5月9日に心疾患が判明。病院で異常なしとされたが、大学病院で発覚。手術が決まり、日程未定。息子の笑顔に涙。元気になるため手術を受ける覚悟。
少し吐き出させてください。
5月9日、心疾患がわかりました。
産まれてすぐおかしいなと思ったけど、何件かの病院で異常なしとの診断。
納得できなくて大きな病院に紹介状を書いてもらい、発覚。
たまたまそこの病院に小児循環器にいた先生がいて、
病気がわかってからはすぐ次の日に大学病院に紹介。
そのまま入院で今に至ります。
手術という事だけは決まりました。
でも日程も全て未定。明日と言うこともあるそうです。
お風呂にいれる時に服を脱がしているとニコニコする息子に涙が止まりません。
早く家に帰りたい。
でも今度家に帰れる時はこの身体に大きな傷がついている。
悪くて悪くて涙が止まりません。
元気になる為の手術と自分に言い聞かせてきました。
本当に変わってやりたい。
なんでもするから。
気分を害された方がいましたら申し訳ございません。
- ミニー(5歳8ヶ月, 9歳, 14歳, 16歳, 19歳)
みーまま
変わってあげたい、って気持ちすごくわかります。
次男は生まれた時に呼吸器疾患でそのままNICUに。緊急帝王切開だったから産声も聞いてないし新生児期は数えるほどしか抱っこしてません。
それから100日を迎える前にようやく退院して、普通の赤ちゃんとは色々違う状態だけど、なんとか8ヶ月まで大きくなりました。
小さな体に傷が付くのは心苦しいですよね。でもそれはお子さんの体をらくにしてあげるためです。それに最近の医療は発達してるし、子供の成長力もすごいから手術をられても次第に傷は目立たなくなるかもしれません。
次男を見ていてそれはすごく実感します。
経験者というわけではありませんが、先のことを考えるとどうしても暗くなります。うちも9月以降に２つ手術を控えています。
なので目の前のことを考えて、先のことはその時考えようってしてます😂すると少しだけ気が楽になりました😃💦
お子さんもたくさんいて大変だとは思いますが、旦那さんや家族など、気持ちを吐き出すだけでもかなり楽になります。あまり抱え込まずに過ごしてください😂💦
むぅ
急なことで、すごく辛いと思います。
代わってあげたい、と思う気持ちもわかります。
悲しいけど、代わってあげられない以上、支えてあげるしかありません。赤ちゃんはママが悲しんでいたり、辛い思いをしていると伝わるそうです。
いまは気持ちの整理もつかないと思いますが、落ち着いたら、ママがついてるよ、一緒に頑張ろうねって伝えてあげてください。大きな傷ができたとしても、それは赤ちゃんとママ、関わった全ての人が赤ちゃんが生きていけるように頑張った証になると思います。
心から応援しています。
あゅ
うちも心房中隔欠損症で2才半に手術しました。開胸手術だったので傷もがっつりです。
手術して5年経ち、傷跡もだんだん薄くなってきました。まだちょっとだけ骨出てますが。。
なんでぼくだけこれ(傷跡)あるの？て聞かれたことがあり、今ちょうどゲームにハマってるので
レアキャラだからだよーと答えたら、ぼくはすごいんだと思ってるようです
本人は手術したことは分かっているみたいですが、覚えてはいないみたいですね。
なお
お気持ちお察しします。
娘も手術することが決まってから約4ヶ月待ちました。まだかまだかと連絡を待ち、外来で手術してくれる病院の先生に会う度にまだですかねー？と話す日々でした。
日程も全て未定というのは本当にもどかしい気持ちですよね。
本人はニコニコ笑ったり遊んだりしているの見ていると本当に病気なの？手術する必要あるの？っていつも思っていました。
身体の傷は頑張った証とかっこよく言えたらいいのですが、術後間もないので私はまだそう言えるほどにはなれていません。
どんどん成長し、できることが増えたりしていくことで段々と私もそう思えるようになっていけたらと思っています。
付き添いされているんでしょうか？病院にいると子どもとたくさん触れ合えるけど、気持ちはとても閉鎖的になるしネガティブになったりすると思います。もし可能ならパパはもちろん祖父母、身内の方で面会来てもらえると少し気分転換になるかもしれません。
まの
前の投稿ですが、あまりにもうちと似ていたもので…
私も変だと思い色々病院に回ったのですが異常なしと診断され…
それでもおかしいと思い仮病を使って小児科に行ったところ、心雑音があるから今すぐ○○病院(地元の総合病院)に行ってくれと言われました。
しかし、そこでもっと大きな病院に行ってくれと言われ(病院は指定されていて、日本でも有名なところでした)、いつも混んでいて予約無しだと数時間待たされる病院なのに着いた途端先生が5〜6人ぞろぞろと来てその場で緊急入院になりました。
「重度」「酷い」「命に関わる」「手術は確実に必要」を何度も繰り返され、その晩は沢山泣いてしまいました。
結果から言うとその入院では手術せずに退院になり、2ヶ月後くらいに検査入院→急変→ICUにて重体で2週間ほど過ごす→手術
となりました。
何度ももうダメかもしれないと思いましたし、最初は手術なんて…そんな痛い思いを我が子にさせなければいけないのか…と悲しみましたが、ICUで少しも動かせない、1mmでも動くと心電図がピーピーなり響くような姿を見て、あー手術ができてよかった、手術をできるというのは悲しい事ではなくありがたい事なんだ、という認識に変わりました。
ちなみに完治はしておらず通院していて、またそのうち手術しなければなりません。
痛い思い、苦しい思いをさせてしまうのは親として本当につらいことですが、逆を言えば手術をすればまだ生きられるんだ！という希望にも繋がります。
今は大変な時期かと思いますが、お子さんの明るい未来を祈っています。
ご自愛ください。
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