お子さんが持病がある方いますか？良性脳腫瘍からのてんかん発作で、薬を飲んでいます。腫瘍は全摘出できたが、手術できない部分もあり心配。尿に潜血があり、悪化しないか不安。病気が見つかるとビクビクしてしまう。同じような経験の方いますか？
お子さんが持病がある方いますか？
うちの子は良性脳腫瘍からのてんかん発作で
腫瘍全摘出手術をして、今は毎日薬を朝晩飲んでいます。
おかげさまで発作は止まりましたが、まだ脳波は少し乱れていて、腫瘍は全摘出できたものの圧迫されていた腫瘍の周りの脳も怪しい部分があり、そこは麻痺がでそうな場所なので手術はできませんでした。
なので、脳波もまだ少し乱れているようです。
お薬はいずれ断薬していこうと話していますが
薬をやめたらまた発作がでないかと心配です。
ちなみに良性脳腫瘍はお腹の中にいるときに脳を作る際にうまく作れずにできたものだそうです。
更に、尿に潜血が常にでています。
腎機能は正常です。
これも今のまま過ごしていけばなにも治療もいらないそうですが、悪化しないかと不安です。
ちなみに私も8歳から潜血持ちでなにもなく過ごしています。
家族性の良性潜血もあるそうで、その可能性もあるので
私のように今の状態を保てたら問題ないそうですが
やはり、子どものこととなると心配です。
発達も外見も健常者と変わりなく側からみたら
持病があるようには見えませんし親の私でも信じられないくらい、お喋りで活発な子です。
次々と病気がみつかり(腎臓に関しては経過観察のみ)
なんだかナーバスになってしまうときがあります。
我が子よりもっと頑張ってる子がたくさんいるのもわかってるし、言わないだけで持病がある子も周りにいるかもしれません。
でも、また病気が見つかったら、発作が再発しないかと
ビクビクしてしまい、なんで我が子がと考えたてしまいます。
同じように持病があるママさん、こういう思いになったことありませんか？
批判は今は受け止めれる気がしないので控えてもらえるとありがたいです。
- はじめてのママリ🔰
ぬこ
息子が点頭てんかん(ウエスト症候群)です。
お気持ちとても分かります。
先の見えない時期、本人も私達も辛い治療、毎日のお薬、うちは毎週リハビリに通っているのですが、毎日色々なことに神経をすり減らして生活しないといけませんよね。
うちも発作は今止まっていますがいつ再発するかわからない危険と隣り合わせの生活を続けています。
普段と少ししか変わらないことがあると悩んで眠れないほどです。
本当になんでうちの子なんだろう、と考えることも度々ありますが、
この子だから、私達じゃないと乗り越えられないと思って自分たちのところに来てくれたんじゃないかなと毎回思います。その度にまた歯を食いしばって無理やりにでも前を向く毎日です。
うちの子は心身ともに発達が遅れていて、後先もかなり不安ですが、色々方法もあるのでこの子にあった生活を自分たちもするしかないと考えています！前を向くのも難しいこともありますが頑張りましょう！！
私はいつも普通のお母さんより何倍もがんばってる！すごいだろ〜！とゆうようなスタンスで堂々と子育てを頑張ろうと思ってます( ¨̮ )
双子ママ
うちは双子の娘がいますが妹のほうが生後8ヶ月のときに初めて痙攣を起こし、1歳くらいまで多いときで月に２回〜3回くらい痙攣をしてました。痙攣の分数じたいは２、3分でおさまるんですが発作をおこすたびに救急車で運ばれての繰り返しで1歳半くらいの時に発作を起こした際に家で1回、救急で運ばれて診察中に発作を起こした為、脳波の検査した結果、良性乳児痙攣と診断されました。今は痙攣をおこしてませんが最後に痙攣発作をしたのがちょうど1年まえくらいなので今年も発作がおきないかハラハラしてます😭しかも3歳児健診で聴力検査で右耳が聞こえずらいみたいで検査したら慢性中耳炎と言われ8月に全身麻酔で手術になりました。
sii
次男(2歳)長女(1歳)が難病です。二人とも生後4ヶ月で病気がわかり、ずっと入院してます。3月に次男は退院しましたが、一年以上入院してました。
治療は、次男が骨髄移植、長女が臍帯血移植です。たくさんの抗がん剤や放射線照射、たくさんつらい治療を乗り越えてきました。GVHDという拒絶反応とは一生戦わなければなりません…。
二人とも100万人に1人の難病と言われ、『なんでうちの子が？』『なんで私の子供なの？』と常に思ってます…。本当に、辛いです。『神様は乗り越えられない試練は与えない』なんて言いますが、そんな試練いらない‼️神様ってなんなの？？と怒りがこみ上げてきます。でも、病気になって辛いのは子供達…。なるべく前向きに頑張ってます‼️
ママも辛いですよね…。親や友達に話をしたり、ちょっと美味しいものを食べたりして、うまくストレス発散していきましょう✨一緒に頑張りましょう🎵
ns
うちの下の子も最近脳に病気がある事が判明し、手術したばかりです。この一回の手術で治るものなら良かったですが頭にはまだ20数個の腫瘍があるためまたいつ出血するか、これから一生この子の心配をしていきます。インスタなんかで幸せそうな友達の子供の写真を見るのがだいぶ辛くSNSやめました。でも、、、最近子供が巻き込まれる事件事故を見るとどれだけ健康に育ってもこういう事が起きる時は起きるし、いま病気が分かったからってこの先を悲観する事はないし、自分の子供だけ何で…と考えるのはやめました。人なんて誰でもいつ何が起きるか分かりませんし、いま病気の子供だってこの先良くなって健康に歳をとっていけるかもしれない。良いことだけに目を向けています。
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