息子が無熱性痙攣で3回目の救急車。原因不明で不安。成長も遅く心配。医師も原因不明。リハビリ中。どうしたらいいかアドバイスありますか？
助けてください。かなり悩んでます。
息子が３回目の救急車で運ばれました。
原因は無熱性痙攣でした。
毎回起床し、ご飯後に無熱性痙攣を起こしています。(３回目)
着いてから、入院せず経過観察となりました。
また、検査入院など通院で脳波を調べても、結果は何も出ません。
同じ経験のあるママさんがいたり、医療関係の詳しいママさんがいましたらアドバイスなどをお願いします……
私的にネットなどで調べると憤怒性痙攣が出てきます。
一体、息子の痙攣の原因はなんなのかと不安になるばかりで寝れません。
医師も国立大学病院の新米先生ですが、原因不明だ。と言っており、てんかんの可能性は薄いのでは？と言っています。
また、息子は成長の方も遅く
一歳になってもズリバイハイハイもできず困ってます。
一応国立病院のリハビリに通ってるのですが……
今後一生歩けないのではないか？
ハイハイもできないのではないか？と思うぐらい私自身疑心暗鬼になってかなりメンタルが参っています。
本当に成長が遅く涙が出てきます。
また、お座りも嫌いみたいで数分で倒れてしまいます。
とにかく心配で涙が止まりません。
- なでこ(6歳)
コメント
®️irila
発達については、妊娠中に何か異常がわかったり、早産だったりはなかったのでしょうか？💦
親戚の子もハイハイできない、おすわりできない、、と同じような感じで、その子は脳に血の塊があり 最近2歳になりますが脳性麻痺と診断されました。
いつかできるようになると周りに言われても不安ですよね。ママがんばってますね。お子さんが痙攣になるとパニックになるのに、救急車呼べて 素晴らしいと思います。もう遅いですし、今日はゆっくり寝てください😊
ns
原因が分からないのが余計不安にさせますよね。うちも無熱性けいれんで受診した際、てんかんの疑いで様子見を言われましたが1週間後急に悪化して緊急入院やっと撮ったMRIで脳出血を起こしていることが分かりました。病院側のいうとおりにして様子を見ていたこと、すごく後悔しています。次の日にでも別の病院に行けばよかった。
無熱系痙攣なんて何か原因や病気が隠れているはずです。
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なでこ
悪化ってどのような悪化か詳しく教えてもらっても良いでしょうか……？現在とても不安なため、参考にしたいと考えてます。
また、お子様の成長などの発達はどのような感じですか？
別の大きな病院を受診して、診断してもらうのも良いですよね。
病院側には、悪いですが他を受診しても良い気がしてきました。- 6月3日
ひなまま1024
セカンド・オピニオンされてみてはどうでしょうか？？
同じくわからないかも知れないけれど、別な視点でみてくれたりするかも知れませんよ。発達に関しても。
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なでこ
セカンドオピニオンできるように、集い探してみたいと思います…
同じような子達の話を聞いてみたいです- 5月29日
y
最近ママリでお子さんの成長で、どんなのプレゼントしたら良いか聞くと、これがいいよーと教えて頂きました！
確かに、私も小さいときこれのおかげですぐに歩けるようになりました！
あと、私には知識は全く無いですが...
病院お疲れ様でした(((・・;)
お疲れになったと思います。
心配ですよね...毎日無事で元気に育ってくれる事を私もお祈り致します。
お疲れがでませんように...
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なでこ
ありがとうございます。
もう一歳迎えたので買ってあげたいと思います。
色々考えたら、脳性麻痺とかだったらどうしよう。と考えたら心配して涙が止まりません……- 5月29日
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y
遅い時間にコメント失礼しました(´；ω；`)
知識がないので、何もお答えできなくて申し訳ないのですが...
可愛い自分の子供ですし、心配で心配でたまりませんよね...
私も同じく記事読んでて泣けてきます。
お母さんの辛さはホントにマックスだと思います。
少しでもここで辛いこと吐いて、一人で抱え込まないで下さい。
私はまだ子供いなくて(流産2度経験)ここで励ましてもらってます！！
私は役に立てませんが、先輩ママ達のコメントはすごく助かっております＊
なでこさん、今も辛くて泣いてはると思いますが、ちょっとでも寝れそうなら瞼閉じて下さいね。- 5月29日
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なでこ
起きているので全然大丈夫でさよ！
ありがとうございます。
ここで気持ちを吐けて和らぎました……
脳性麻痺って調べると本当に怖くて…調べなきゃいい話なんですがね…
旦那に起こして、話があると言っても起きてくれずに……でした
まずはゆっくり落ち着くことから始めてみます。- 5月29日
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y
今はネットで何でも調べられる時代になりましたよね...
