娘が大学病院で三ヶ月入院中。病名不明で治療が進まず、他の病院の意見も求めている。セカンドオピニオンは様子見中。
大きな総合病院などで働いている方などに質問です。
娘が大学病院に入院して三ヶ月になります。
生後すぐから斑脂肪肝あることと最近になって画像検査で膵臓にもなにかありそうとわかりました。
でもそれがなんなのか、なんでできているのか、なんの病気なのか全くわからないそうです。
小児科の教授で肝臓や内分泌が専門の先生にもわからないと言われてしまいました。
三ヶ月間、検査はいっぱいしてますがなんなのかがわからないので治療はできておらず時間ばかりがすぎていきました。
そこで今娘のカルテを他のいろんな病院の先生達に配ってアドバイスをもらっているらしいです。
どこにとは言われてませんが、近畿地方なので大阪の大きな病院や今の病院の先生達と繋がりのある先生達にという話でした。
こういうことって頻繁にはないにしても、珍しいことでもないんですかね？
娘の病気はなんなのか、治るのか、今は命の危険はなさそうだけど将来どうなるのか
先生達にもわからないと言われて続けていて不安でしかたありません。
セカンドオピニオンも何回か考えましたが、今の病院だって大きな病院でけして設備などが悪いわけではないのに他の病院に移ったからってわかるとは限らないよなと悩んでいるうちに、病院側から他の病院の先生達の意見をもらう話になったのでセカンドオピニオンはもう少し様子見てもいいんですかね？
それともこういった場合こちらからセカンドオピニオンの話しをしなければいけなかったのでしょうか😓
- パンダ(5歳8ヶ月)
コメント
退会ユーザー
セカンドオピニオン受診のために、一時退院が許可されるような状態なのでしょうか？？それにもよると思いますが、大学病院以上に専門性のある病院って地域にいくつもありませんから、他県になってしまう可能性もありますよね、、
ママリ
元医療事務で、総合病院勤めでした。
病院間、医師間で繋がりがあるので、難しいケースを相談し合うことはありますよ。
セカンドオピニオンは、患者主体で行うものですので、ご自分の判断で好きに希望されて大丈夫ですよ。
例えば、自分で膵臓疾患に権威のある医師を調べ、その医師の判断を仰ぎたいからセカンドオピニオンを希望する、とかですね。
セカンドオピニオン先は、基本自分で見つけないといけません。
「他にどの病院なら詳しく診れるでしょうか？」と相談すれば、答えてくれるかもしれませんが…
ちなみに、セカンドオピニオンは転院とは異なり、必ず今の病院に一旦は戻る必要があります。
セカンドオピニオン先の病院では、新たに検査や治療行為はできません。
今の病院から、検査データや紹介状を持っていき、セカンドオピニオン先ではそれを基に診察だけをします。
そして、相談結果を今の病院に持ち帰り、今後の診察について主治医と話し合っていきます。
セカンドオピニオン先の病院に移りたくても、一旦は今の病院に戻り、そこから再度転院用の紹介状をもらって移る必要があります。
セカンドオピニオン先では、料金は自費です。
30分2万円とか、病院毎に値段設定が違います。
また、今の病院で用意してもらう紹介状も、セカンドオピニオンか転院かで料金は異なります。（こちらは保険診療内です）
また、病院にもよるかもしれませんが、患者本人不在で家族だけのセカンドオピニオンが可能な場合があります。
本人は入院中で家族だけ相談にきた、とか、飛行機の距離なので家族だけ相談にきた、とかはうちの病院でもよくありました。
お子さんがそのような状態で、とても不安が大きいかと思います。
今のところも大学病院ですし、さきさんの文章から、病院はかなり熱心に取り組んで治療してくれている印象を受けます。
ただ、自ら動いてセカンドオピニオンをする選択も持っていた方がいいと思います。
まずは、小児の肝胆膵内科で有名な病院、医師を探す等、調べることから始めるのはいかがでしょうか。
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パンダ
詳しくコメント頂きありがとうございます。
相談し合うこともあるんですね。あまり聞いたことがなかったので何か重大な病気なのかとビクビクしてしまいました😢
病院側が良くしてくれてるのも頑張ってくれてるのもわかってはいるんですが、どうしても焦ってしまったり、どうしてなんにもわからないの？と不信感をもってしまって💦
少し落ち着いてまずゆっくりセカンドオピニオン出来そうな病院を探してみます😢- 5月21日
パンダ
コメントありがとうございます。
ネットでセカンドオピニオンを調べていたところ、患者本人が入院中などで来院が難しいなら家族が来てもいいと書いてあったので乳児だし私だけでもいいと思ってました😔
症状的には落ち着いているんですが、NICUにいるので出たり入ったりはできないので一時退院は無理ですね😓
もしセカンドオピニオンに行くなら、遠くても大阪まで出ようと思っていたのですが娘も一緒でないといけないならいろいろ考え直さなきゃいけなさそうですね…
退会ユーザー
なかなか原因が分からずモヤモヤすると思いますが、ある程度権威のある論文等多く書かれている先生にも助言をお願いしているとしたら、今の病院から動くメリットはあまりないとは思いますが、先生に素直な気持ちをぶつけていいと思いますよ。
パンダ
そうですよね😢いつになったら治療がはじまるんだって焦ってしまって💦
今病院側が集めている情報がまとまってから具体的に考えてみようとおもいます。
ありがとうございました😌