心室中隔欠損の手術について経験をお聞きしたいです。手術後の状況や費用について教えてください。
心室中隔欠損について経験された方に
色々お聞きしたいです。
１ヶ月検診で心臓に雑音が見つかり、
大きい病院に行き、心室中隔欠損と診断
されました。
穴の場所大きさ、手術が必要になりました。
肺にも負担がかかっており、肺高血圧が
とても心配な状態らしく、
すぐにでも手術した方が良いけど、
この子が少しでも大きくなった方が
負担が少ないため毎週の病院で様子見の状態です。
病院では鳴き声が小さいけど、
あまり泣かせないようにすぐ
気づいてあげて下さいと言われました。
上の子が2歳のためうるさいとすぐ
起きてしまいずっと抱っこの状態で、
上の子をあまり構えてあげれなく、
それも可哀想で色々と辛くて泣けてしまいます
生後2ヶ月、3ヶ月で心室中隔欠損の手術
した方はいらっしゃいますか…
成功して、術後はどんな感じなんでしょうか。
心臓を止めて手術とか色々聞いて
この子を見るたびに泣けてきます。
旦那も義理母も誰のせいでもない、成功を
祈って頑張ろう。と言ってくれるけど
言われる度に申し訳なく辛い毎日です。
診断を受けてしばらく経ち冷静になって
手術費用の事なども色々調べて、
今後に備えようと思います。
次病院行ったら聞こうと思いますが
手術はどの程度まで費用が適応
されるのでしょうか…。
もし経験された方いたらよろしくお願いします
- れい
コメント
ぱーら
そのくらいの幼い月齢ではなかったのでそこはお答えできませんが💦
手術費用は乳幼児医療証で免除になります✋️
ママリ
私自身VSDでした！
母も凄くショックで母乳が止まったといってました。
私自身はその頃の意識はもちろんなく
生まれてすぐに、そのまま入院手術となりました。
手術成功後も、ミルクの飲める量が決まってたり細かくミルクの量やトイレの回数などの記入をしなければならなかったらしく、食事制限あったので、ずっと小さめ赤ちゃんだったそうです。
小学6年生までは年1で検診にいってましたが、中学に入ると、もう来なくて大丈夫と言われるくらいでした😊
私自身、VSDだったからといって、幼稚園や小学校で食事制限もされてませんし、運動制限もされてませんでした。
中学は運動部でしたし、水泳もかけっこも普通の子と一緒なようにしてましたよー！
心臓の真ん中に大きな傷跡が残ってますが、家族が支えてくれて、乗り越えれた傷だと思えば私は恥ずかしくなかったです😊
今きっと凄くお辛いとは思いますが、私のように普通に大きくなり、妊娠も出来てるくらい丈夫になってる人間もいますので、お子様の傍で支えてあげてくれたらと思います☺️
もう20年以上前のことなので、今はきっと医学も進歩してますし、参考にもなんの回答にもなりませんかも、少しでも私の体験が役にたって元気に育ってくれますように。
応援しております🌟
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skyg
横からすみません！私も心室中隔欠損で3歳の時2回手術しました！
25歳の時に、もう検診来なくていいよと言われました。
スキューバダイビングとかはダメらしいですが、他のことはなんでもできますし、傷も勲章だと言われて育ったので気にしたことないです🤗
同じような方がいらっしゃったのでついコメントしてしまいました🤗- 5月30日
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れい
私もショックでどうにか
なりそうな状態です…。
産まれてすぐ手術されたんですね！
小さい体なのにほんと
良く頑張りましたね😢
制限無く生活されており、
素晴らしいです！
術後もしばらく通院しなければ
ならいけど、ゆちゃんさんのように
手術成功して、普通の生活が
出来るようになってくれればと
願うばかりです。
少し冷静になって、
一生傷が残り、私も見るたびに
申し訳なく思うんだろうなって
考えていました。
この子が一番辛いですが、
頑張った証としてあまり傷のことで
辛い思いしないように
生きてほしいなって思います。
ご自身の体験を聞かせて
頂き本当にありがとうございます。
