赤ちゃんの健康について悩んでいます。

うちの息子は 産むまで分からなかったんです。先天性心臓病が。
産まれてから酸素濃度が少ないので 子ども病院のNICU に転院して1週間入院し 退院後は 不安だらけなまま月1に検査に行きながら過ごしてました。大泣きすると チアノーゼが出ました。
1歳頃に 心臓の手術して 1ヶ月入院し退院後 普通に過ごしてます。
今後も成長とともにまた手術することがあるそうです。

うちの息子と同じタイプの病気で生後2ヶ月の時と2歳の時と10歳の時で手術した人が居ますが もう20歳になってる人です。

• 7月11日

無責任な事は言うべきではないのは承知の上ですが、、
お母さんだけは愛してあげて欲しいなって、、、思いました。
サポートしてくれるって言ってくれる人も居るし頼れるとこに頼って下さい。
すぐに受け入れるのは難しいでしょうし、そう言った経験をされた方の中には死を口にする方も沢山居られます。子供が難病で何度も手術した友達も
何で私が？と最初は塞ぎがちだったそうです。今では体験談をブログに載せたりしています。
悪く悪く考えてしまう気持ちも分かりますが、、、どうか周りに甘えて頼って何とか大切な小さな命を守ってあげて下さい。

　

• 7月11日

昔の私を思い出しました。私は首の浮腫が見つかり3分の1の確率で染色体異常があると言われました。
かなり落ち込み、まだ10週くらいで羊水検査をするにも数週待たなければ行けない、結果が出るのも2週間くらい、1ヶ月半悩み続けました。
結果は陰性でしたが精神的にも不安定になり周りは大変だったと思います。
かびごんさんは数週もいってますし胎動もあると思うので私と比べ物にならないくらい悩んでると思います。
私の知人も難病の子（ずっと車椅子で話しも出来ない）が居ますがとても明るくその子が小さい時から「次は女の子がいいんよね！3人は欲しい！」と、とても前向きで驚かされました。きっと私はこうはなれないだろうと。
きっと今は何を聞いても落ち込んでしまうと思いますが、産まれてくる子どもも頑張っていますよ。
良い言葉がみつからなくてすみせん。

• 7月11日

お辛い想いをされているのですね。
わたしは今34歳ですが
先天性食道閉鎖症でした。
そのときは、今ほど出生前の検査が発達しておらず生まれるまでわからなかったとのこと。
肺にも異常が見られ小学生までは肺炎を繰り返し入退院をくりかえしました。

幸い、その他に異常はなく育ちましたがうちの両親も特に母親は
自分を責めたこともあるそうです。

病を持って生まれたとしても両親の愛情と、周りの方のサポート(小さい頃入院していた病院の看護婦さん、先生など)があったので乗り越えられた気がします。

そんなわたしも、現在妊娠28週しかも双子を授かり、あの時両親が生んでくれたことを感謝しています。

先天性の病を持った子供の気持ちを少しでも知っていただきたくて。
長々と失礼しました。

• 7月11日

辛いし悩みますよね。生まれてくる前は楽しみであるはずの時間が不安に押しつぶされてしまいそうですよね。
でも、かびごんさんはママなんです！大丈夫です！
不安になったら泣いてもいいと思います☺️
上の子は上の子でちゃんと育ちます☺️
私も最初は息子のダウン症が分かって、この子を連れて死んでしまおうかとも考えました。でも、そんな私を笑顔にしてくれたのは息子でした。
色々大変なこともあります。それ以上に毎日が笑顔で幸せです。もし可能なら、当時の自分に「あなたは幸せで毎日笑ってるよ！だから大丈夫！」と言って抱きしめてあげたいです。

今はどんな言葉も不安にしかならないかもしれません、でも大丈夫ですよ。万が一、障害や問題があったとしても、かびごんさんもきっと乗り越えられます☺️
出産まで少しでも心穏やかに過ごせますように。

• 7月11日

顔も見えてないから余計に不安が膨らみますよね、こればかりは当事者にしかわからないことだと思います。
でも、とにかく今は赤ちゃんがこの世に出てくるまで、お母さんが元気で健康にいることだと思います。
生まれたあと、赤ちゃんの顔を見たあと
感じることはまた今と違うかもしれません。
その時にこれからどうしたらいいのか、どうあるべきなのかを考えたらいいと思いますよ。

