと思い投稿してしまいました😣- 5月2日
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りょんりょ
子供が胃腸炎になっており、確認が遅くなってすみません💦
書き方が悪かったです😖💦
30週ごろからだんだんと小さくなり、正常の位置になっていった感じです！！
28週の時点では、小さくなっているようにも見えると言われたと日記に書いてありました。
32週の時にMRIを撮って、今後どうするかを決めていった感じです！
そして、34週には正常の範囲に戻っていました！！ほんとに段々と少しずつって感じです！！✨
MRIは撮りますか？？🥰
でもここまで胎児水腫にもならず大きくなっていてくれるのですから、きっときっと大丈夫です！！！✨- 5月8日
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退会ユーザー
お忙しいところ、何度も質問してしまい本当にすみません。ありがとうございます。
30週から少しずつ！！そして4週ですごく良くなったんですね😭
詳しくありがとうございます。
なかなか変化が見られず不安でしたが
諦めず過ごしてみようと思います。
MRIは34週頃撮る予定です。
このまま水腫を起こさないことを願うばかりです😣- 5月9日
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りょんりょ
mameさん、その後体調はいかがですか？？
そろそろMRIの時期でしょうか？？小さくなっていることを願っています😖✨✨- 5月30日
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退会ユーザー
体調気にかけてくださりありがとうございます😭
嚢胞のサイズは変わらずですが、体が大きくなってきているため相対的には小さく、良くなってきているようです！
MRIも無事に撮り終え、結果を待っています😖- 5月30日
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りょんりょ
そうでしたか！！💕よかったです😭✨
あと数週間できっともっと良くなっていきますね❣️
不安な気持ちで妊娠期間を過ごすのは辛いと思いますが、あと少し😭ここまで大きく育ててナイスファイトです！！あと少し頑張っていきましょう！！✨
いい結果を願っています！！- 5月30日
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退会ユーザー
先日無事に出産することができました！
出産までに嚢胞も相対的に小さくなってくれ、
自然分娩で産声も聞かせてくれました🥹
今後は通院し、経過観察です。
いろいろお話聞かせてくださりありがとうございました。- 8月16日
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りょんりょ
返信を下に書いてしまいました💦
- 8月22日
りょんりょ
気づくのが遅くなってしまいました💦
ご出産おめでとうございます😍❤️❤️無事に産まれてくれてよかったです😭✨✨
うちも来月、定期検査です！
毎回心配はつきませんが、生まれてから今までずっと元気に過ごしているので、安心してくださいね🥰🩷
嬉しいお知らせをありがとうございました❣️
アマリ
ご返信ありがとうございます！
そうですよね、プロのお医者様たちを信じるしかないですよね。
肺分画症について、CCAMと近しいらしく、検診中に説明受けたことがあります。こちらも切除必須のようですね。
順調に育っているとのこと、本当によかったです。
今年中に手術予定なのですね。
無事に終わるよう、祈っております。
子どもと、日々を楽しみましょうね！