とても心強くなりました☺️- 5月30日
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れい
3歳から25歳まで検診
されてたんですね！
いずれは検診終わると思って
術後も頑張っていかないと
いけないですね。
傷も勲章。ほんとにそうですね
頑張った証ですね。
傷を見るたびに申し訳なく
なってしまいそうなので
skygさんみたいに思ってくれたら
ほんとに少しは報われます。
手術が成功して、傷に悩んで
しまったり、誰かに何か
言われて傷ついたり、とか
色々考えてしまってましたが、
そう思ってる方もいるんだな。
ってお聞きして良かったです。
ありがとうございます🥰- 5月30日
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ママリ
この傷のおかげで、家族に出会えて大事に育ててもらい、新しい家族も作れました😊
支えてくれた家族や治してくれた病院の先生方には感謝してます！
赤ちゃんの頃の小さい身体にたくさん管を刺されている私は、見ていて凄く痛々しく、母になろうとしてる今自分がもし、母の立場だったらと思うと、責めたくなるだろうなと思いますが、私はそんな事思う事もなく育ちましたし、子どもによるとは思いますが私は普通に、水着も来ましたし胸元と空いてる服もきてました🌟
この傷跡について誰かが悪口をいったり、辛い思いをした事はありませんよ( * ॑˘ ॑* ) ⁾⁾
この傷は生命力の強い貴方の宝物よ☺️と謝る事より、お子様に声掛けして、傷がはずかしいものではなく、誇れるものだと伝えてあげてくださいね🥴- 5月30日
まくまる
心臓の手術の中では、比較的よくあるものです。
基本的に穴を閉じたら、根治になって運動もできるはずです。
術後しばらくは利尿剤を飲んだり、定期的な外来通院やエコーが必要かと思います。
病院で言われている通り、少しでも大きくなってから手術した方が安全ですし、肺高血圧の進行具合や程度との兼ね合いでベストなタイミングでの手術を医師が計画してくれると思います。
泣くのも多少は仕方ないと思いますが、病院に勤めていたときは、おしゃぶりや抱っこ、スイングなどで顔を真っ赤にさせて泣かせることはしていませんでした。
肺高血圧が進んでから気付かれるより、1ヶ月検診の早い時期に気付いてもらえてよかったと思います。いろいろ不安だと思いますが、ちゃんと治せる方法がある疾患なので、元気になることを祈ってます！
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れい
手術が成功しても術後も
通院などで大変なんですね…。
病院にお勤めされてたんですね！
診断を受ける前は顔を
真っ赤にして泣いてた時も
あったので、これからはもっと
気をつけていこうと思います。
おしゃぶり、スイング活用
してなかったので、買って
試してみたいと思います！
１ヶ月検診で気になる点を
相談して早めに発覚出来た事は
本当に良かったと思ってます。
成功率は高いとは
聞いていたのでこの子に
頑張ってもらいたいと思います。
ありがとうございます♡♡- 5月30日
(*^^*)
はじめまして。
うちの子も産まれてすぐにVSDが発覚し同じく肺高血圧が深刻だった為2ヵ月で肺動脈を縛る手術をし、5ヵ月で穴を塞ぐ手術をしました。
最近は月齢が小さくても比較的1回で閉じる手術をするのが一般的だそうです。ウチの場合はミルクも飲めない程しんどかったので体力的に2回の手術となりました…
ホントに不安ですよね…お気持ち凄く分かります！
私も毎日がホントに辛かったのを覚えてます…
でも大丈夫です今の医療技術は凄いです！先生にも何回もしている手術だから大丈夫よ～と軽く言われました！
私は自分の地域でも最先端の技術のある病院で手術をしたので安心感はかなりありました！
今11ヵ月ですが薬もなくなりスッカリ元気です！
来年の今頃にはきっと笑顔で居れるはずです。
手術費用ももちろん公費負担です！お金は全く心配要らないと思います(*^^*)
れい
乳幼児医療がどこまで
適応されるのか分からなく
免除されたら、物凄く
助かるなって思ってました！
ありがとうございます☺️