女性は生まれつき目がほとんど見えず、片方の目の手術失敗で今はわずかな視力で生活。15年前から目の治療を受けており、希望を持っていたが、先生から今の段階では治らないと告げられ、ショックを受けている。目が見える未来への希望を持ちながらも、現実に苦しんでいる様子。視力が全てではないと思いつつも、目が見えることへの期待が大きく、落ち込んでいる。
少し重たい話です。
ここに書いていいのか分かりませんが、今日だけ書かせてください。
私は生まれつき目がほとんど見えません。
小さい頃片方の目は手術で失敗して失明し、今はもう片方のわずかな視力で生活しています。
片方の目を失ってしまったのは残念なことですが、両親が片方の目だけでも手術をしないでこのわずかな視力だけでも残してくれたことに今ではとても感謝しています。
私の病気はすぐに進行するものでは無いため、経過観察のために1年に1度昔からお世話になっている東京の病院の先生のところに診察を受けに行っています。
新幹線に乗ってお金と時間をかけて、今では待ち時間も長いため子供を実家に預けて診察を受けに行っています。
最近ではアイピーエス細胞などの技術も進歩していると多数のメディアで報道されていることもあり、何か良い話が聞けないかと言うことで結婚してから仕事の都合などであまり一緒に行けなかった旦那も主治医の話を聞きたいと今日は一緒に行きました。
いつも通り定期検査を終え、特に変化はなかったのですが、将来的に私の目は治るのかと言うことを質問すると、先生からは今の段階では難しいと言われました。
私は15年前にも同じように質問して同じような回答もらったことがあります。
旦那も私に希望を持たせてくれて15年前と今とでは違うと励ましてくれて希望を持って先生に質問してみたのに、先生から今の段階では治らないと言われ正直もショックを受けています。
15年前にも目が治って生活がしやすくなっていろんなことができるようになっていいことばかり考えていただけにその時も先生から現実を突きつけられたときとてもショックでした。
そのことがあったので今回もあまり期待せずに現状の把握のために聞いたはずだったのですが、思いのほか私たち夫婦の中で私の目が治ると言うことに対して期待度が大きかったみたいで、言われた瞬間目頭が熱くなりまるで命の宣告でもされたかのような気持ちになりました。
医学はどんどん進歩します。
先生も今の段階では難しいけれど、将来的にはどうなるかわからないとおっしゃっていたのですが、いつかは目が見えるようになると思って日々希望を持って過ごしていただけに、今の段階ではその可能性が低いと言う現実に聞かなければよかったとさえ思ってしまいます。
普段から前向きに生きてるつもりです。
目が見えるに越した事はありませんが、強がっているわけではなく目が見えなくてもそれなりに幸せだと思っていましたし、自分としては前向きに生きているつもりでした。
病院に行って先生の話を聞いてくると言う目的は達成されたのに、1日歩きまわった疲労感とともになんだか精神的にとても沈んでしまって。
今隣で眠っている子供の顔がぼんやりでも今より見えるようになるとか、普通のお母さんたちみたいに目で見て「危ないよ」と追いかけたり「これきれいだね」と同じものを見て共感したり家族で旅行に行っていろんなものを見て写真をいっぱい撮ってそれを後で見返して楽しかったねって笑ったりそんなことができたらなって…やっぱり期待してたんですね。
視力が全てではありません。
視力がなくたってそれ以外の感覚で感じることも考えることも行動することもいっぱいできることがあるのに、今はこの先目が見えるようになる保証がないと言うだけで涙が出てきてしまいます。
今までたくさんの人に支えてもらいながらそれでも自分の足で立っていると思っていたのに、こんな柱意味ないだろうと思って切ったら崩れそうになったみたいな感じ(わかりにくいですが)で今はなんだかフラフラしそうです。
重たい話しちゃってすみません。
これを書いたら明日からまたいつもの私に戻ってがんばります。
- 初めてのママリ🔰(2歳3ヶ月, 8歳)
コメント
はな✿
少ししか見えなくなって、お子さんからは大好きなママの顔は見えていますよ😌
たしかに、見えるに超したことはないかもしれません。
しかし、見えなくなると言われたわけでもないですし
保証がないだけなら、まだまだ見込みはあります。
わかったような事を言ってしまいすいません😔
ぷちままにしかわからない気持ち、きっときっと沢山あると思います。
たまには泣いたっていいんです！リセットして、またスタートすればいい。
まだまだ人生長いのですから、諦めないでください。
ミカりん🍊
勇気を出してここに書いてくださりありがとうございます。
ぷちままさんとは異なりますが、私は事故が原因で左耳に感音難聴を抱えることになりました。
１日中耳鳴りが響き、聞こえにくさとふとした音が針の様に突き刺さります。今の医学では一度傷ついた聴力は元には戻せません。
周りの家族が当たり前の様に共有できたり、楽しめることが我が家は制限されること…正直悲しいし子どもに申し訳ない気持ちでいっぱいです。
多分映画は音が駄目だろうし、ゲームセンターは怖くて行けません。子どもと楽しいはずのお風呂は、音が響いて恐怖です。音が上手く聞き分けられないので運転も諦めました。
「視力が全てではない」でも、やはり子どもの顔はしっかり見たいですよね！
私は健康な頃の耳でちゃんと子どもの声をもう一度聞きたいです…無理ですが…
前向きに生きようと思っても、現実を突き付けられると精神的にきますよね。ぷちままさんはきっとご自身の身を奮い立ててここまで歩まれて来たのですね。