その分、どの情報を信じて良いやら...
しんどい気持ちの時に調べると余計にしんどくなってしまうかもですね(;O;)
心配でしんどい時は、病院に電話してみるのも良いかもしれませんね。
また違う方が投稿されてるように、セカンドピリオンも。
もし行かれるのなら、事前に電話で病院に問い合わせしてみるのも良いかもですね。
丁寧にコメント頂いて、こちらこそありがとうございます。- 5月29日
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y
セカンドオピニオンでした💦
- 5月29日
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なでこ
ほんと何を信じて良いやら……
旦那も起きて真剣になって考えてくれ……と心の底から思ってます。
一応また明日今日行ったかかりつけの国立病院に電話したいですが明後日に診察があります……
聞くのは怖いですが色々聞いてみます。
そうしてみます。- 5月29日
たなぽん
最初文書読んでたら
てんかんだと思いましたが
脳波に異常がないなら
てんかんではないですね…
無熱性痙攣って
言っちゃえば普通に痙攣を起こす
ってことですもんね??
てんかんの発作に似てるので、てんかんだと思いました。
国立病院で原因不明って…
新米先生なのがちょっと気になります…
経験や知識はやはり長年やってる先生には勝てません…
1歳でズリバイやハイハイをしてないということは、もしかして首が座るのもちょっと遅かったとかですか??
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なでこ
一応てんかんの疑いってなっています。
ほんとに国立病院なのにしっかりしてって思います……
首すわりも少しだけ遅かったです…
もう心配で寝るに寝れません- 5月29日
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たなぽん
考えれば考えるだけ負の連鎖なので
寝たくても寝れない、眠くない
今はそんな状態かと思います…
その無熱性痙攣が起こった後に
発熱はしたんですか??- 5月29日
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なでこ
発熱はありませんでした……
そのままいつも通りに戻ってはしゃぐ感じです。- 5月29日
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たなぽん
熱出てないのに無熱性痙攣でてんかんの疑いという診断なんですか??
もし、そうだとしたら
病院を代えることを強くオススメします…
ちなみに今まで高熱が出たことはありますか？何日か治らなかったりとか…- 5月29日
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なでこ
脳波もとって検査入院などもしました。
それでも異常はなく、
一応てんかんの疑いとしか診断されていません……。
先生も優柔不断で、んーーー。ってしか言わず、病名をはっきりさせてくれません。
高熱はないです！！- 5月29日
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たなぽん
脳波に異常がないなら
てんかんの可能性はかなり低いので…
たしかに、んんんってなる気持ちもわかりますが先生なので
原因不明も分からないから病院来たのにって、やるせなくなっちゃいますね。。
痙攣は白目で息してて身体がビクビクってなる感じなんですか??
多分、短時間ですよね??
ベッドから落ちたり、高熱出たり
おもっきし頭ぶつけたり
なんか思い当たることないですかね??
血圧が異常に低いとか…
朝起きたらボーっとしてて
反応が薄いとか…
高熱ないですか…
高熱なら脳神経系に障害を残すことも考えられたのですが…- 5月29日
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なでこ
けいれんよさいは右上歩行向いて白目っぽく、チアノーゼ悪く、上半身の小刻みな震えです。
毎回2分ぐらいです……
一応MRIもとったんですがそれも異常見られずでした……
脳簗が薄いぐらい？で他はなんも言われませんでした……
血液の検査してもなんでもなくでした。
高熱も一度も起こしたことないです……(´・3・｀)
ほんとなんなのかさっぱりわからなくて怖いです。
私的には泣き入れひきつけではないのか？って考えてます- 5月29日
つくん
すいません。不安にさせてしまうといけないのですが、娘が難治てんかんです。痙攣はどんな痙攣ですか？
熱性痙攣はないですか？
うちの娘のてんかんも成長は遅く、脳波は正常なことが多いです。
脳性麻痺とかも怖いですよね。
でもまだまだ希望はあると思いますし、てんかんは凄く難しいのでなかなか診断がおりなかったりします。
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なでこ
痙攣は2分続きそのあと快眠し、
痙攣の際は上半身が小刻みに動き左上を見て顎をガクガクさせてる状態です。
毎回無熱性痙攣と診断されています。
てんかんって本当に治療薬など完全に治る薬など出て欲しいですよね…- 5月29日
プク♡
とても心配なお気持ちわかります。
痙攣するのを見るのはお母さんも辛かったことでしょう。
原因が分からないっていう間が1番心配ですよね。
