コメント
miii☆〜（ゝ。∂）
初めまして〜(^ ^)
ウチも3歳の娘が心臓病患ってます。
今まで、何回も入退院繰り返し手術を乗り越えて来ました‼︎
ウチの子は、左心低形成症候群です。
まゃりんりんさんの所は、何歳の子が心臓疾患なんですか？
病名は違いますが、お互い悩みや不安な事打ち明けましょう♪( ´▽｀)
私で良ければ、宜しくお願いします☆
miii☆〜（ゝ。∂）
ウチもお腹の中にいる時でしたけど…ギリギリで分かり地元では産まれてからの処置が必要で出来ないとの事で、臨月のお腹で新幹線で県外に移動してその日に緊急帝王切開での出産でした^^;
でもよく病院に着くまで娘はお腹の中にいてくれたなぁ〜とその後破水して微弱陣痛がきてとバタバタな出産となりました(￣◇￣;)
病名が分かった時にはショックは大きくていっぱい泣きましたよ。
誰だって、我が子が病気で産まれてショック受けないご両親はいないと思うのでまゃりんりんさんも沢山泣いて良いんです。
でも、いつまでも自分責めたらダメだと思うんです。先生も言って下さったと思うんですが、決して病気で産まれたのは母親のせいでもなく誰のせいでも無いんですから自分の事責めないで下さいね。
退院良かったですね〜♡
やっと家族で一緒に過ごせる時が来たんですね。
上のお子さん達も楽しみですね〜♪( ´▽｀)
ウチも産まれて3ヶ月ちょっとで娘はやっと我が家に帰って来ましたよ(^ ^)
その間は、まゃりんりんさんは付き添い入院されてたんですか？
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まゃりんりん
ドタバタな出産だったんですねΣ（ﾟдﾟlll）
県外での出産は大変でしたね。ちゃんとでも着くまで待っててくれてたなんて親孝行な娘さんですね(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡
私も出産後、不安で泣くの我慢してたら、体調もよくならなくて…産後入院中に部屋で静かに泣いてました(＞人＜;)
泣いたら気持ちもすこし落ち着きましたけどね。
やっぱりそれくらいかかったんですね！
NICU→術後ICU→小児病棟ってかんじで移動して、病棟に、移ってから付き添い1週間しました！
miii☆〜（ゝ。∂）さんは病棟付き添いは経験ありです？- 2月20日
miii☆〜（ゝ。∂）
子供の前では泣いた事ないですが…1人でいる時は涙我慢しなくていいと思うのでいっぱい泣いてスッキリして下さい☆
産まれて最初以外は手術・カテ検査の度に付き添い入院何回もしましたよ〜(^ ^)
付き添い入院も子供はもちろんですけど…やっぱりお母さんも精神的に疲れちゃいますよねΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ
その度に、旦那はもちろんですが長男、両家の両親には色々助けて貰いました‼︎
手術、後2回あるみたいですけど、グレンとフォンタンですか？
違ってたらごめんなさい(:＞人＜;)
今妊娠中なんですけど…やっぱり色々調べて貰って結果聞くまで不安は消えないですね〜^^;
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まゃりんりん
みんな精神的にきちゃいますよね、やはり。。
(＞人＜;)
上2人いるのでまた可哀想な思いさせちゃうなぁとおもうとつらくなってきます（ーー；）
そうですね！その２つです(o^^o)
miii☆〜（ゝ。∂）さんのお子さんも受けられてます？
私と同じ3人目懐妊なんですね！おめでとうございます。- 2月22日
miii☆〜（ゝ。∂）
付き添い＆慣れない所に子供と2人でって凄く精神的にやられた時もあったけど…人見知りながらも他のママ達と会話して共有し合って仲良くなったらストレスも解消されましたよ〜😊1人よりも病名はそれぞれ違いましたが、分かり合える仲間がいると心強いですもんね〜😌
そうですよね〜😫
上にも子供いると寂しい想いさせますもんね>_<
