先天性サイトメガロの経験者、お話したいです。無症状タイプで経過観察中。チラつきや進行性の難聴が不安。経験者、情報を共有しませんか？
先天性サイトメガロ の方 おられましたら、返信お願いします！ どのような経緯で発覚したのか、どのように立ち直ることが出来たのか、お話したいです😭 うちは、治療せず、経過観察として、近くの小児科に通う形になりました☘無症状タイプとのことで、9割正常発達と言われていますが、チラチラと チラついてしまうことがありまして😭経験ある方、集まってくださいーっ！耳鼻科等、通われたりしていますか？現在のお子様の様子等、教えて頂けたら、幸いです😭 進行性の難聴が不安です😭
- みみ(5歳3ヶ月)
ぱんまん
うちは産まれてすぐに発覚しました。出産後元気に泣きましたが少し呼吸が苦しそう、念の為ということでNICUに。その後無呼吸を起こし、特に問題はありませんでしたが、エコー検査をしたら脳室に嚢胞が見つかりました。
その原因を確かめるため尿検査をしたらサイトメガロウイルスと分かりました。
それが生後1か月前だったため、治療をすることにしました。
幸い副作用もあまりなく、サイトメガロも陰性になりました。
その後生後半年、1歳と聴力検査やMRI、目の検査などもしました。
半年で嚢胞は消え、目や耳にも今のところ問題はありません。
ただ、嚢胞のあった場所が足に異常が出る可能性があると言われました。ですが嚢胞も消えたので、可能性としては低いようですが。もし何かあるとしたら足にでるかも。と言われてます。
娘はまだ歩きませんが伝い歩きや自分で立つのも上手なので、そのへんは大丈夫かなとおもってます。
また、言葉などの発達も早く、先月の検診では早い方だねと言われました。
色々心配ですよね。同じ境遇の方はあまりいないのでこうやって出会えて、お話出来て嬉しいです😭
1年前は自分を責めまくったしどうなることかと思いましたが、無事元気に育ってくれて安心しています。
みみ
返信ありがとうございます😭
そうだったのですね💦
元気にすくすく育っているとの事で良かったです❤️ほんとうに心配に
なりますよね🙀💦周りにも
同じ境遇の人がおらず、毎日
びくびく。音に反応してるかな？
とかとか😭 今は元気に育って
安心しているとのことで、
良かったです❤️わたしも、一年後
笑えていたらいいんですが🙀
5.6年様子を見ないといけないことが、長くて 申し訳なくて、辛いなって感じちゃって😭
ぱんまん
うちは、一応難聴は20歳くらいまで注意して見ていくと言われてます！
でも、難聴や障害が出る可能性は低いし、変な話サイトメガロじゃなくても何らかの障害が出る子だっています。
もし何かあってもサイトメガロが原因とは限らないと言われ、少し気持ちが楽になりました。
今のとこ何もないから言えることなんでしょうけど😭
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