私の上の子も、今月に入り足元から崩れるようなふらつき？が毎日続いており、一昨日から検査入院しているとこです。 てんかんを疑い脳波をとったけど異常なし、今日MRIをとります。
経過観察となるとまた症状が起きる度気が気ぢゃないし、その度すごく落ち込みませんか？ 私がそうです。
ネットで調べると余計に落ち込みますよね。 遺伝子の病気やらの可能性もあるので怖いです。
お互い早く原因が分かり、治療の方法など進めるといいですね。
ここで原因が分からない場合、セカンドオピニオンも考えています。
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なでこ
とにかく心配ですよね……
毎回検索して心配になってる日々です。成長もズリバイもこの歳でもしなく、周りのママ友ともお茶に行けないぐらい引きこもってます。
セカンドオピニオン私も考えてみます……- 6月3日
なお
我が家の1歳4ヶ月娘も、8ヶ月過ぎに4〜5回、無熱性痙攣おこし、いずれも2分以内でおさまり、脳波2回、MRI1回とり、特に異常なし、昨年12月からデパケンという薬を毎日朝晩飲み始めてから、6ヶ月近くになりますが、痙攣1度もありません。
小児てんかん？なのかな〜と思いながら、普段通り過ごしています。
昨年10月からは保育園にも通っていますし、上に3人お姉ちゃん、お兄ちゃんたちがおり、毎日騒がしく、振り回されて生活しております。
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なでこ
同じ症状ですね……！！
痙攣が繰り返し起きない事については、薬が効いてるって事ですね！
私も薬を今後もう一回発作が起きたらやろうと考えてます。
また私の息子の発達がかなり遅く一歳でズリバイやハイハイがまだできなく、歩行器などを使って歩きますが成長がゆっくりでとても心配です……娘さんは成長の方はどんな感じでしたか？- 6月3日
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なお
同じようなお子さんがいらっしゃって、心強いです( ^ω^ )
心配は尽きませんが、日々、何も起こらないように密かに願いながら、過ごしてます。
我が子は、今1歳4ヶ月半、1歳2ヶ月すぎから一人歩きできます。
大体、発達は早くなく、遅くなく、標準かな？といった感じで進みましたが、長女は1歳頃、やっとズリバイで前進、その後ハイハイでき、歩いたのが1歳8ヶ月頃でしたが、今では走るのも早く、活発な9歳です！！- 6月3日
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なでこ
私もとても心強いです……
周りを見ると比べてばっかなのでこうして意見交換できて嬉しいです。
発達の方は、ゆっくりと見守っていこうと思います☺️- 6月3日
ns
てんかんセンターという所があります。そこへの受診も視野に入れて主治医に相談したほうがいいと思います。そこでは普通の病院が出来ないような脳の検査ができます。
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なでこ
一応国立病院のてんかん科に受診をしています……
一応やった検査が
脳波
MRI
血液検査
尿検査です- 6月3日
ns
てんかん発作って判断が難しいんでしょうね…最初に症状が出始めて8年経ってやっと診断がついたなんて方よく聞きます。
最初に受診した時の症状は、よだれがバーっと出てきて右足右手が痙攣してました。1週間様子を見ている間にその発作の回数が増えていき（日に30回程）眠ることもできなかったです。もちろんその1週間の間に改めて受診して同じ先生に症状を細かく伝えてましたがそれでも様子見と言われました。「てんかんは薬が効くのに時間がかかるから…」って事で。
そして結局脳出血による痙攣だって事が分かった後、手術したんですが後遺症で痙攣とは違う別のてんかん発作が出始めました。（日に何回かぼーっとして意識が飛びます）その症状については薬のコントロールがなかなか出来なかったためてんかんセンターで頭蓋内電極をするとかなんとか話が進んでいる最中、ほんとにピタッと発作が止まりました。3週間目にしてやっと薬が効いてきたんです。
ns
発達については、後退したように思います。最初の発作が出る少し前にヨチヨチ歩けるようになりママパパ言えてましたが発作が出てから歩けなくなりパパが言えなくなってました。
発作が止まってからそろそろ1ヶ月経ちますが、少しずつ歩くのが上手になりほんとに一昨日くらいからまたパパが言えるように。後退していた発達が発作が治まってから徐々に成長していってます。
主治医には1歳3ヶ月の段階でつかまり立ちが出来ていればてんかん発作が出ていても発達の心配はないと言われましたが、つかまり立ちや発語はどうですか？
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なでこ
一応やっと一歳になった現在では、
発達の方が
ズリバイハイハイできなく、
歩行器で親を追いかけることはできる感じです。
つかまり立ちは、まだしません。
発達がどーしても心配でリハビリを通わせています……- 6月3日
なでこ
一応発達の検査や、脳の検査も異常なく。妊娠中も異常になかったので、それもまた心配です……
一応歩行器使って歩かせるとわたしを追いかけることはできるんですがね……😭
ゆっくり成長してるね…って思いますがやっぱ心配です。
ありがとうございます😭