息子の先天性発育不全による左手の親指以外の状況にショックを受け、自責の念を感じています。義手で指先まで使えるものがあれば希望しています。周囲に理解者がいないことが悩みです。
息子が左手の親指以外ありません。
先天性発育不全だそうです。周りに同じような人がいないし見たこともなかったので、凄く凄くショックで出産から今まで自分を責めてしまいます。
毎日こんな手に産んでごめんね。って謝り将来が不安でしかありません。
手以外は特に問題もなく元気に育っています。
総合病院の形成外科に定期的に通ってまだ小さいので様子見観察です。
サイトなどでコミュニティがあり、みたりはしてますが、近場にいないので色々話せる相手もいません。
店とか行くとやはり赤ちゃん抱いてると色んな人が話しかけたり触ったりしてきます。私は手を隠してしまいます。旦那は大人が隠すから子供が隠すようになる！っといって隠したりせず結構ドンと構えていてくれてます。
友達に会わせたり色んな人に会わせたりするのを自然と控えている自分が嫌です。
将来いい義手があればいいなぁと考えてます。ただ隠すだけの義手じゃなくて左手の指先までが使えるような義手があるといいです。
同じような方がいたら色々参考にしたいです。
- じょるの(5歳2ヶ月, 6歳)
コメント
たゆと
病院でリハビリなどは予定されていますか？？手先だけなので作業療法の適応になるかなー？療法士さんとよく相談して義手を作成していくといいと思います！
私は肢体不自由児の保育をしていて両手親指と小指だけの子とは関わったことあるんですが、その子は2本あれば掴めるからか、あまり不便そうにはしてなかったです。箸はトングのようなものを使っていました。指が1本だと掴むという動作が出来ない点が不便そうですよね。
お母さんの今の気持ちも仕方ないと思います。時間や経験も解決してくれると思いますよ。徐々に受け入れ前向きになれるといいですね。
かた子
同じような経験がある者ではありませんが、まろさんのお気持ちを考えると、大変に苦しんでいらっしゃるのは容易に想像でき、全く参考にも出来ない話かもしれませんが、コメントさせていただきました。
私の祖父ですが、左手は、親指と人差し指の第二関節の下までしかなく、中指、薬指、小指は根元しかありませんでした。
ですが、本当に器用になんでもやっていましたし、私はその手が大好きでした。
人知れず苦労も偏見も絶対にあったとは思いますが、少なくても祖父と何かしらのお付き合いがあった人からはありませんでしたし、始めて会う人には必ずその左手と、左手で何かをする所をいつもニコニコしながら自慢気に見せるような祖父でしたが、もしかしたら祖父なりの対策の意味合いもあったのかもしれないなぁと今になって思います。
改めて考えてみるとそうなんですが…………
実際の本音を言わせていただくと「ないのが当たり前」なんです(^◇^;)
ない事が普通すぎて、誰も何も突っ込んだり気にしたりしないという方がしっくりきます。
それは本人含め、周りが特別視していなかったから気付いた時には普通になっていたんだろうと思います。
人とは違うけど、それが普通^_^
うまく言えませんが、お子さんがお母さんの様子から自分の個性を恥じる事だと感じてしまわないように、普通にしていてあげてほしいなと思います。
実際、我が子が…と思うと自分も自信がある訳ではないですし、お辛い気持ちに添う回答ではないので、気分を害されてしまったらすみません。。。
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じょるの
コメントありがとうございますm(_ _)m
お祖父様がそうだったんですね！ないのが当たり前…たしかにそうですよね💦今更生えてこないですし(＞人＜;)
お祖父様の様になって欲しいです。きっとだんだんわかるようになると自分だけ指がない事を私は聞かれると思います。なんてこたえていいのかわかりません…小学校に入ればリコーダーや鉄棒や色々指先使うことがあるからまだまだ不安ですが、頑張ります＾＾
貴重なご意見ありがとうございます！- 5月18日
なつ。
初めまして。かなり前の投稿にコメントすみません。
明日で3歳になる娘も左手の指全部ありません！！
もう義手は作られましたか？
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じょるの
こんばんは！
義手は全く考えてないんですが、周りに同じような境遇の人居なくてどうしたらいいのか将来不安だし迷走してます💦
障害者手帳とかなんか申請するんですかね⁇逆に質問してしまいすみません💦- 10月21日
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なつ。
私の場合は逆で早く義手したい！って思いがあり1歳からしてます😀
将来の選択肢が広がるように✨との思いで‼️今は小学校に向けて筋電義手訓練してます！
手帳申請しましたよ🥺手当や割引などあります😄- 10月21日
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じょるの
そうなんですね😆凄いです‼︎筋電義手なんてあるんですね🤩田舎だから色々無知だし医者もとくに勧めて来ません💦ただ半年毎レントゲン撮って成長をみてる感じです😅
保健師さんにも産まれた時から相談してますが、手帳もよくわからないようでまだ幼いから成長してからじゃないとわからないみたいな感じでしたので、なな。さんの話すごく参考になります🙇♂️- 10月21日
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なつ。
手帳があると義手も1部負担で済みますよ😀
義手に手厚い病院じゃないと中々話が進みませんよね😭
私もいっぱい探したり調べて今の病院に通ってます💦
うちの子は指が伸びる事はないのでレントゲンは2年撮ってないです😭
手帳も難しいんですかね💧うちの子は1歳前から持ってます💦
中々同じ境遇の人っていないですよね😭
イジメられないかすごく不安です🥲- 10月21日
じょるの
コメントありがとうございますm(_ _)m
病院ではまだ成長途中との事でリハビリまで話はでてません💦ゆくゆく指の骨の延長手術とかそうゆうのがあるって事だけ聞かされてます=͟͟͞͞(•̀ω•́ ‧̣̥̇)
色々不安ですが無いものは無いので受け止めてなんとかいい義手や普通の生活を送れるよう色々模索していきたいと思います！貴重なご意見ありがとうございました！