生後5ヶ月の赤ちゃんが心房中隔欠損症と肺動脈弁狭窄症で、病状が進行している不安を感じています。手術や経過観察についての経験談を聞きたいそうです。
生後5ヶ月なんですが、心房中隔欠損症と肺動脈弁狭窄症です💧
初期は初めての予防接種の小児科で心雑音がするとの事で、紹介状を貰い、大学病院へ検査&診察に行きました。
その時、1月の時点で心房中隔欠損は8mmでした。定期的に経過観察&検査で、先日2回目の病院へ。
心房中隔欠損10mm以上になってました。医師も、だからといってまた今まで通り過ごして下さい！との事だったんですが💦不安で悲しくて溜まりませんでした。今はだいぶ落ち着きましたが、同じ病状で塞がったや手術をして良かったよなどのお話を聞ければと思ってます😭
- M(6歳, 10歳)
コメント
ままちゃん
まずその病気は名前や説明を聞くと
えっ！どうしよ〜 どうなるの〜
と悲しくなったり不安になったり
すると思うのですが
そんなに悩む程の
大きな病気ではないですよ！
手術をしなければ
穴が大きくなったり塞がらない場合は
すぐに風邪を引いたり
少し走っただけで顔面青紫になったり
体力がなかったりと色々ありますが
手術を受ければ全く普通の子と
同じになり言えば穴を塞げは終わりです！
手術自体も
それ程難しい手術でもないですし
穴が塞がらなかったら
塞いで貰うために手術しないと！
くらいに思ってた方がいいですよ〜
ゆぴ
うちは早産で産まれたこともあり
新生児呼吸障害、高ビリルビン血症、心房中隔欠損症です…
心雑音も聞こえてます。
その為産まれてすぐに総合病院に搬送されNICUに入院してしていました。
かなり不安ですよね…あたしも不安の日々でした。心臓の方はよく聞く病気ではありますが、我が子となると心配でなりませんよね…💦今定期的に病院へ通って少しずつではありますが穴が小さくなってきてるようです！
友達の子は手術をして(カテーテル)元気になってますよ。半年は運動制限があったようですが今では運動も思いっきり出来るようです。
心配の日々ですがお互いよくなることを願いましょう🙏
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M
産まれてすぐにNICU…不安で仕方ないですよね😭
正直、お恥ずかしい話、自分の子がなるまで知らない病気だったんです。なので、パニックになった位で💦
穴が小さくなってきているなら、塞がる望みもありますね💖
手術をして元気なら…勇気をありがとうございます✨
お互い良くなる事を願って😘- 4月17日
みや
うちの娘も心房中隔欠損症でしたが10ヶ月の時に塞がりました‼
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M
塞がったんですね✨
本当良かったですね💕
みやさんのお子さんみたく、塞がればいいなと思います❣️- 4月17日
ママリ
中隔欠損のお子さんは意外に多いですよね。
夫の従兄弟の親戚や姉の知人のお子さんは中隔欠損で手術を受けていたようです。
今では元気に走り回っていると聞きましたよ!
そして、つい最近まで知らなかったのですが、高校時代の友人も中隔欠損でした。(友人の場合は手術をせず、自然に塞がったとのことです。)
今の医療技術だと100%に限りなく近いくらい、治癒するそうですよ‼︎
息子は先天性心疾患(単心室等)をもっていますが、房室中隔欠損をわざと広げる手術をしました。
その方が循環が良くなり有利になるとの見解だったので。
そもそも心臓の構造が違うので例外ですが←
不安なことは主治医にどんどん質問をし、納得・理解をしたうえで治療をされてくださいね!
娘さんが良い方向に進んでいきますように♡
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M
意外と多い病気なんですね💦無知で知らず、わかった際は本当にパニックになりました😥
でも手術を受けて、元気と聞き勇気を頂けました✨
息子さんはまた違う疾患のようですが、お互い良くなる事を願って💖- 4月17日
退会ユーザー
うちは次女が心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、未梢性肺動脈狭窄でしたが自然にふさがりよくなりました！
心配になると思いますが体重の増えがよくてチアノーゼ出てなければ大丈夫ですよ(^^)
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M
自然治癒したんですね💖
本当良かったですね✨
体重は成長曲線ど真ん中辺りですかね💦現状は大丈夫かなと思います。
ありがとうございます😆☘️- 4月17日
かるめやき
ワタシが中隔欠損でした🙋
6歳で心雑音で見つかりました。
よほど大きくなければ成長とともに塞がることが多いです。
医師が今まで通りで大丈夫だと言っているのなら大丈夫だと思いますよ！
ワタシは自然に塞がりました✨
投薬も手術もなし、経過観察のみです。
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M
お返事遅くなりました💦
わたがしさんが中隔欠損だったんですね😥今の段階だと成長と共に大きくなると言われているので、わたがしさんみたく塞がればいいなと思います❣️- 4月18日
にゃんちゅ
だいぶ前の質問にすいません、今現在症状はどうなられましたか？今子供が同じ状況で😢😢😢
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M
遅くなりました💦
今年の5月に手術をし、無事今は他の子と変わらず元気に過ごしてますよ🥰
手術してからは今までご飯もあまり食べず、負荷からか保育中もゴロゴロしてましたが今はご飯もしっかり食べ、元気に走り回ってます😍- 12月17日
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にゃんちゅ
手術されて、元気にされてるんですね、Mさんもお子さんもお疲れ様でした🥺💓
手術されるまでは穴の大きさは様子観察という感じでしたでしょうか？🥺- 12月17日
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M
4ヶ月に1度、大学病院で検査して経過観察してきていました💦
保育園に通い、やはり他の子より風邪も貰いやすかったりもあり、少し早いけど手術に😫
コロナ陽性になり、1度手術延期にもなりましたが😰
コロナでは特に高熱だけで過ごせたのが一安心でしたね😅- 12月17日
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にゃんちゅ
そうだったんですね！！やっぱり風邪には気をつけた方がいいですね！😢
子供も今７ミリあってすごく不安でしたが、手術して良くなられたと聞いて少し安心しました🥺♥️♥️- 12月17日
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M
わかってから不安ばかりでしたが今となってはあの不安は？と思う程です🥹
7mmも大きいので不安だとは思いますが、大丈夫ですよ🥺ちゃんとバランスを取って本人が生活してくれるので✨ご飯の食べが悪いとかはあると思いますがいつか沢山食べてくれるようになりますよ💕- 12月17日
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にゃんちゅ
この間２回目の心臓エコーに行ったら穴の大きさが変わってなくてとても不安になっていました😢！今はとりあえず様子見るしかない状態も心配で、、😢
後手術代とかっていくら位するものなのでしょうか？🥺
質問ばかりすいません😣- 12月17日
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M
こんな時間にすみません💦
経過観察で成長と共に大きくなり、手術しました💦
様子見でめも私生活には何ら問題という問題はありません💕
正直、手術代自体は県によってと病院によって変わると思います😭同じ住まいで同じ病院ならいいのですが…窓口支払というか振込額はそこまでしていないです💦- 12月18日
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にゃんちゅ
そうなんですね！🥺
一応保険に入っておいた方がいいですかね😭😭😭
昔の質問にも関わらずご親切にありがとうございました😢♥️♥️- 12月18日
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M
保険入れるのを探すのが大変ですが…入っておけば間違いないですよ🥰
不安だとは思いますが無理せず、子育てを楽しんで行きましょう😍- 12月18日
M
風邪を引いて長引いたりするみたいですね😥
ままちゃんさんの言うとおり、プラスに考えてみたいと思います❣️ありがとうございました✨