子育て・グッズ
お子さんが点頭てんかんの発作があり、テグレトールを飲むか悩んでいます。脳波に異常はないが、原因は不明。先生と相談し、メリットデメリットを考えて決める予定です。
テグレトールというてんかんのお薬を使われているお子さんいますか？
点頭てんかんのような発作(規則的に両手足をばっと広げる)があり、検査入院したところ、脳波と頭部MRIには異常がありませんでした。なので、良性の発作とは思うけど、それを抑える薬としてテグレトールをこれから毎日1歳ごろまで飲み続けるかどうか、選択を迫られています。
発作？の原因がわからず、病気なのか反射なのかもわからない状態です。動画見たときは点頭てんかんだろうと思われたようですが脳波に全く異常がなかったためです。
もちろん、先生と相談してメリットデメリットをしっかり確認した上で最終的には自分で決めますが、少しでも情報が多い方がありがたいので、何かあればコメントお願いします！
- ままり(6歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
同じくてんかん疑いで娘も脳波とMRIをとりましたが、どちらも異常がなかったので、てんかんではないので薬は出しませんと言われました。
反射なのかてんかんなのか不明だけど、お薬を処方する方針なのでしょうか？
ままり
神経専門の先生が、脳波もMRIも血液検査も異常ないから良性の発作だと思うけど、原因がわからないと言ってました。
先生が出かけられててまだじっくりお話が聞けていないのですが、「てんかんです」とははっきり言われてません。なんで2回も発作起きたんやろなぁって感じです。ただその2回は明らかに規則的に手が上がってて、あれ？って素人目にも思うものでした。意識が飛ぶとかはありませんが…
ままり
ららさんのときはどういう発作？で疑いがありましたか？？？
お聞かせいただけたら嬉しいです😭
はじめてのママリ🔰
うちは2ヶ月頃から急に手をバッと広げる動きや、ビクンッと手が上がるような動きを寝起きに何度も繰り返すことがあり、受診しました。
心配で気がおかしくなりそうで、今までに脳波も入院で何度も撮りましたし、静岡まで行って24時間脳波も撮りました。血液検査も髄液検査もやりました。
でもやはり主治医からは「動きは怪しいけれど脳波とMRI、その他の検査が正常なことと、発達に遅れが出ていないことなどから、てんかんではないです」と否定され続けました。
結果やはり、てんかんではなかったようで、その変な動きは5ヶ月くらいまでにはなくなっていきました！
ままり
本当に本当にありがとうございます😭私も不安でおかしくなりそうです…
手をあげるのは規則的に連続するものですか？規則的に連続で10回ぐらい上げたのが2回あり、あとは単発で時々あげるのですがその単発のも発作なのかな？というところです。。
脳波は2回とりました、その2回は綺麗な脳波でした。。ただ2回とも20分？ぐらいのものなので、たまたま出なかったということもありますよね😭髄液検査はやってません。。
はじめてのママリ🔰
規則的かはわかりませんが、ビクンッとやるときは一気に何度もやってましたし、24時間脳波でその動きが撮影できて、その動きを見ながら主治医も「確かにこの動きだけを見るとかなり怪しく見えますね」と言ってたくらいです🤔
その動きのあと、お子さんは泣きますか？笑顔は出ますか？
主治医からは、もし本当にてんかんが起こっていると、しんどくて不機嫌だったり泣いたりが高確率であること、こんなニコニコしないこと、を何度も言われました。
あと、発作が起こっていない時の脳波も重要視していると言われました。
ままり
ありがとうございます😊！！
私も動きだけ見るとかなり怪しいと言われました。
1分ぐらいで終わるのですが、特に泣いたり笑ったりもせず、平常に戻る感じです。。まだ2回しか起きてないのですが…
脳波も寝てとってるので、発作時の脳波は取れてないです。。
ままり
良性乳児痙攣だろうということで、念のため発作を抑えるように投薬することにしました。
このまま問題なければ、恐らくららさんと同じ良性の痙攣なのかと思いますが、先生によって方針は違うみたいですね💦
多少の発作ならほっといてもいいんですけどね、頻発すると怖いから念のためね。とのことでした✨
相談にのっていただき、本当に本当にありがとうございます😊
はじめてのママリ🔰
わざわざご連絡ありがとうございます！そうだったのですね！
先生によって考え方も違うのですね！
うちも今となっては怪しい動きは全くなくなりましたので、お子さんもきっと良性のもので大丈夫なんだと思います☺️
今はきっと、どんな動きも神経質に見てしまうかもしれませんが、可愛いこの時期をあまり考えすぎずに過ごされてくださいね☺️