生後1カ月の単心室のお子さんを持つ方が、病気のことを周囲にどの程度話すべきか悩んでいます。今後の入園や入学の際には伝えるべきだと考えていますが、詳細を伝えるべきか迷っています。
お子さんが先天性心疾患の病気の方に質問です。
今、生後1カ月の子供がいます。周囲にどの程度病気のことを話すべきか悩んでいます。
子供は単心室で、今後グレンとフォンタンを控えています。今は酸素はつけておらず、見た目では病気があるとはわかりません。
夫は周囲に治らない心臓病と伝えているそうです。完治はできないことはわかっているのですが、治らない病気とは思いたくないです。
私は友達にも病気のことは伝えていません。今後、入園、入学の時には伝えていかなければいけない場面では伝えていくべきだと思いますが、詳しく病気のことを周囲に知らせるほうがいいのでしょうか。
- のほ茶(5歳1ヶ月, 10歳)
コメント
ママ
私の息子も心疾患ありますが言う場面がある時しか言ってませんよー！
無理に言う必要ないですよ(^^)
結絆
私は息子が心疾患を持って生まれましたが、特に話す事に抵抗はなく、むしろ理解してもらえるならと
普通に子供の話を振られた時に、今後も関わってくるだろう、友人には普通に話しました。
移植した今は普通の生活おくるぶんには問題ないけど、多少なりとも運動制限はあるため、気にかけてくれるって意味では助かってます。
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のほ茶
お返事ありがとうございます😊お話することに抵抗ないのですね。私はまだ話せないということは完全に病気を受け入れられてないのだと思います。
お話をするときに不治の病ということを言いたくないという気持ちが先行してしまってます。根治手術ではあるが、一生心臓病と付き合うということが、子供に申し訳ないと思い、可哀想と思われたくなくて話すことができないでいます。まだまだ自分は成長できていません。- 4月21日
はじめてのママリ🔰
同じく生後1ヶ月で心疾患ある息子いますが母と義両親と主治医の先生しか話してないです！今後も必要な時だけ話しようと思っています。
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のほ茶
お返事ありがとうございます❗生後1カ月同じですね🙂夫が会社の人や夫の友人に話しています。私はそこまで話す必要があるのかと思ってしまいました。しかも治らない病気と伝えていて・・・。たしかに一生付き合う病気ですが、治らない病気とまで伝えていることにショックを受けています。すみません、愚痴になってしまいました。
- 4月21日
ななみ
私は下の子が心疾患で、自分達の両親後は私の親友にしか話してないです。
旦那は仕事場の人など話してるみたいです。
支援センターに毎週上の子連れて行ってて（幼稚園入園前まで）
支援センターのママ友たちには正直話して自分が平然を装って話し出来ないと思ったし
（涙が出るので）
生後15日で手術も受けてますが、この先どうなるのかまだわからないし
何より『かわいそう』と思われたり言われるのが辛いので話してないです。
でも幼稚園入園の時には言わないといけないなぁと思ってます。
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のほ茶
お返事ありがとうございます😊
そうですね。可哀想と言われるのが一番つらいですよね。私も今まで、自分が当事者になる前まではそういう気持ちになっていたと思うので、今の自分の状況を昔の私が見たらきっと可哀想と思ってしまう。なので、言う日が来るまでは一切言わないほうが自分の気持ちが落ち着いています。- 4月23日
のほ茶
お返事ありがとうございます😊
そうですよね！言う場面がきたときに伝えればいいですよね！
心疾患がある場合は保育園なども入りにくいと聞いたのですが、心疾患があるという前提での入園は不可能ですかね？違う質問ですみません😣💦⤵️
ママ
うちは日常生活に支障なしということで保育園入れてますよ🙌✨