9ヶ月の息子が痙攣を繰り返し、てんかんを疑っています。痙攣の頻度や発育についての体験談を聞きたいです。話していただける方がいれば、お願いします。
不快に感じられた方がいたらすみません。
9ヶ月の息子がいます。
8ヶ月の時に1度無熱性痙攣を起こし、9ヶ月になってから熱性痙攣と無熱性痙攣を起こしました。
最初の痙攣を起こしてから数日おきに痙攣を起こしているので日々不安が募っています。
脳波の検査は予約がいっぱいらしく、最短で予約しましたが2ヶ月後を予定しています。
今はてんかんじゃないかな、、と疑っています。
なにも知識がないので、自身でもお子さんでもてんかんを経験された方、どれくらいの頻度で痙攣がありましたか？発育や言葉の遅れなどありましたか？何でも構いませんので、体験談を聞かせていただけたらと思います。
もし話してもいいよーという方がいたら宜しくお願い致します_(._.)_
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コメント
退会ユーザー
私がてんかん持ちです。薬も飲んでいますが、発作は出るときは週に何度もあり、出ないときは2年ないこともあります。
発育、言語の遅れはありませんが、発達障害（ADHDと算数障害）があります。ちなみに熱性けいれんは起こしたことないです。脳波でも異常が出るときと出ないときがあります。
長時間ビデオ脳波は予約大変ですが、普通の脳波ならすぐできるのではないかなと思います。あと、CT・MRIもやった方がいいです。
3人年子ママ4人目妊娠中🐝
2番目の娘が難病指定のてんかんと重度の知的障害です。
初めて痙攣を起こしたのが8ヶ月の時です。熱はありませんでした。
1歳過ぎ辺りから頻繁に痙攣を起こす回数が増えました。
結果がドラべ症候群という診断をうけました。
特徴は熱がなくとも痙攣がおきる。
お風呂であったかくなっても痙攣をおこす。
予測ができません。
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教えて頂きありがとうございます_(._.)_
息子も先日お風呂上がりに痙攣が起きました(>_<)
デリケートなお話なので答えたくなかったら全然答えなくてもいいのですが、痙攣が起こってからの検査でてんかんと知的障害が分かったという感じですか？それとも痙攣が起こる前から、発達や動きなど他の子とは違うなという部分は見られましたか？- 4月8日
さっちん
三女が新生児
(生まれてすぐ)から
痙攣を起こしていて
今現在通院し投薬治療中です。
毎日1日5.6回の痙攣があり
生後１ヶ月頃からお薬飲み始め
お薬の効果がでる5ヶ月頃までは
毎日痙攣がありました。
今はお薬で落ち着いています。
今のところ目立った成長の
遅れはないですが
マイペースではあります。
歩行には時間がかかると
主治医からも言われてます。
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詳しく教えてくださりありがとうございます_(._.)_
お子さんもさっちんさんも頑張られましたね(>_<)
診断としては小児てんかんと診断されましたか？今はお薬の効果で落ち着いてるとの事ですが、たまに起こるという事でしょうか？それとも薬の効果が出てからパタッと無くなったという事でしょうか？
質問ばかりで申し訳ありません💦💦答えずらかったら無視してもらっても大丈夫です_(._.)_💦💦- 4月9日
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さっちん
おはようございます\( ⍢ )/
てんかんという診断は
今現在ではされていません( •́ .̫ •̀ )
脳波の検査などでも
てんかん波などはなく
特に異常はなく
もしかしたら治るものなのかも
しれないということで
てんかんとはついてませんが
お薬はてんかん薬です🤥
お薬の効果が出てから
ピタっと止まってますが
6ヶ月のときにRsにかかり
そのときは1度発作でました☠️
それが最後で今のところ
出ていません😋😋- 4月10日
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おはようございます🌞
そうなんですね‼️診断がおりないこともあるんですね(>_<)今のところ発作出ていないなら安心ですね✨✨成長と共に完治されるといいですね！
普段の生活で気を付けてる事は何かありますか？外出する際やお風呂など、今はしてなくても以前は…という事でも構いませんので_(._.)_- 4月10日
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さっちん
まだてんかんとは
診断おりてないです\( ⍢ )/
お子さんはこれから
検査していくんですか！？
新生児の頃だったので
上の子たちが無茶しないようにだけ
気をつけていましたが
今は特になにも気にせず
普通に生活してます(^o^)👌
娘は出産のときに恥骨に頭が
はさまりなかなか時間のかかる