• 7月11日

お母さんにそうなった責任は無いですよ。
そしてお腹の中の赤ちゃんは元気に生きているのですね😌

お母さんの不安な気持ち、つらい気持ち、悲しい気持ち、赤ちゃんに伝わります。

落ち込んでしまってどうしようもない時もあると思いますが、一日のうち、少しだけでも、お母さんの嬉しい気持ち、幸せな気持ちが、赤ちゃんに伝わるといいですね☺️

• 7月12日

自分だったら、やはり悩むと思います。でも、健常の赤ちゃんが一番良いとは限らないです。体の事は個性、障害では無いと思いましょう。人は何か欠けている分他が素晴らしい所があると思います。以前障害児童のボランティアをしていましたが、ダウン症だとしても、その分とてもニコニコしていて心はすごく純粋で可愛いですよ。そして、とにかく優しくて人の気持ちを考える子でした。
産まれたら、辛くなる時もあるかもしれません。でもきっと、それが懐かしくなるくらい、産まれてくる赤ちゃんは素晴らしいものを持っていて、成長と共に喜びや楽しさが増していくと思います。

• 7月12日

生まれてくる前に分かったが幸いと思った方がいいと思います。
うちは口唇裂だけがお腹の中で分かりました。ダウン症は生まれてから判明しました。
育てている側から言わせてもらえば、確かに合併症が沢山あると生まれてから大変かも知れないです。でも、生まれてきた長男の笑顔は、本当に癒されるし、可愛くてたまりません。
病院だけでなく、地域のサポートもしっかりしてますし、育てるのに必要な助成もあるので心配し過ぎずに出産に望んで下さいね。
我が子は2歳ですが、10ヶ月程度の成長発達具合で、どこからどう見ても赤ちゃんです笑
でもとっても可愛いですよ♡♡

• 7月12日

どうしても育てられないとなれば施設・赤ちゃんﾎﾟｽﾄって選択はあります
賛否両論あると思いますが綺麗事じゃ片付けられないこともあります

私も間近で悩んでる姿を見てきたので大丈夫産まれたら可愛いよあなただけでも愛してとは言えません
堕胎出来る時期なら9割の方が堕胎してる現状ですし愛せない自分はダメそういう感情を持つのはダメと悩むことないですよ

ご主人や家族と本音でゆっくり話し合ってみたらいいと思います

• 7月13日

大丈夫ですか？
大丈夫じゃないですよね…
私も今年31歳で上の子もいるのでとても他人事とは思えなくて…

少しお金はかかるかもしれませんが、羊水検査受けるのはどうでしょうか？
結果が分かれば気持ちも少し落ち着くかなぁと…

上の娘さんは大丈夫です。

お母さんのせいでも誰のせいでもありません。
絶対に今以上に自分を責めないでくださいね。

上の方もおっしゃっていますが、どうしても育てるのが難しい場合は色々な選択肢があります。
一時的にそういう所を利用することも可能です。
こんな事言うと批判浴びるかもしれませんが、綺麗事だけじゃ難しい場合も絶対あると思います。
いつでも自分に逃げ道を作る事は決して悪い事では無いし、生きてく上でとても大切な事です。

ママリにもストレス、不安など沢山書き込んで自分で溜め込まないようにして下さい。

ひとりではないです！

• 7月14日

私は出産してからダウン症とわかりました。私も今31で必ず元気な赤ちゃんが生まれてくるもんだと、出産後は幸せいっぱいだと思い込んでいました。
当初は毎日泣いて辛くて辛くて天国から地獄に突き落とされた気分でなにもかも不安でしたが今1歳になりますが、とても愛おしくて可愛くて仕方がありません。
お友達にも口蓋裂の子いますがとっても可愛いです。
今まで障害者とは無縁でしたがこの子のおかげで世界が広がって今後の不安はもちろんありますが、日々勉強しながらこの子を守って行くと決めました。
時々、障害児と忘れるくらい普通の子育てをしています。
妊娠中に色々分かると本当に不安ですよね。
私は当時インスタで検索して色んな子達の投稿みてとても心が救われました。今でもインスタの仲間がいるから、みんなで情報共有したりとても心強い存在です。

長々とすみませんでした。

• 7月18日

娘が口唇口蓋裂です。
妊娠32週のときに分かり、毎日泣いては携帯で検索する日々でした。
何でうちの子なんだろう？妊娠初期にストレスが多かったからいけなかったのかな？って毎日自分を責めてました。

だけど娘を産んで後悔したことは1度もありません。
病院通いは大人になるまで続きますし、既に2回手術をしましたが、まだ手術しないといけません。
大変なことも沢山あります。
ですがそれ以上に娘がくれるものの方が大きいですし、どんな形であれわが子は可愛いですよ！！

わたしは第二子を子宮内胎児死亡により死産しました。
だからこそ妊娠して無事に出産出来ることって奇跡だと思っています。
赤ちゃんはお母さんとお父さんを悲しませる為にやって来たのではなく、このお母さんとお父さんなら自分のことを受け入れてくれる、自分の病気のことや自分の運命を全て知った上でこのお父さんとお母さんなら大丈夫ってきちんと選んでやってくるそうですよ☺︎︎☺︎︎

• 7月18日