ウチも歳離れてるとは言え入院の度にやっぱり寂しい想いさせました😓
なので、LINEでテレビ電話でお互い顔見れるので話してましたよ〜😁
それで少しは軽減できたかなと思います👍🏻😊
ウチも、グレンとフォンタンしましたよ〜(^ ^)
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まゃりんりん
一人でかかえこまないで、周りの人たちと共有するだけでも全然気持ちちがいますよね(o^^o)
テレビ電話は寂しさ軽減できますよね！
私も産後に入院してたけど、テレビ電話して、不安などがなくなりました(^O^)
miii☆〜（ゝ。∂）さんの子もしたんですね！
時期は2歳までにでしたか？
6ヶ月〜1歳までにグレン、2歳までにフォンタンやるっていってました。- 2月23日
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miii☆〜（ゝ。∂）
ウチも年齢的にはそれぐらいとは言われてましたけど…術後のカテ検査して検査結果次第で変わりましたよ〜。
グレンは1歳なったばかりでしたが…24時間モニターやカテ検査などで不整脈が見つかりフォンタンとペースメーカー一緒にする事になりグレンした半年後にはフォンタン手術しましたよ〜。
ウチの場合は、言われていた以上に早まった感じです。
でも、グレンの後は酸素しないといけないのでフォンタンが早まってカテ検査でも良好だったので酸素が早く外れてくれたのは助かりましたよ(^ ^)
やっぱり在宅酸素や外出する際は常に酸素が必要だったので大変でしたよ>_<- 2月23日
まゃりんりん
そうなんですね💦
検査次第で、手術も早まったんですね😓
グレン手術後、経過はよかったですか？
やると酸素値もあがるってきいたんですが。。
どのくらい入院でした？
在宅酸素もやったんですね。。
大変だぁ😰ぜったいやらなきゃいけないんですかね？受けた人は…
miii☆〜（ゝ。∂）
返信遅くなっちゃいました>_<
ウチはグレン後不整脈がみつかったりしたので入院も他の子達よりも長引いて1ヶ月以上入院してましたね。
酸素値が上がるのは酸素した状態でだと思います。酸素してないとウチの子は70ぐらいでしたよ…。
そうですね〜グレンする子は皆酸素してたので酸素は絶対だと思います。
フォンタンの手術して退院してカテ検査して検査結果良ければ酸素がようやく外れますよ。
2067y
質問から時間たっていますがコメントしてもよろしいでしょうか？
私も静岡に住んでいて今日お腹の子に両大血管右室起始症と言われました。今はどのような生活してますか？よかったら教えてください
まゃりんりん
初めましてっ！
miii☆〜（ゝ。∂）さんの娘さんも疾患があるんですね( ；´Д｀)手術も大変だったですね。。
娘さん頑張りましたね☆
今2ヶ月です。手術はあと2歳までに2回しないといけないから、大変ですΣ（ﾟдﾟlll）
こちらこそよろしくおねがいしますっ！
miii☆〜（ゝ。∂）
本当出産って何があるか分からないですよね〜。
自分達の身に降りかかった時にしかわからない事なんですけど…娘産んだ時にそう思いました‼︎
２ヶ月の娘ちゃんはまだ入院中ですか？
まだまだ乗り越えないといけない壁沢山ありますけど…子供の生命力って本当に凄いなと思うので心配でしょうがお子さんの生命力信じて頑張って下さい☆
悩みあったりしたらいつでも聞きます(^ ^)
因みに、病院って九州ですか？
まゃりんりん
うちの子は胎児の時から疾患があると聞いていたので、出産後対応してもらえました。
miii☆〜（ゝ。∂）さんは出産後にわかったかんじでしょうか？
やっぱりショック受けましたよね？
実は今日退院予定です！約3ヶ月間入院生活でした( ；´Д｀)
本当生命力のすごさを教えられたかんじです！
ありがとうございます(＞人＜;)
そういってくれたら心強いです！
私も力にならないかもしれませんがお話ききますよっ(灬º Д º灬
病院は静岡県西部です。