お産でそのときに
脳出血もしたようで、、、
発作はこれが原因かな！？
というところなので
頭はぶつけないようにとか
その辺だけ気にはしてますが
だからといって
つかまり立ちさせないとか
そのような制限はせず
ほんとうに皆と変わらない感じで
生活してます🎵- 4月10日
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はい、もう神経科の先生と何度か問診しているのですが、脳波検査は2ヶ月後を予定してます(>_<)💦💦
そういえば私も、出産の時は首の向きが逆を向いていたみたいで、頭は見えているのに出てくるまで時間がかかりました💦💦
さっちんさんのお子さんは脳波検査だけされましたか？他にはどんな検査がありましたか？質問ばかりですみません😭💦💦- 4月10日
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さっちん
あ、新規でお返事しちゃいました！
すみません( ﾉД`)- 4月10日
さっちん
そうなんですね！！
早くはっきりするといいですね🥺
今は治療とかも特に無しですか？
娘はCT1回MRI2回
心臓、血液、髄液の検査
すべてしましたよー( ﾉД`)
出産時吸引などした感じですか？
うちの子は吸引1歩手前で
助産師さんが馬乗りして
お腹おしておして
出てきたんですが😩😩
こういうときの脳出血は
痙攣はあるあるみたいです( •́ .̫ •̀ )
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今は治療もまだ何もしてなくて、2ヶ月後の検査の結果が出てからの治療になりそうです…😭今日も発作が起きたのですが、救急で行っても着いた頃には発作が収まってるので、意識確認だけで何も治療なく帰されるので凄くもどかしいです(T-T)
うちも全ての検査をするとなると治療はいつからになるのか…不安な日々が続きそうです(>_<)
出産の時は同じく吸引一歩手前でした💦あるあるなんですね💦💦そういう話も問診の時に先生に話したいと思います！
たくさん質問に答えて頂きありがとうございました_(._.)_✨- 4月10日
つくん
うちも難治てんかんです。
ドラべ症候群です。
お風呂上がりは痙攣してませんけど、ドラべです。
発達はかなり遅れています！
ドラべなら脳波には出ないことが多いです。
ドラべでないことをお祈りしてます。
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教えてくださりありがとうございます_(._.)_
もし答えられたらでいいのですが、発達の遅れというのは身体的なものと知的なものどちらかですか？
あと1度検査して直ぐにドラベ症候群と診断されましたか？それとも診断がおりるまで何回か検査したり成長と共に徐々に分かったという感じでしょうか？(>_<)💦💦- 4月10日
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つくん
すっごく遅くなりすいません。
うちは身体は正直普通なんですが、知的ですね。一歳半ですが、10か月程度の知能です。
一度の検査ではないですし、ドラべなら脳波などの所見がないのが特徴です。今のところ臨床的にドラべということで、遺伝子の検査を受けています。ドラべでないことを祈ってます。- 4月13日
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お返事頂きありがとうございます_(._.)_一度の検査では診断おりなかったんですね(>_<)💦💦
ただでさえ1回目の検査も先なのに何度も検査するとなるといつ診断がおりるのか…不安がつきませんが見守っていこうと思います。
答えづらい質問にお答えいただきありがとうございました！- 4月13日
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詳しく教えてくださりありがとうございます_(._.)_
発作が起きる時と起きない時でそんなに差があるんですね💦💦
もし分かれば教えて頂きたいのですが、初めての痙攣は生後何ヵ月(もしくは何歳)くらいに起きましたか？
また、CT・MRIは脳波で異常が見られない際に行いましたか？それとも脳波検査と並行して検査したほうがいいという事でしょうか？
質問ばかりで申し訳ありません_(._.)_
退会ユーザー
それが私は大人になってからで26の時が初発です💦CTは発作で搬送されると大体やります。てんかん専門病院ではMRIのほか、SPECTもやりました。脳の器質的異常があるかもなので一度検査は並行してやるといいと思います。
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大人になってからという事もあるんですね(>_<)
今度神経科の先生の問診があるので、その時にCT,MRIの事も聞いてみたいと思います‼️丁寧に教えて頂き、ありがとうございました_(._.)_✨