生まれた娘が小腸閉鎖で手術、入院中。回復が遅く不安。同じ経験の方の話を聞きたいです。
生まれたお子さんが小腸閉鎖で手術、入院された経験をされた方はいらっしゃいませんか？
１月初旬に娘が生まれたのですが、生まれた翌日、小腸閉鎖の手術をして、未だに回復せず入院中です。
手術自体は成功、しばらくは経過も良好でしたが、２月末に大量の嘔吐。それ以降、回復したり悪化したりを繰り返し…ついには４月初旬に、1度目の手術の合併症の疑いで、2度目の手術をしました。
現在回復を待っているところなのですが、いまだに吐いたり発熱したり下痢をしたりと、体重も新生児並でなかなか増えず。主治医からは、回復まではかなり時間がかかると言われています…
ネットやSNSで調べたところ、小腸閉鎖はそれほど難しい疾患ではなく、術後もわりと早く退院できるとあったので、楽観的に考えていたのですが…
娘がほんとうに元気になって帰ってくるのか、先が見えず不安です。同じような経験をした方がいらっしゃれば、入院期間はどれくらいだったか、成長のペースなど、おはなしを伺いたいです！よろしくおねがいします。
- ひー(7歳)
コメント
☆5LOVE☆
私の息子は産まれた次の日に手術して術後経過良く2週間ぐらいでした！
ミルクの飲み具合は退院してからが凄く増えました！
r☆e mama
はじめまして。今もお子様入院されていますか？
2月に産まれた私の息子も小腸閉鎖でした。
産まれた翌日に人工肛門取り付けの手術をし、生後1ヶ月で静脈カテーテルを入れました。生後2ヶ月で人工肛門除去、小腸を繋ぎましたが翌日縫い目に穴が空き再手術。生後3ヶ月でカテーテルを抜く手術をして4ヶ月で退院しました。今退院して2ヶ月ほど経ちますが体重は退院時より2キロ弱増えました。それでもまだまだ小さくて成長曲線外ですが、順調に大きくなっています。
私も小腸閉鎖の方とお話したいと思っていたのでコメントしてしまいました。。。
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ひー
はじめまして！コメント頂いていたのに今まで気がつかず、ご返事おそくなりました。すみません。
息子さんも、何度も手術を頑張ったんですね…お母さんも心配な毎日だったでしょうね。順調に大きくなられているとのことで、すごく励まされました！！
娘ですが、その後も状態はよくならず、嘔吐を繰り返したので、7月末に3度目の手術をして、悪化している小腸を切除しました。その際、腸ろう、胃ろうをつくり、9月に退院しました！自宅でもしばらくは経管栄養で様子をみていましたが、今は口から飲食が出来るまでに回復しました！
長期入院になってしったため、娘も成長曲線圏内には程遠い体つきで、まだハイハイすらできません！笑
退院してもいろいろ心配は尽きませんよね…
主治医は、小腸閉鎖は手術は簡単だけど、完治に時間のかかる疾患だと言っていました。その通り、娘は退院までに8ヶ月の時間を要し、結局胃ろうに頼ることになってしまいました。
でも、息子さんも娘も、これからゆっくりでも、元気に成長しますように。
お互い頑張りましょう^ ^- 12月16日
ひー
お返事ありがとうございます！2週間くらいだったんですね。早く回復されてよかったです！
体重の増え方は、どんな感じでしたか！？娘はかなりスローペースで、肉付きもあまり良くなく、いまだにがりがりです。先生曰く、小腸の手術をした子は、どうしても肉付きは悪いとのことなのですが…
☆5LOVE☆
体重は退院してから増えて
肉もかなり付いてましたよ‼︎
ひー
そうなんですね！娘は最近激しくグズるようになり、NICUはアラーム音は鳴るし、照明が明るかったり、子供が熟睡できる環境とは思えず、それが体重が増えない原因でもあるのかな…ともやもやしていたので、退院後に体重が増えたとのお話はとても安心できました！ありがとうございます😊