時にはここで崩れそうになる前に吐き出して下さい。
ぷちままさんご家族が、ご家族らしく暖かい雰囲気に包まれる日々を送られますように…✨
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初めてのママリ🔰
ご自分の経験を話してくださり、また優しい言葉をかけてくださりありがとうございます。
全然気にしていないと言えば嘘になりますが、普段からは別に自分の目が見えない事は今に始まったことでは無いですし、生活に不便はあるけどちゃんと幸せだしと強がりじゃなく心からそう思えるのですが、おっしゃる通り現実を突きつけられると精神的に来ちゃいました。
私の両親も私の目が治ると信じている一方で私をこんな体に産んでしまったこと、なぜ小さい頃に片方の目を手術させてしまったのかということを責めているようなのでなかなか本音で話す事は難しいです。
身内だからこそ自分の本当の気持ちを伝えにくかったり、逆に普段は本当に自分の目のことをそんなに気にしてなかったりするので何をいまさらと言う雰囲気にもなりそうなのでなかなか言い出せません。
前向きに生きてきたつもりでした。
目が見えるようになったらもちろん生活も変わると思いますし、嬉しいと思いますが、目が見えなくてもいろんなことを感じることができたり目が見えないからこその感覚も身に付けてそれなりにやっているつもりでした。
でも、現段階では難しいと言われてから、やっぱり自分はもっと視力が欲しかったし子供といろんなことしたかった、子供の顔がみたかったといろいろ欲があることに気づかされました。
私は目の奇形児です。
目は特に妊娠初期に作られるそうなので、母が悪いわけでは無いのですが、妊娠初期って本当に大事なんだなぁと1人の子の母親になって思いました。
私の病気が遺伝していなくて本当によかったとついつい思ってしまいます。
少し話は変わるのですが、昨日は東京駅で新幹線がかなり乱れていました。
何時に帰れるか最初はよく分からない状態だったのですが、東京にいるときにはとりあえず乗れる新幹線に乗って帰ろうと考えていたのですが、昨日家に帰ってきて子供と一緒に夜布団に入ったら、子供と離れていて突然の事故なのでもう二度と会えなくなるなんてこともあったりするんだよなと思ったら無事にお互い元気で家族みんなが揃って会えて良かったと心から思って涙が止まらなくなりました。
やっぱり私の幸せはここにあると強く感じました。
今はちょっと精神的に来てて涙もろくなって少し大げさに考えちゃうのかもしれませんが…。
長文すみません。- 4月27日
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ミカりん🍊
こんにちは。御加減いかがですか？
私は体の不自由さがどうにもならない現実と、幸せは本当は身近にあるんだと気付かされる…ずっとこの繰り返しの中、生きていかなければならないんだろうなと悲しい日々を送っています💦
そうやって生きて行く人生なんだな、仕方ないと少しずつ思えてきました。
落ち込む日の方が多いですが、自分の子どもに励まされています。
ぷちままさん同様、心配掛けられまいと親には本音は言えていません。
頑張っている姿しか見せられないなと思っています😭
月並みな言葉しか掛けられませんが、無理しないで下さいね。
時には頑張られているご自分を褒めて上げて下さい。- 5月28日
👶🏻
おかあさん~
これからも日本の空の下で一緒に頑張ろうね~🏳️🌈(*･ω･)ﾉ
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初めてのママリ🔰
ありがとうございます。ちゃんと前を向いていかなくちゃいけませんよね。
子供の為にも頑張らなくちゃと思います。ただ、今だけは、本当に今だけはもう少し立ち直るまでに時間がかかりそうです。立ち直ったらまた元気なお母さんに戻ります。- 4月27日
初めてのママリ🔰
元気の出る言葉、優しい言葉をありがとうございます。
医療はどんどん進歩していきますよね。
現段階では治療が難しいと言われている病気も、5年とか10年とか経つと治療できるようになってたりするわけですからね。
私は目の奇形児で、物心ついた頃にはもうすでにものがぼんやり見える状態でした。
でも、好きな色も見えていましたし、テレビの画面に顔をくっつけるようにして見ていれば人の顔も好きなキャラクターも私としては見えているつもりでした。白い紙に大きな文字を書いて目で見てひらがなだって勉強しました。
昨日、先生からは、手術が成功したとしても小さい頃からいろいろなものをはっきりと目で見て認識できていないので光の入ってくる量は変わるかもしれないけれど、見え方としてはあまり変わらないと思うと言われてそれもショックでした。
私は今でも、何となく見えているこの目で見たもの結構記憶していて、旅行先で1度だけ通った場所をまた訪れた時「前にもここ通ったよね」となんとなくの色とか明るさの雰囲気で見つけることだってできます。
文字や人の顔が見えないけれど、人の顔のパーツをちゃんと理解しているつもりでした。
手で触った子供の顔だって昔見たテレビの人の顔のパーツのイメージから組み合わせてこんな感じの顔なんだろうなと言うことも想像できます。
でもやはり眼科の先生がおっしゃる通り、私には視力の外に認識と言う大きな問題があるんだなぁと思いました。
私はやはり、目の見えない世界で生きていくと言うのが人生の運命なんだろうなぁと思います。
希望を捨てちゃいけないけれど、期待しすぎてもいけませんね。
長文失礼しました。